Personen i centrum Engelske erfaringer med personalisering og brugerforskning John Larsen Head of Evaluation, Rethink Mental Illness, UK Sammenhængende patientforløb i psykiatrien, Dansk Sygeplejeråd, Silkeborg, den 2. maj 2013

Plan • Indledning – sammenhængende patientforløb og fokus på personen • Brugerforskning – hvad er vigtigt? • Personalisering – personen i centrum for støtten • Recovery – videre perspektiver

Sammenhæng i psykiatrien – hvad er problemet? • Enhvert system har en naturlig tendens til at fokusere på sin egen praksis – Hvad er rutinen? – Hvem gør hvad og hvornår? • Dette kan nemt betyde at systemets formål træder i baggrunden – Hvorfor gør vi hvad vi gør? – Hvilken effekt søger vi at opnå?

Psykiatrien er ingen undtagelse • Hver afdeling eller hvert team gør deres job • Medarbejdere er specialistuddannede eksperter som gør det de er uddannede til (og får deres løn for) • Fokus er på at gøre et godt stykke arbejde for det man har ansvar for

Men hvor er personen som vi søger at hjælpe?

Erfaringer fra England • Brugerforskning – at finde ud af hvad der er vigtigt for dem som støtten handler om • Personalisering – en anderledes måde at arrangere støtte på med personen i centrum

Brugerforskning • Aktiv brug af personlig erfaring i forskningen – Forskningsfokus – Udvikle interview guide – Udføre interview – Analyse og skrive rapport – Kommunikere resultater • Træning og støtte fra professionelt forskningsteam • Ekspert brugerforsker mentor

• Recovery Insights – Interview med personer med sindslidelse for at finde ud af hvad der hjalp deres recovery • Ups and Downs – Interview med personer med bipolar og deres familie (carers) for at finde ud af hvilken støtte de har brug for når de er “oppe” (maniske) og “nede” (depressive)

Vores 7-trins tilgang 1.Gruppe konstruktion af temaer og struktur for interview 2.Reflexiv, dialogisk udveksling af erfaringer mellem interview person og brugerforsker 3.Brugerforsker skriver refleksive noter efter interviewet 4.Tematisk analyse af egne interview informeret af personlige noter 5.Gruppe konstruktion af analytisk ramme (framework) med hovedtemaer 6.Identificering af data fra interview og personlige reflektioner 7.Gruppe validering og redigering af analyse og beskrivelser

Værdien af brugerforskning • Fokus på hvad der betyder noget fra perspektiv af de personer som det handler om • Udfordring af traditionel patient-professionel magt-ubalance • Mere effektiv kommunikation af resultater – Youtube video Youtube video

Personalisering og personlige budgetter • En ny policy som handler om at give personer der har behov for social støtte et personligt budget som de selv kan bestemme at bruge til at møde deres behov. • Princippet er at flytte retten til at vælge og magten (choice and control) til personen selv. • Offentligt ansatte service medarbejdere understøtter og vejleder frem for at være i kontrol over serviceydelsen. Professionals on tap, not on top

Personen først • Det nationale policy document Putting People First (2007) beskriver visionen for en transformation af social sektoren der sætter personen i centrum. • Personalisering – social støtte gives via et personligt budget (Personal Budget) baseret på den enkeltes behov og personen er fri til at bruge dette så længe det møder deres mål. • I sundhedssektoren har man nu også indført Personal Health Budgets, der fungerer på lignende måde.

Hvad sker der? • Personer vælger at bruge deres resourcer på “almindelige ting” som vi alle får det bedre af: – Personlig hygiene: frisør, manicure – Transport: cykler og bus/tog kort (en bil) – Kommunikation: computere og mobiltelefoner – Afslapning: ferie, massage – Personlig assistent: støtte og ledsagelse

Deres mål • Psykisk helse – Velbefindende – Selvværd – Selvtillid • Sociale relationer – Finde nye venner – Relationer til familie – Finde en kæreste • Beskæftigelse

Virker det? • Det ser det ud til – men der er stading behov for mere viden • Der er stor forskel på lokal implementering, afh. af: – Lokal ledelse og vision – Effektivt samarbejde mellem social og sundhedssektor Larsen, J., Ainsworth, E., Harrop, C., Patterson, S., Hamilton, S., Szymczynska, P., Tew, J., Manthorpe, J. and Pinfold, V. (2013). ‘Implementing personalisation for people with mental health problems: A comparative case study of four local authorities in England’, Journal of Mental Health 22(2): 174–182.

Det videre perspektiv: recovery tilgang • National policy har udstukket visionerne og værdierne – Department of Health: The journey to recovery: the Government's vision for mental health care, 2001 • Opgør med negativt syn på livsudsigter (prognose) for mennesker med alvorlige sindslidelser • Opgør med fremmedgørende syn på og behandling af mennesker med sindslidelser

Hvad tilbyder recovery? Håb • At det er muligt at overkomme vanskelige oplevelser med sindslidelser (symptomer) – eller i det mindste at lære at leve et positivt og produktivt liv med vedvarende/ tilbagevendende symptomer • At kunne opbygge (eller genetablere) selvbestemmelse og kontrol over eget liv, støtte og behandling

Den traditionelle behandling af mennesker med sindslidelser – hvad er der galt? • Det traditionelle psykiatriske perspektiv – fokus på at kunne identificere symptomer og diagnosticere • Et fremmedgørende perspektiv

Fremmedgørende perspektiv • Der er ingen reel interesse i personens oplevelser, • intet personligt engagement, • ingen anerkendelse af værdien af personens perspektiv og insigter. I stedet handler praksis primært om: • Kontrol af symptomer – fjerne unormale/patologiske psykiske oplevelser • Kontrol af adfærd – ændre unormal/ uacceptabel opførsel og fjerne risiko for selv og andre

Recovery – en udfordring for det traditionelle psykiatriske perspektiv • At anerkende den almentmenneskelige karakter af sindslidelser – fx at psykotiske oplevelser er normale reaktioner på ekstreme oplevelser. • Genkendelse og indlevelse frem for fremmedgørelse.

Organisatorisk upersonlig kultur og praksis • Dette betyder ikke at mennesker der arbejder i psykiatrien ikke kan udvise menneskelig forståelse, interesse og insigt. • Men kulturen, og de værdier og principper der styrer praksis, går imod disse fundamentale kvaliteter. • Kulturen er “organisatorisk upersonlig”

• Recovery tilgangen handler om at ændre denne kultur og organisatoriske praksis – Focus på personens styrker – Stimulere positive fremtidsudsigter – Understøtte selvbestemmelse og kontrol

Men recovery er ikke altid populært • Medarbejdere kan opleve at deres professionalisme ikke anerkendes – og skal (til tider) lære at forholde sig fundamentalt anderledes • Mennesker der bruger tilbud kan opleve det som et pres og stressende at blive opfordert til at tænke over deres fremtidsplaner og arbejde (i små skridt) på at udvikle nye evner. – Oplevelsen af magtesløshed og mangel på fremtidsudsigter har ofte slået dybe rødder – klientgørelsen er en anden form for institutionalisering

Udfordringerne • Transformation af værdier, praksisser og organisatoriske/strukturelle forhold • Frem for alt kræves en vilje til at gøre tingene anderledes • Men grundprincippet er simpelt: – respekt og involver mennesker

Hvad kan man lære i Danmark? - 1 • Regering og ministerier skal prioritere transformationen, artikulere værdierne og udstikke retningen • Fagorganisationer skal udvikle god praksis retningslinier • Nytænkning og udvikling af nye modeller og praksisser der er tro imod værdierne skal stimuleres – fællesproduktion skal være en drivende kraft

Hvad kan man lære i Danmark? - 2 • Praksis der er upersonlig skal ikke længere tolereres – alle niveauer skal holdes til ansvar på deres respektive område (udvikling af effektive feedback og review mekanismer) • Ledere skal lokalt personificere værdierne og bidrage til praktiske beslutninger • Forskning skal undersøge hvilke modeller virker bedst i praksis under varierende forhold • Professionel og organisatorisk transformation tager tid..

Recovery ressourcer