” Nyligt laryngectomerede patienters oplevelse af at have fået overdraget ansvaret for ændret krop”. En kvalitativ eksplorerende undersøgelse af fem mandlige patienters oplevelse af at have mistet struben, af at tage ansvar for stoma og trakealkanyle og af deres ændrede evne til at kommunikere med omgivelserne. Uddannelses - og udviklingsansvarlig sygeplejerske Anne Brandborg, Århus Sygehus

Formål At få belyst patienternes tanker, følelser knyttet til at tage ansvar for egen forandrede krop i det umiddelbare postoperative forløb Specielt rettet mod ansvaret for stoma og trakealkanyle og den ændrede evne til at kommunikere med omgivelserne - plejepersonalet Formålet med undersøgelsen blev at: LÆSES OP………….. Hvad siger patienterne selv om at kunne tage ansvaret på og hvordan oplever de selv deres begrænsede muligheder for at kommunikere med personalet. Hvordan vil de skrive deres tanker, følelser, holdninger, oplevelser og erfaringer fra tiden umiddelbart efter operationen. I mit studie var det således afgrænset til den periode efter operationen, hvor patienten er indlagt Et særligt fokus var på hvordan det blev oplevet at skulle tage ansvar for dvs handle at aktivt skulle handle på: De forandringer som kroppen fremstod med – ved at der var anlagt stoma og tracheal kanyle , Den l forandrede kropsfunktion – ændringer i den normale respiration. At møde patienten i den situation kræver særlig kompetencer og en skærpet opmærksomhed på etikken i sygeplejen Da der kan være en stor risiko for at personalet: ikke at involvere patienten i beslutninger, kan overhøre/ ikke tolke patienten appel rigtigt, at tale forbi eller henover patienten – for blot at nævne nogle eksempler Alle disse risicii kunne have betydning for hvordan patienten oplevede at få overdraget ansvaret. Uddannelses - og udviklingsansvarlig sygeplejerske Anne Brandborg, Århus Sygehus

Projektplanlægning Søgning og litteraturstudie Udarbejdelse af projektbeskrivelse Godkendelse i videnskabsetisk komite Godkendelse i datatilsynet Accept af projektafvikling i afdelingsledelsen I mit litteraturstudie søgte jeg primært undersøgelser som kunne beskrive patientgruppens perspektiv på den kropslige forandring og specifikt på sygepleje og det postoperative forløb Jeg søgte i pubmed og chinal og definerede mine søge kriterier til engelsk sproget og skandinaviske sprog. Jeg søgte fra 1994- 2006 og var især opmærksom på sygeplejefaglige undersøgelser Uddannelses - og udviklingsansvarlig sygeplejerske Anne Brandborg, Århus Sygehus

Projektplanlægning Etiske overvejelser Skriftligt informationsmateriale til patienterne Samtykkeerklæring Etablering af kontakt til patienterne Synliggøre forforståelse af problemstilling Udarbejde interviewguide Afvikle og transskribere interview Endelig beslutning om metodemæssig tilgang i analysen herunder valg af teoriramme Forud for interview Jeg valgte at kontakte patienterne via brev og fremsende informationsmateriale om mit projekt. Og efterfølgende kontakte dem , der blev for nogle af patienterne fremsendt frankeret svarkuvert. Alle de patienter jeg kontaktede indvilligede i at deltage . Oprindeligt havde jeg valgt at patienterne skulle have udviklet en vis stemmekvalitet inden interviewet, men ptt-gruppen ville da i forhold til den tid jeg havde til rådighed blive for lille, og jeg vurderede at tiden også kunne betyde at patienterne havde glemt eller lagt forløbet lige efter oprationen for langt væk. Også en kvinde indvilligede i at deltage , men pga komplicerede forhold omkring hendes forløb blev det ikke gennemført. Under interviewet havde jeg en skærpet opmærksomhed på Patientens evne/ manglende evne til at tale til at tale – tre af patienterne kunne ikke tale på interview tidspunktet, hvilket udfordredem ig – for at gengive det ikke sagte til en form som kunne transkriberes fra bånede, samtidigt sikrede det også at jeg fik af eller bekræftet mine tolkninger af det patienterne udtrykte undervejs. Patientens lyst til at konfrontere sig – det var muligt at jeg fik aktiveret følelser som patienten havde fortrængt Patientens overskud i interviewsituationen – det var vigtigt for mig ikke at trætte patienterne. Såvel mundtlig og skriftlig information Oplysning om at kunne trække tilsagn tilbage Interviewguide – den spontane fortælling var intenderet. Fortæl mig om Hvordan var det at vågne op efter operationen Fortæl om episoder du specielt husker Hvordan var det for dig ikke art kunne tale Hvad var især hjælpsomt for dig/ Hvad var de største udfordringer Gode råd til kommende patienter Uddannelses - og udviklingsansvarlig sygeplejerske Anne Brandborg, Århus Sygehus

Vejen der blev gået………. Fem mænd i alderen 55 –77 år Variation i tid efter operation 2½ - 6 måneder Variation i brug af stemme En af de fem mænd havde nyt recidiv Interview af 45 til 90 minutters varighed Tre interview i patientens eget hjem To interview under genindlæggelse i afdelingen Faktum var at det primært blev mænd. Det var imidlertid ikke intenderet. En kvinde havde været mulig --- Oprindeligt havde jeg arbejdet udfra at de gerne skulle være så langt i deres stemmetræning at de kunne kommunikere nogenlunde frit – men det var ikke muligt grundet pt- mængde. Ideelt skal man have det antal patienter, der kan sikre datamætning I kvalitative studier tilstræbes variation – så at have haft kvinder med ville formodentligt have beriget studiet Interview blev afholdt hvor patienterne ønskede det. Alle var stadig i kontakt med hospitalet. Uddannelses - og udviklingsansvarlig sygeplejerske Anne Brandborg, Århus Sygehus

Analyse af kvalitative data Transskribere og tematisere med respekt for ”at gå til sagen selv” - tøjle egen forforståelse Gennem analyse og brug af analyseramme finde overordnede temaer og mønstre, med det formål at finde essensen, i det der blev udtrykt i interviewene: Patienternes perspektiv, motiver, holdninger, oplevelser og erfaringer. Studiet var tilrettelagt som et beskrivende studie: Derfor var det vigtigt, at jeg arbejdede meget ”tekstnært” med det patienterne udtrykte under interviewet. Jeg måtte tøjle min egen forudfattede opfattelse af hvad der kunne være på spil for patienterne. Derfor valgte jeg også selv at transkribere båndoptagelserne. Arbejdet med transskriptionerne. Malterud : Kvalitative metoder i medicinsk forskning – en innføring (2003) Gennemlæsning for at skaffe mig et helhedsbillede, derefter systematisere meningsbærende enheder, derefter kondencere med det formål at finde essenser og fælles træk i det der var blevet udtrykt. Endelig Indholdsbeskrivelse af hver gruppe af essenser. Til slut skulle alle interview gennemlæses med det formål at se om essenster stadig kunne genfindes i udskrifterne.( validering) Uddannelses - og udviklingsansvarlig sygeplejerske Anne Brandborg, Århus Sygehus

Identificerede temaer/essenser At gøre det nødvendige At mærke støtte i at vove At ville sin forandrede krop At tage ansvar for at blive forstået At mærke og håndtere langsomhed ” Uddannelses - og udviklingsansvarlig sygeplejerske Anne Brandborg, Århus Sygehus

Konklusion Opgaven blev oplevet som nødvendig og blev ikke beskrevet som specielt ikke skræmmende. At beherske opgaven blev oplevet som et skridt mod rehabilitering – at være fri og uafhængig. Det blev oplevet som betydningsfuldt, hvordan ansvaret blev overdraget, at være i effektive og kyndige hænder, at få tid, støtte og konkret hjælp På baggrund af interviewene og diskussion med tidligere undersøgelser og teori mener jeg at det er muligt at konkludere at: Uddannelses - og udviklingsansvarlig sygeplejerske Anne Brandborg, Århus Sygehus

Konklusion Tab af stemme, ekspektoration og lyde fra stomaet, var de forandringer patienterne spontant beskrev. Patienternes tilbøjelighed til at blive på egen stue var valg, der blev truffet at hensyn ikke bare til patienten selv, men også af hensyn til medpatienterne. Uddannelses - og udviklingsansvarlig sygeplejerske Anne Brandborg, Århus Sygehus

Konklusion At få kommunikeret sine behov blev oplevet som en tidsrøver og var krævende. Det krævede vedholdenhed og tålmodighed. Patienterne havde store forventninger til egen evne til at få kommunikeret sine behov Behov blev selekteret og personalets kompetencer blev vurderet Uddannelses - og udviklingsansvarlig sygeplejerske Anne Brandborg, Århus Sygehus

Teoriramme anvendt i diskussionen (Uddrag) Benner & Wrubel : Omsorgens betydning i sygepleje Meleis & Sawyer et..al.: Experiencing Transitions: An emerging middelrange- theory Jacobsen , Jørgensen,& Jørgensen. Kræft og eksistens Jenks, Morin & Tomaselli: The influence of osteomy Surgery on Body Image in Patients With Cancer Rodriguez, Van Cott: Speech Impairment in the postoperative Head and Neck Cancer Patients: Nurses´ and Patients´ perceptions Konklusionerne er diskutteret med allerede eksisternde viden med det formål at validere disse, men også med det formål at perspektivere allerede eksisterende viden. Her fremstår et uddrag af de kilder jeg anvendte i min diskussion Uddannelses - og udviklingsansvarlig sygeplejerske Anne Brandborg, Århus Sygehus

Metodediskussion Kvaliteten af relationen (ærlighed, fortrolighed) Patienternes evne til at kommunikere, og interviewerens evne til at opfange patienternes udtryk, få det transskriberet og identificere essenser Kvindelig interviewer og mandlig informant De få resultater jeg har kunne konkludere på beskriver ikke hvordan alle patienter ville kunne opleve denne udfordring. Det er muligt at kvindelige informanter ville gives flere nuancer, men jeg vurderer at resultaterne løfter en lillege flig at de talrige problemstillinger hos denne patientgruppe udfordres med . Min evne til at skabe en god relation for interviewet, patienternes reducerede evne til at kommunikere spontant , mine evne til at opfange og gengive det som patienterne blot udtrykte ved gestikulering har naturligvis haft betydning, ligesom det forhold at jeg var kvinde kunne haft betydning Uddannelses - og udviklingsansvarlig sygeplejerske Anne Brandborg, Århus Sygehus

Perspektivering Udvikling af andre kommunikationsmuligheder- Dagbøger ?? Interventionsstudier overfor patienternes pårørende Feltstudier – på jagt efter den vellykkede kommunikation Udviklings af undervisningsprogrammer – med kommunikationstræning Hvad kan undersøgelsen bruges til: At Effektivisere kommunikation samtidig med at erkende at patienten skal have tid. Tal mindre lyt mere Personalet skal have de nødvendige kompetencer, når de skal skabe gode læringssituationer , hvor patienterne skal vove sig frem Udvikling af de nødvendige kommunikative kompetencer idet det er vist at der er større risiko for at patienterne udvikler depressioner i det postoperative forløb, hvis de oplever kommunikationsvanskeligheder med personalet. Udvikle andre kommunikationsmuligheder- kunne dagbogsnotaeter være en mulighed i klinisk praksis – og i evt. fremtidige studier? Udvikle undervisningsprogrammer – med afsæt i egentlige feltstudier. Når kommunikationen lykkes. Uddannelses - og udviklingsansvarlig sygeplejerske Anne Brandborg, Århus Sygehus

Tak for opmærksomheden Uddannelses - og udviklingsansvarlig sygeplejerske Anne Brandborg, Århus Sygehus