brugerinddragelse i sundhedsvæsenet Hvad betyder det egentlig? Alexandra Ryborg Jønsson, cand.scient.anth., Projektleder ViBIS & Danske Patienter

Hvorfor brugerinddragelse spiseseddel Introduktion Hvorfor brugerinddragelse Hvad forstår sundhedsprofessionelle ved patientinddragelse? Hvad betyder det SÅ? Er du inddraget?

Repræsenterer 79 patientforeninger Heraf PROPA gennem KB Danske patienter 17 medlemsforeninger Repræsenterer 79 patientforeninger Heraf PROPA gennem KB Tilsammen ca. 862.000 medlemmer

ViBIS Videnscenter for Brugerinddragelse i sundhedsvæsenet Etableret i 2011 støtte af Trygfonden Indsamle, bearbejde og formidle viden om brugerinddragelse i sundhedsvæsenet

Strategi for ViBIS

Hvorfor brugerinddragelse? Sygdomsmønstre gør brugeres viden nødvendig Inddragelse kan forbedre kvalitet/effektivitet Brugere vil gerne inddrages Flere behandlingsmuligheder - gør brugeres præferencer vigtige Ny viden

Sygdomsbillede og patientrolle Komplekse og tværgående forløb Opbygger erfaringer og viden Egenomsorg er del af behandling Sygdom gennem et liv Patientens viden, motivation, vilkår og ressourcer Nødvendig for behandling Kræver nye samarbejdsformer

Hvorfor brugerinddragelse? Sygdomsmønstre gør brugeres viden nødvendig Inddragelse kan forbedre kvalitet/effektivitet brugere vil gerne inddrages Flere behandlingsmuligheder - gør brugeres præferencer vigtige Ny viden

Effekter Bedre livskvalitet Følger behandlingsplaner bedre Oplever færre fejl Bedre fagligt outcome Mere tilfredse med beslutninger Bruger sundhedsvæsenet mindre Coulter, 2012 Sundhedsstyrelsen, 2007 MTV, hjerneskaderehabilitering, 2012

Hvorfor brugerinddragelse? Sygdomsmønstre gør brugeres viden nødvendig Inddragelse kan forbedre kvalitet/effektivitet brugere vil gerne inddrages Flere behandlingsmuligheder - gør brugeres præferencer vigtige Ny viden

brugere vil gerne inddrages Kilde: PaRIS, 2010

Hvorfor brugerinddragelse? Sygdomsmønstre gør brugeres viden nødvendig Inddragelse kan forbedre kvalitet/effektivitet brugere vil gerne inddrages Flere behandlingsmuligheder - gør brugeres præferencer vigtige Ny viden

brugers præference nødvendig Læger: 71% af kvinder med brystkræft har bevarelse af deres bryst som topprioritet. Faktisk andel: 7 %. Læger: 96 % af kvinder med brystkræft i kemoterapi har overlevelse som væsentligste mål Faktisk andel: 59 % Kilde: Lee et al 2010

Hvad er patientinddragelse – fra de sundhedsprofessionelles synspunkt?

formål At undersøge sundhedsprofessionelles forståelser af patientinddragelse samt deres opfattelse af vilkår for patientinddragelse i praksis.

organisering ViBIS Aarhus Universitetshospital, Herlev Hospital og Sclerosehospitalet i Haslev DSR Lægeforeningen

Materiale og Metoder 19 interviews med sundhedsprofessionelle 70 timers deltagerobservation af sundhedsprofessionelle på de tre medvirkende hospitaler 824 sygeplejersker og 539 læger (41,3 % og 27,3 %) Bortfaldsanalyser forskelstestet med Chi2-test med 95 % signifikantsniveau)

afgrænsning Individuel patientinddragelse Ansatte på voksenafdelinger Afdelinger hvor patienter typisk indgår i længerevarende forløb, da patientinddragelse har størst effekt her (Joosten et al. 2008) Joosten EAG, DeFuentes-Merillas L, de Weert GH, Sensky T, van der Staak CPF & de Jong CAJ (2008) Systematic Review of the Effects of Shared Decision-Making on Patient Satisfaction, Treatment Adherence and Health Status. Psychother Psychosom 2008, vol. 77, no.4.

Begrænsninger og bias Empiriens størrelse Frivillig medvirken ViBIS arbejder aktivt på at styrke brugerinddragelse i sundhedsvæsenet -OBS på skjulte forventninger og normative analyser

RESULTATER

Læger og sygeplejersker vil gerne inddrage

Læger og sygeplejersker oplever fordele

”…Det tror jeg gælder for os alle sammen ”…Det tror jeg gælder for os alle sammen. Hvis vi selv tager beslutningen, har vi bedre og nemmere ved at efterleve den, end når en anden trækker noget ned over hovedet på os” (Tina, læge) De sundhedsprofessionelle taler sig direkte ind i den eksisterende forskning:

-men

Forskellige forståelser ”jamen det er når man om morgenen går ud som sygeplejerske og præsenterer sig selv og siger ”jeg er kontaktperson for dig i dag”…” ”At man udstråler forståelighed for patientens situation” ”Det er patienterne der er syge og som har behov for pleje og passes, og det er os der skal finde ud af hvordan vi gør det bedst ved at inddrage dem så meget som muligt”

Forståelses kategorier Informeret samtykke Patienten informeres løbende om sygdom og behandling Patienten mødes med en individuel, empatisk og personlig tilgang Patienten behandles med udgangspunkt i sine individuelle behov, ønsker og viden Patienten oplæres til at udføre egenbehandling Patienten har medbestemmelse og tager aktivt stilling til behandlingsmuligheder Patientorienteret praksis Egenomsorg Fælles beslutningstagning

Rammer og vilkår for patientinddragelse Patientinddragelse besværliggøres når: Der er underbemanding Der generelt er tidsmangel Når de fysiske rammer er uegnede

…ER det så kun på hospitalerne? NEJ! ”Jamen egentlig ved vi jo hvad borgeren skal tilbydes allerede inden vi har mødtes”

Niveauer af brugerinddragelse Patienten i eget forløb – individuel Pårørende i patientens forløb og i forhold til egne behov– individuel Patient- og pårørende i kvalitets- og organisationsudvikling – organisatorisk Brugerinddragelse i forskning

brugerinddragelse ViBIS, 2013

Pårørendeinddragelse ViBIS, 2014

Organisatorisk inddragelse I politikudformning, kvalitets- & organisationsudvikling og forskning ViBIS, 2013

Metoder til inddragelse

Målet afgørende for indsats Mål med indsats Eksempler på metoder Bedre beslutninger om behandling Fælles beslutningstagen Behandling på patientens præmisser Brugerstyret behandling Øget egenomsorg Patientuddannelse Læring i afdelingen Dialogmøder og fokusgruppeinterview Bedre organisering i sundhedsvæsenet Anvendelse af rapportering UTH, LUP m.v. Bedre lovgivning Patientrepræsentation Støtte til den pårørende Systematiske samtaler mhp at afdække pårørendes situation og behov Pårørende som støtte for patient Information, uddannelse Individuel Organisatorisk Pårørende

Individuel patientinddragelse

Individuel Patientinddragelse Fælles beslutningstagning Brugerstyret behandling

Fælles beslutningstagning Professionelles viden Patienters viden Diagnose Erfaringer med sygdom Sygdoms årsag Sociale omstændigheder Prognose Holdning til risici Behandlingsmuligheder Værdier Mulige outcomes Præferencer Angela Coulter et al, 2011: Making shared decision-making a reality. Kings Fund

Fælles beslutningstagning Både behandler og patient er aktivt involveret Begge deler information med hinanden Begge udtrykker behandlingspræferencer Der opnås enighed mellem parterne Jacobsen C et al. 2008, Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed

Pårørendeinddragelse - I patientens forløb - I forhold til egne behov

Pårørendeinddragelse i patientens forløb

Den involverende stuegang Metode Tværfaglig samtale med sundhedsprofessionelle, patienter og pårørende Formål Patienten bidrager som ekspert i eget liv Pårørende som samarbejdspartnere Fælles beslutningstagning Effekter Forventningsafstemning Inddragelse i beslutningsprocesser og målsætninger Større tilfredshed http://www.kora.dk/media/1261832/pp-231013-ledelse-af-brugerinddragelse.pdf

Pårørendeinddragelse i forhold til egne behov

pårørendecafé Metode Åben café for pårørende til patienter med psykiske lidelser Formål Give pårørende støtte og rådgivning Møde andre pårørende Effekter Får rådgivning i forhold til personlige udfordringer Møder ligesindede Får luft for frustrationer og bekymringer Mulighed for individuel samtale Lettelse hos patienterne Tema: pårørendeinddragelse, www.vibis.dk

Organisatorisk inddragelse

Organisatorisk inddragelse Feedback møder Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP)

Med generel viden eller Ved beslutningsanledning Er du inddraget? Med generel viden eller Ved beslutningsanledning

Brugerinddragelse er blandt andet: At indhente, omsætte og anvende patienter og pårørendes viden

Forskellig og nødvendig viden Professionelles viden brugeres viden Diagnose Erfaringer med sygdom Sygdoms årsag Sociale omstændigheder Prognose Holdning til risici Behandlingsmuligheder Værdier Mulige outcomes Præferencer Angela Coulter et al, 2011: Making shared decision-making a reality. Kings Fund

Danske Patienter søger patienter og pårørende, der har overskud og lyst til at indgå i dialog med sundhedsvæsenet. danskepatienter.dk/korps-aktive-patienter-og-p-r-rende

Tilmelder du dig som aktiv patient eller pårørende, betyder det, at Danske Patienter kan kontakte dig, hvis sundhedsvæsenet ønsker din hjælp og viden i forbindelse med nye projekter, løsninger og praktiske beslutninger i sundhedsvæsenet. Et eksempel kan være, at man på et hospital beslutter at samle en gruppe mennesker – f.eks. sygeplejersker, læger, patienter og pårørende – der skal finde ud af, hvordan man bedst indretter en ny afdeling på hospitalet. Et andet eksempel kan være, at en kommune skal købe nogle nye apparater, der kan måle blodsukker hos diabetespatienter. Her kan en patient med kendskab til diabetes være med til at fortælle kommunen, hvad han eller hun har brug for, lægger vægt på og foretrækker i forbindelse med et nyt apparat.

Tak for opmærksomheden Kontakt: aj@vibis.dk