Erfaringer fra brugerpanelet i Onkologisk Klinik Ledelsesseminar om organisatorisk patientinvolvering i Finsencentret 25. Marts 2014

Erfaringer med brugerpanel i Onkologisk Klinik Ann-Kristine Halsteen, deltager i brugerpanelet Marie Thurah Nielsen, Områdekonsulent i Kræftens Bekæmpelse Jytte Ørsted, oversygeplejerske Onkologisk Klinik 2

Historien og formålet med panelet - hvad har vi lært? - hvad kan et brugerpanel bruges til? - og hvad nu hvis vi skulle starte forfra? (Jytte) Hvordan rekruttere deltagere til et brugerpanel (Marie) Gode råd, og hvad motiverer til deltagelse (Ann-Kristine) Hvor er vi på vej hen?(Jytte)

Erfaringer med brugerpanel i Onkologisk Klinik Historien – fra projekt til etableret brugerpanel Tilbud fra KB om at deltage i pilotprojekt 2010 Etableret brugerpanel i samarbejde med KB 2012 Panelets sammensætning – Rehabiliteringssygeplejerske, udviklingssygeplejerske, oversygeplejerske og overlæge Hvad er formålet med panelet, og hvad er det velegnet til? At få patienternes feedback og synspunkter på problemstillinger, som vi ønsker at udvikle/forbedre At høre patienternes mening om, hvad vi bør gøre noget ved Eksempler på emner vi har arbejdet med, og hvor brugerpanelet har haft betydning Ventetider Diverse pjecer Kommunikation Infoskærme - indhold

Erfaringer med brugerpanel i Onkologisk Klinik Forventningsafstemning Få rammen sat Hvad er dagsorden? Hvornår udsendes dagsorden? Hvad er ønsket til forberedelse? Hvordan følges op? Mødeledelse – stram styring Hvis man ikke trives i gruppen Evaluering

Erfaringer med brugerpanel i Onkologisk Klinik Hvis vi skulle starte forfra……. Så vil vi gøre rigtig meget af det samme.. Og sikre: Overvejelser om at bruge panelets deltagere i forskellige sammenhænge: fx: klinikkens redaktionsgruppe, udvalgte møder i kvalitetsudvalget Tværfaglig repræsentation i brugerpanelet og ad hoc involvering af personale fra de enkelte teams Tydelighed ud i klinikken om arbejdet i brugerpanelet

Konkrete rekrutteringsfif Personalet har et godt kendskab til patienten, brug dem aktivt i rekrutteringen. Personlig kontakt vækker interesse. Det vil sikre bredde, i forhold til diagnose, alder og køn. Hav et jobopslag, som beskriver opgaven, tidsforbruget og tidspunkt på dagen. Brug eventuelt et skema til refleksion forud for den egentlige rekrutteringssamtale.

Konkrete rekrutteringsfif Brug tid på en omhyggeligt samtale med hver enkelt deltager som et led i forventningsafstemning. Man skal vurdere: Motivation, sygdomsstatus, holdning til tilværelsen og til andre mennesker. Hils forskelligheder velkommen, det vil give mere nuancerede input i forhold til de opgaver, der bliver stillet Vær opmærksom på: Særlige problemer ved at blande kræftpatienter, med patienter som ikke har livstruende sygdomme .

Konkrete rekrutteringsfif - frivilligpleje Frivillige arbejder gratis, men koster noget i tid og penge. - Opmærksomhed og anerkendelse. - Godt informationsniveau. - Respekt for de frivilliges tid. - Udgifter skal dækkes (ikke løntab). - Sig pænt farvel når nogen holder op.

Hvorfor melder man sig til et brugerpanel? Min motivation Mine forventninger

Min motivation er ikke: At jeg er vred på ”systemet” At jeg er blevet fejlbehandlet At jeg mener, at hele hospitalsvæsenet skal laves om Alt-i-alt er jeg en meget tilfreds patient En uddybning af, at jeg ikke har meldt mig, fordi jeg er ”sur” på det hele. Jeg ønsker ingen revolution – men lidt evolution 

Min motivation kommer mere af: En undren En provokation En forpligtigelse En undren – her vil jeg give eksempel med bivirkningsark til kemo, hvor der står, at man skal henvende sig, hvis man får blærebetændelse. Ved søgning på kemostofferne fandt jeg, at især ved cyklofosfamid : ”Self-care tips: Drink at least two to three quarts of fluid every 24 hours, unless you are instructed otherwise. It is important to void (empty your bladder) frequently especially in the first 24 hours after taking cyclophosphamide” Det undrede mig, at ingen sagde dette – og da jeg fortalte det til sygeplejersken, havde hun aldrig hørt om det. På radioterapiklinikkens hjemmeside ligger en god video, hvor man bla fortæller om Global Excellence prisen. Da jeg fortalte sygeplejerskerne I stråleterapien, at det var en god video – og at de kunne være stolte over prisen – anede de ikke, hvad jeg talte om. Da jeg gik sad de begge to og kiggede på videon En provokation: Som patient vil man meget gerne selv kunne gøre noget. Så når svaret på dette spm er “du kan ikke selv gøre noget” – virkede det provokerende på mig. Og man kan jo gøre noget selv – eksempel med brug af akupunktur. En anden provocation var en sygeplejerskes holdning: Eksemplet på samtalen omkring brug af tid på onkologisk En forpligtigelse: Det kræver et overskud at melde sig til et brugerpanel – og mange af dem jeg kender, der har været igennem et forløb, har ikke dette overskud. Følte en forpligtigelse pga dette, mine refleksioner og min baggrund.

Mine forventninger – for at jeg gider…… At I mener det…. At I lytter – og gør noget ved det, når I kan (Eks. At der er en løbende tilbagemelding) At der er en professionel tilgang til gruppen (Eks. Der er en dagsorden hver gang, som udsendes i god tid, deltagerne møder op til møderne mm) At gruppen kan tale sammen alene (Eks. vi mødes 30 min. før og har oprettet en gruppe på Facebook) At der er en ”ansvarlig” for gruppen (Eks. I vores gruppe er det Marie fra KB) At I mener det: at det ikke bare er en ”so ein ding” – eller stillingtagen til ligegyldige ting At I lytter – at der er en tilbagemelding om, hvor langt tingene er

Erfaringer med brugerpanel i Onkologisk Klinik Bredere anvendelse af deltagerne i panelet(temadage, projekter,) Flere deltagere i panelet? Lokale paneler – eller lokal anvendelse af eksisterende deltagere? Inddragelse af patienter på andre måder – eks. feedback møder Hvor er vi på vej hen?

Fra et medlem af Brugerpanelet i Onkologisk Klinik Hej Lise, Tak for referatet. Når jeg læser det medsendte materiale, sidder jeg og tænker videre på noget af det, vi drøftede på sidste møde.   … Lad os fokusere i meget højere grad på det, der virkelig batter, som er den menneskelige interaktion mellem patient og behandlere (og i anden række de pårørende).  Ambitionen skal være (som jeg ser det) at behandlerne skal stimulere patienten til at yde sit allerbedste for at komme glat igennem. Hvordan får vi det frem? Hvordan kan behandlerne på struktureret vis presse/kæle for/provokere/vejlede patienten til at yde sit bedste? ..Hvordan får vi behandlerne til at yde deres bedste på denne front - uden at det sænker det faglige niveau? Jeg synes Planetree er vejen frem ... Jeg vil gerne sikre mig at gruppens eksistens ikke blot er et "alibi" mhp at kunne sige : Ja, vi inddrager patienterne. ...Håber hermed at fortsætte den gode diskussion om formålet med vores gruppe:-) Fra et medlem af Brugerpanelet i Onkologisk Klinik