Erfaringer med brugerinddragelse - hvordan opgaver, udfordringer og roller kan varetages i en konkret samarbejdsmodel Vidensforum for brugerinddragelse 29. Maj Marlène Spielmann og Jutta Ølgod

Disposition 1.Baggrund og erfaringer fra pilotforløb med brugerpaneler 2.Præsentation af vejledning

Hvorfor er brugerinddragelse vigtig for sundhedssektoren og for KB? •De sundhedsprofessionelle har stor faglig viden og ofte også en generel viden f.eks. om bivirkninger eller patienters typiske reaktioner. •Men brugerne ved, hvordan belastninger i et behandlingsforløb føles, og de kender deres egne prioriteringer. •Inddragelse af brugerne kan give indsigt i barrierer og andre problemer ved en given indsats. Brugernes erfaringer kan således bruges til en bedre tilrette- læggelse af indsatsen og resultere i mere helheds- orienterede løsninger – i sundhedsvæsenet og i KB.

Samarbejde og projektorganiseringen bag Beslutning om igangsættelse af et brugerinddragelsesprojekt i 2009 – Inspireret af Macmillan i UK Styregruppe: RH: Udviklingssygeplejerske Lena Ankersen Rehabiliteringssygeplejerske Lise Bjerrum Herlev Hospital: Ledende oversygeplejerske Marie-Helene Olsen Kommunikationskonsulent Charlotte Hald KB: Frivilligkonsulenter Marie Thurah Nielsen og Nina Jensenius Chef for dokumentation og udvikling, Bo Andreassen Rix Projektlederne Jutta Ølgod og Marlène Spielmann.

Pilotforløbets indhold •Rekruttering & kvalificering af 20 talsmænd forår/sommer 2010 •Screeningssamtale •Kaffemøde •Kursusdag •Ansvarsfordeling: •Hospital – opgavestiller (ca. 14 opgaver pr. gruppe) •Kræftens Bekæmpelse – observatør og ekspert ift. gruppens og enkelte talsmænds virke og velbefindende •Proces (sep – juli 2011): •Formøder og dialogmøder af halvanden times varighed - ca. 5 i perioden, derudover kommunikation via mail

Eksempler på opgaver •Forslag til udformning af ambulatorier og venteværelser •Kommentering af info. materiale pjecer, hjemmeside og info-tv •Forslag til forbedringer af patient- oplevelsen på hospitalet: gratisaviser, kunst mm.

Evalueringsmetoder •Spørgeskemaundersøgelse (patienttalsmænd) •Fokusgruppeinterview ved FI (patienttalsmænd) •Spørgeskema/ skabelon (KB, hospitalsrepræsentanter) •Evalueringsmøde (KB, hospitalsrepræsentanter) •Resultater og anbefalinger er sammenfattet i en intern afrapportering fra PLI i dec. 2011

Resultater – ganske kort Høj grad af tilfredshed hos patienttalsmændene og hospitalerne - og hos KB De fleste løsningsforslag er implementerede (ml. 13 og 16 på hvert hospital) Opgaverne vurderes som gode, konkrete og meningsfulde for både patienter og hospitalspersonale

Anbefalinger •Hospitalerne sørger for mødeledelse, referat og opfølgning på dialogmøder •Patienttalsmændene sørger for mødeledelse, referat og opfølgning på formøder •KB kan overveje – efter behov – at tilbyde læring i mødeledelse og mødekultur til patienttalsmændene •Både KB og sygehusafdelingerne er opgavestillere •KB’s medarbejdere er opmærksom på trivslen i gruppen og eventuelle efterladtes behov ved dødsfald •Frafald må forventes, så der rekrutteres flere, end der er brug for. Ved frafald iværksættes en opfølgende rekruttering og kvalificering af de nye patienttalsmænd

Anbefalinger fortsat •Opgaverne skal være konkrete og udspringe af et aktuelt behov på hospitalet •Opgaverne skal foreligge, når de frivillige er rekrutterede, og møderne planlægges et år frem •KB bistår med en medarbejder med kvalifikationer på frivilligområdet. Opgaverne er at: •deltage og facilitere formøder og være observatør på dialogmøderne •varetage gruppens behov for viden på kræftområdet •intervenere ved mistrivsel (gruppe eller enkeltpersoner) •samarbejde med hospitalerne om rekrutteringen •afholde screeningssamtaler •Der holdes statusmøder mellem medarbejderne fra KB og hospitalsrepræsentanterne hver 3. måned

Status •Gruppen tilknyttet Herlev er fortsat – områdekonsulenten i Lyngby er tovholder •Gruppen tilknyttet RH er etableret på ny, det har taget tid at rekruttere nye deltagere. Områdekonsulenten fra København er tovholder •Det er aftalt, at KB også kan stille opgaver til grupperne

Perspektiverne fremover •at etablere talsmandsgrupper på alle store kræfthospitaler •at afklare en lettilgængelig model, som er baseret på lokal rekruttering, kvalificering og forankring af lignende patienttalsmandsgrupper •at skabe mulighed for gensidig inspiration og erfaringsudveksling for både talsmænd og involverede hospitalsafdelinger

Kræftens Bekæmpelses Vejledning 2013

Vejledningen er: • Til hospitalspersonale/ ledelse • Som en opskrift • 5 trin • Kronologisk opbygget – også inden for hvert trin

Opmærksomheds- punkter •Personaleressourcer •Overvejelser af involveringsniveau – større involveringsniveau større potentielle forandringer •Forventningsafstemning/ stille brugerne realistiske perspektiver i sigte

Trin 1 - Før start Afklar på afdelingen hvilke opgaver, det vil være relevant at involvere brugere i Udvælg to til tre personer som ansvarlige for brugerinddragelsen Overvej om personalet har gavn af et oplæg/ fælles drøftelse om brugerinddragelse Samarbejde med Kræftens Bekæmpelse om brugerinddragelse er en mulighed

Trin 2 - Rekruttering af brugere Udarbejd et opslag til at rekruttere brugere med Reklamér med opslaget Udvælg 10 til 15 patienter Screeningssamtaler afholdes enkeltvis med de brugere, der er udvalgt

Trin - 3 Kvalificering af brugere Arrangér gerne et eftermiddagsmøde Klæd brugerne på til arbejdet ved at invitere dem til en kvalifikationsdag En kontaktperson blandt brugerne vælges

Trin 4 - En stabil brugergruppe Facilitering af brugergruppen er en nødvendighed. (praktisk støtte, støtte til gruppedynamik, støtte til belastende hændelser/ reaktioner) Formøder planlægges og afholdes af gruppen selv Frafald i gruppen hænder. Behov for et minimumsantal og plan for yderligere rekruttering

Trin 5 - Opgaver og møde mellem brugergruppen og hospitalet Hospitalsafdelingen stiller opgave, der sendes til brugerne med mødeindkaldelse Brugergruppen afholder formøde Dialogmødet ledes af de ansvarlige fra hospitalsafdelingen Dagsorden: 1.Siden sidst ift. brugerinput mm. 2.Brugernes fælles tilbagemelding på opgave 3.Næste opgave

Tak for opmærksomheden Spørgsmål og kommentarer Marlène Spielmann og Jutta Ølgod