Netværk for patienter med hals- og mundhulekræft Spørgeskema-undersøgelse om senfølger efter strålebehandling af hals –og mundhulekræft Udpluk til hjemmesiden maj 2014

Spørgeskema - Baggrund og motivation Manglende realistisk, officiel information om senfølger efter strålebehandling af mund og hals For lidt fokus på – og hjælp til - rehabilitering og lindring af blivende, alvorlige senfølger: Tandproblemer Taleproblemer Spiseproblemer Fysioterapi/lymfødembehandling pga arvæv Deraf følgende sociale problemer Patientoplevelse af senfølger forekom anderledes end lægemålte og -rapporterede

Formål At kunne dokumentere problemerne på autoriseret vis For at blive taget seriøst For at kunne hjælpe patienterne bedst muligt Spørgeskema-undersøgelse skulle give netværket Information om hyppighed og alvorlighed af forskellige senfølger, som oplevet af patienterne Dokumentation for patientoplevede senfølger mhp. at kunne blive hørt politisk og blandt professionelle Platform for udarbejdelse af mere retvisende patient-information

Spørgeskemaet 79 spørgsmål i flere kategorier: Almene gener i mund og hals Stemme og tale Spisning Gener ifm. bestemte fødeemner Smerter, infektioner og andre gener Tænder og kæber Diverse andre gener

Respondenter – placering af sygdom

Resultater: Tematiserede problemer - overblik Fra ”Patient experienced side effects and adverse events after cancer treatment - Patient initiated research” (Sune Høirup Petersen, Bodil Feldinger, Niels Jessen, Helle Kaufmann, Bolette Pedersen, Hanne Tønnesen)

Resultater: SPISNING (1) Problemer med fødevarer

Resultater: SPISNING (2) 74% får maden galt i halsen altid eller indimellem, 82% undgår visse fødevarer, da de er svære at spise 10 år efter svarer 80% ”Ja”. Ønske om SUND kost, så tæt på alm. kost som muligt Stort socialt handicap Vigtigt med vejledning og inspiration Svært at finde på alting selv Specialuddannede diætister Ergoterapi (synkehjælp) Erfaringsudveksling mellem patienter i netværk Kogebogsprojekt (Sundhedscenteret i København – diætist Gitte Balling) Hospitalet bør hjælpe med kontakt til specialister

Og 65% har svært ved at blive forstået, når de taler Resultater: TALE Og 65% har svært ved at blive forstået, når de taler Stort socialt handicap Forårsages både af operation og strålebehandling Specialuddannede logopæd’er Tale- og høreinstituttter i regionalt regi Patienten kan selv søge om udredning Hospitalet bør informere og hjælpe med henvisning/kontakt til logopæd

25% har fået afslag på tilskud til tandbehandling Resultater: TÆNDER Stort problem, både socialt og ernæringsmæssigt Hyppige tandlægebesøg nødvendige Mange huller i tænderne, Protetisk erstatning vanskelig i strålebehandlet mund Vanskeligt at få tilskud til tandbehandling efter §166 – en del får afslag Stor forskel på sagsbehandling mellem Regionerne Specialtandlæger er nødvendigt Kæbekirurgisk afdeling bør ofte involveres 25% har fået afslag på tilskud til tandbehandling

Resultater: GABEEVNE Kommer nogle gange med det samme, andre gange snigende over årene. Forværres som regel med årene Nedsat gabeevne  Problemer ved tandlægebesøg, spisning, anæstesi etc. Gabeøvelser skal indarbejdes i dagligdagen – livslang, indarbejdet rutine Involvering af fysioterapeut? Hospitalet bør sikre instruktion i gabeøvelser og i, hvad der sker, hvis man IKKE gør det. Instruktionen skal gentages og gentages og gentages. Til behandlinger, kontroller etc. Gabeøvelser, gabeøvelser, gabeøvelser – patientundervisning og gentagen oplysning

Resultater: STIVHED, HÆVELSER 10 år efter svarer 10% ”ja”. Fokus på lymfødem-behandling ? Fysioterapi er delvist for egen regning Strålebehandling  udvikling af bindevæv Strålebehandling  påvirkning af lymfedrænagen Bindevævsgener kan afhjælpes af fysioterapi Lymfødem kan fjernes/afhjælpes af special-uddannede fysioterapeuter Fysioterapi henvist fra egen læge = egenbetaling Hospitalet bør informere og hjælpe med henvisning/kontakt til relevant fysioterapi

Resultater: TRÆTHED Værst i starten – kan vare flere/mange år ”Fatigue” – årsagerne er ikke kendte Svært at genoptage arbejds- og familieliv i fuldt omfang Motion hjælper måske nogle Hospitalet bør have opmærksomhed på problemet 5 år efter, svarer 20% ”Ja”. Motion ?

Resultater: ØVRIGE – OVERRASKENDE ? 7 ud af 77 ernæres udelukkende gennem sonde. 6 af de 7 blev behandlet for mellem 4 og 11 år siden. 1 ud af 3 oplever nedsat hørelse (som patienten mener, skyldes strålebehandlingen) Ikke kun tungekræft, men også fx 50% af alle med kræft i mandelen

Resultater: Top 10 problemer Rang nr. Spørgsmål Ja% Spørgsmål # 1 tørhed i munden 99 2 mangel på spyt 93 3 tykt eller sejt slim i halsen 87 5 4 sarte slimhinder i munden 84 problemer med at synke 83 18 6 hæshed 80 15 7 problemer med at spise krydret mad (karry o.lign.) 79 28 undgår nogle fødevarer, da de er for svære at spise 45 9 problemer med at spise "hård" rå frugt som fx æbler 76 33 problemer med at drikke syrlige drikke (juice, vin) 27

Konklusion på undersøgelse Strålebehandlede mund- og halskræftpatienter oplever betydelige senfølger fra strålebehandlingen, uafhængigt af køn og alder. Undersøgelsen viser betydelig flere problemer end andre undersøgelser af senfølger for patientgruppen 99% af patienterne oplevede mindst én senfølge 67% oplevede mere end 20 symptomer inden for kategorierne mundproblemer, synke- og spiseproblemer, påvirket tale, smerter og træthed i dagligdagen. Kun synke- og spiseproblemer blev tydeligt reduceret med tiden, men uden sammenhæng til alder. Antageligvis skyldes det tilpasning – man tilpasser sin kost til sin formåen Der er et meget stort behov for koordinerede rehabiliteringstiltag og realistisk patientinformation.

Ønsker fra Netværket En mere koordineret rehabiliteringsindsats, hvor hospitalet (eller regionale centre) tager initiativ til at skaffe patienten kontakter og hjælp inden for fysioterapi, ergoterapi, talepædagog, diætist, tandlægehjælp og andet Systematisk indsamling af viden om senfølger efter strålebehandling og lindringsmuligheder. Viden bør udbredes til behandlersystemet uden for hospitalsverdenen Mere forskning i senfølger efter strålebehandling og hvad man kan gøre ved dem Mere realistisk og præcis patientinformation om senfølger Hvor ligger ansvaret? Hospitalet eller Kommunen? Meget specialiseret behov – svært/umuligt for kommunerne at løfte. Bør være hospitalsopgave eller regionale centre.

Referencer/Materiale/Kontakt Netværk for patienter med hals- og mundhulekræft: HalsMundCancer@hotmail.com Reference: ”Patient experienced side effects and adverse events after cancer treatment - Patient initiated research” (Sune Høirup Petersen, Bodil Feldinger, Niels Jessen, Helle Kaufmann, Bolette Pedersen, Hanne Tønnesen) Publiceret i ”Clinical Health Promotion - Research & Best Practice for patients, staff and community”, Volume 1, Issue 1 (http://www.clinhp.org/ ) Mere detaljerede oplysninger og tal (og rå-data, om ønsket) udleveres gerne ved henvendelse til Netværket.