Accelererede forløb - kolonopererede patienter oplevelser Annelise Norlyk, sygeplejerske, cand.cur., Ph.d. A A R H U S U N I V E R S I T Y Institute of Public Health Department of Nursing Science

Baggrund Patient perspektivet er sparsomt belyst og afgrænset til bestemte parametre At sætte fokus på patientens egne oplevelser af at være patient i et accelereret forløb indebærer et forskningsmæssigt paradigme skift - afsæt i menneskers livsverden A A R H U S U N I V E R S I T Y Institute of Public Health Department of Nursing Science

Formål At undersøge kolonopererede patienters oplevelse af et accelereret forløb, inden for en fænomenologisk ramme The study addresses the following questions: How do the patients experience following the daily regimen at the hospital? What challenges do the patients experience during hospitalisation and how do they cope? What is it like to be at home right after discharge? How do the patients experience following the daily regimen after discharge? What challenges do the patients experience after discharge and how do they cope with their situation? A A R H U S U N I V E R S I T Y Institute of Public Health Department of Nursing Science

Fænomenologisk undersøgelse Afsæt i livsverden Fænomenologiens ærinde er at afdække fænomenernes iboende tavse betydninger gennem en fænomenologisk analyse A A R H U S U N I V E R S I T Y Institute of Public Health Department of Nursing Science

Deltagerne Inklusionskriterier: Patienter med koloncancer 16 patienter, 9 mænd og 7 kvinder i alderen 53- 77 år 7 deltagere udskrevet 2. postoperative dag 4 deltagere 3. dag 2 deltagere henholdsvis 4. og 5. postoperative dag 7 af deltagerne skulle have opfølgende kemoterapi A A R H U S U N I V E R S I T Y Institute of Public Health Department of Nursing Science

Data og analyse Data: Analyse (Dahlberg et al., 2008) Patienterne blev interviewet to uger og to måneder efter udskrivelsen Åbne dybde interview Analyse (Dahlberg et al., 2008) Målet er at konkretisere fænomenets essens Essens (typiske) og konstituenter (variation, nuancer)

Resultater: Værdsætter muligheden for aktivt at bidrage til deres restitutions proces Deltagelse i det accelererede forløb er vævet sammen med komplekse magtstrukturer, som kan sætte patienterne under pres Patienterne håndterer de faglige anbefalinger forskelligt på sygehuset og i eget hjem. Hovedbudskabet er, at accelererede operationsforløb fordrer en særlig opmærksomhed på asymmetriske magtforhold og patientens autonomi, og at støtte til patientens egenomsorg fordrer inddragelse af den individuelle patients livsverden

Essensen af deltagelse på sygehuset Daglige regime som både medspiller og modspiller Eksistentielt tomrum præget af usikkerhed og følelse af sårbarhed To sæt af forventninger Spænding mellem regimets mål og patientens egne signaler om hvad der bidrager til restitution og velvære Tillid, tryghed og respons fra de professionelle ligger som fundament for at patienterne har det fornødne mod 8

Fem konstituenter Oplevelse af sårbarhed Ansvarlig deltagelse (Facing vulnerability) Ansvarlig deltagelse (Responsible participation) Relationen mellem at efterleve og tilsidesætte (Compliance – Defiance relationship) Støtte fra de professionelle (Getting professional support) Følelse af sikkerhed (Feeling safe) 9

Konstituenten ”Ansvarlig deltagelse” Indtog rollen som den gode samarbejdsvillige patient og ville nødig afvige fra regimets normer jeg kunne godt tænke mig at blive liggende... men jeg vidste, at der var risiko for blodpropper, og det skulle jeg i hvert fald ikke risikere, og jeg havde også læst, at jeg i princippet havde forpligtet mig til at være oppe 8 timer næste dag. Så det var min indstilling til det, og på mit ur holdt jeg øje med, om jeg nu var oppe i de der 8 timer

”Ansvarlig deltagelse” - fortsat Sygehusopholdet var forbundet med en vis afmagt det er som et kaserne liv, der er ikke nogen steder at gå hen… du er bundet til det, sådan som det nu er, du kan ikke gøre oprør mod det Tanken om udskrivelse kan både udløse bekymring og være en stærk drivkraft i baghovedet på mig lå der noget med, at nu skal du være en stor dreng, for du skal hurtigst muligt ud herfra. Det tænkte jeg ..for jeg ville væk fra det der miljø, de var søde og .. flinke alle dem, der var omkring mig, utrolig …utrolig søde. Men alligevel så lå det i baghovedet … at ville være dejligt at komme hjem

Konstituenten ”Støtte fra de professionelle” Patienterne fokuserede på, om de levede op til forventningerne og de brugte både personalets implicitte og eksplicitte feedback som indikatorer Respons kan på samme tid opleves positiv og magtfuld De har en masse overtalelsesevner … så måtte jeg ud af kanen. Men det er jo ikke sjovt … bestemt ikke, men jeg kom ud, og jeg gik da turen fra stuen og ned ad gangen… og fik ros

Støtte fra de professionelle - fortsat Kunst at ramme netop det pres, som virker befordrende uden at virke befalende Måden de gør det på, der føler man, at man er lidt med (…) de kommer ind og siger, så nu skal du ud i bad. Nej, nej, nej, jeg har lige lagt mig. Nå, om 20 min så kommer jeg og så vil jeg ingen vrøvl høre (griner), men altså sådan …..øh…… lavede man et kompromis med hinanden Autoritær uden invitation til samarbejde Der var en sygeplejerske, der sagde, jeg synes ikke, at jeg har set dig ude på gangen, har du ikke været ude at gå (fortæller med skrap stemme) så tænkte jeg hu hej, så må du hellere ud at gå frem og tilbage ude på gangen…

Essensen af deltagelse i eget hjem I patientens eget hjem hviler deltagelsen på patientens egne præmisser Perioden efter udskrivelsen relaterer sig både til en tilpasning til det forandrede liv og til et ansvar for restitutionen. At genvinde sine kræfter efter operationen er kun første dimension i den proces I den fremadskridende restitution udfordrer patienterne de faglige råd

Syv konstituenter Sygdomsrelateret sårbarhed (Illness related vulnerability) Opmærksomhed mod kropslige reaktioner (Attention toward bodily reactions) Dilemma mellem at følge regimet eller egne kropslige signaler (Dilemma between following the regimen or the body´s lead) Tilpasning af anbefalingerne til livsverdenen (Adjusting recommendations to the lifeworld) Længsel efter et hverdagsliv (Desiring a return to everyday life) Hvilestunder (Moments of rest) Interaktion med pårørende (Interaction with relatives)

Konstituenten ”Tilpasning af anbefalingerne til livsverdenen” …jeg fik at vide, at jeg måtte ikke pudse vinduer og sådan noget (griner)... og støvsuge …… men det gør jeg nu alligevel … det betyder ikke noget, det er jo ikke noget, der belaster Jeg bestemte mig for, at smide de smertestillende tabletter væk (...) jeg tror, at tabletterne forlænger processen. Så det var bare om … at bide tænderne sammen og komme igennem det (...) det eneste jeg har bevaret af det, jeg fik besked på, det er afføringstabletterne, og dem drosler jeg så selv lidt op og ned med …(..) fordi jeg vil ikke risikere en situation, hvor det sætter sig fast, eller ikke kan komme igennem

Diskussion af centrale pointer Spændingen mellem den individuelle patients selvstændighed og det standardiserede evidensbaserede program og forskellen mellem patienternes oplevelse af det levede rum på sygehuset og i eget hjem 17

Spænding mellem ekspertviden og patientens autonomi Ekspertviden legitimerer en rationel begrundet magt Tildelt autoritet (positiv) - ranet autoritet (negativ) Eksperten må distancere sig fra sin ekspertviden og erkende dens begrænsninger Patientens selvstændighed er det centrale Evidensbaserede anbefalinger og patientens selvstændighed kan eksistere i et dialektisk forhold

Forskelle mellem patienternes oplevelse af det levede rum på sygehuset og i eget hjem De fysiske omgivelser, til kulturelle og sociale konventioner, til rummenes atmosfære, og til følelsen af at være på fremmed territorium eller på eget territorium I modsætning til sygehuset havde hjemmet en positiv resonans som gjorde hjemmet til en attraktiv mulighed trods potentiel usikkerhed. Hjemmet som tilflugtssted Kan i det accelererede forløb ændre sig til følelsen af at blive ladt alene med for meget ansvar

Konklusion Karakteriseret af flere transitionsprocesser og dilemmaer Potentiel konflikt De evidensbaserede anbefalinger og patientens selvstændighed kan optræde i et dialektisk forhold Det levede rum spiller en betydningsfuld rolle

Kliniske implikationer Opmærksomheden kan rettes mod følgende aspekter: Patienternes individuelle oplevelse Indflydelsen af sårbarhed Refleksion over måden professionel autoritet træder frem Refleksion over kommunikationen fra professionelle til patienter Indflydelsen af det levede rum på patienternes restitutionsproces

Tak for jeres opmærksomhed! Tak til Novo Nordisk, Dansk Sygepleje Råd og Århus Sygehus for finansiering af studiet. A A R H U S U N I V E R S I T Y Institute of Public Health Department of Nursing Science