Transplantations koordinator Sine Rasmussen Hæmatologisk Afdeling Information om Myelomatose til Hæmatologiske Sygeplejersker og andet sundhedspersonale Transplantations koordinator Sine Rasmussen Hæmatologisk Afdeling

simm = sygeplejerske info om myelomatose -Et nationalt og internationalt samarbejde

Indhold i dette indlæg Om simm-gruppen Om simm-mappen Og dette handler ikke udelukkende om simm, men I vil også se og høre undervejs, hvor mange ”gode bivirkninger” der kommer ud af at give sig i kast med en sådan opgave over flere år.

Det synlige og færdige produkt Et modulopbygget materiale, hvor relevant information om myelomatose for sygeplejersker og andet sundhedspersonale findes samlet I stedet for at skulle lede i alverdens bøger findes nu et samlet værk om myelomatose skrevet til sygeplejersker 12 kapitler i mappen + omfattende litteraturliste, nyttige hjemmesider m.fl. Visionen for mappen er, at den kommer ud på alle hæmatologiske afdelinger, hvor der behandles MM-patienter.

Ideens oprindelse Initieret og sponsoreret af Celgene EBMT Hamborg i 2005 Gruppen sammensat efterfølgende Den engelske udgave af mappen blev præsenteret i Hamborg på EBMT-kongres i 2005. Produkspecialist Annette Bulow, sygeplejerske. Visionær, ønskede at gøre noget for SYGEPLEJERSKER. De store centre blev kontaktet vedrørende interesse i deltagelse i arbejdet. Pharmion/Celgene har sponsoreret ALT efterfølgende. De har været kanon - og det har været et vanvittig dyrt tiltag, alt iberegnet

MAGIC – Education Programme for Nurses (Myeloma Advocacy, Guideline and Information Community) www.myeloma.uk Fortæl her uddybende om Myeloma UK: Grundlag på privat støtte, á la KB, underlaget for én sygdom meget større i England. Kig ind på deres hjemmeside, de har gang i rigtig meget. Støtter, udarbejder materiale til osv myelomatoseptt, pårørende og sundhedspersonale. Mappen MAGIC - er EN DEL af et uddannelsesprogram. Vi måtte få og bruge alt undtagen navnet. (Navnet blev også diskuteret meget af os, da vi heller ikke fandt meget magi ved sygdommen myelomatose…) Myelomatose talerør, guidelines og informations netværk – Oplæringsprogram for sygeplejersker

simm-gruppen Fra venstre: Mette Leinøe, Rigshospitalet Susanne Dansholm, Herlev Hospital Ann Rittig, Aalborg Sygehus Sine Rasmussen, Rigshospitalet Joan Lindholm, Odense Universitetshospital Samarbejde og samvær igennem 3 år, som har utrolig udbytterigt. Århus ville ikke være med Kimberly Ann Waring har også været med i to korte perioder.

simm-gruppens sammensætning Den kliniske dimension Den pædagogiske dimension Den ledelsesmæssige dimension Den udviklingsmæssige dimension Uddyb. Gruppens medlemmer kommer med stor hæmatologisk erfaring, men alligevel med meget forskellig baggrund. Der er en oversygeplejerske, en udviklings spl, en undervisingsansvarlig spl, en koordinator og en klinisk spl. Sammensætning på denne måde ved et tilfælde Fordel med bredde. Vi har siddet med ”hver vores briller” på og har kunnet bidrage med og supplere synspunkter gennem dem.

Formålet med simm Indhente og samle den nyeste viden om myelomatose Medvirke til at sikre tilgængelig viden om myelomatose på hæmatologiske afdelinger i Danmark Bidrage til at udbrede specialiseret viden om myelomatose Højne det sygeplejefaglige niveau i forhold til patienter med myelomatose Etablere og vedligeholde et samarbejde mellem danske sygeplejersker med interesse for behandling og pleje af patienter med myelomatose Åbne mulighed for samarbejde med sygeplejersker med samme interesse udenfor Danmarks grænser Ajourføre mappen ”simm – sygeplejerske information om myelomatose” hvert 2. år og derved sikre, at mappen er i kontinuerlig udvikling Formål, som omfatter både simm-mappen og simm-gruppen

Arbejdet med mappen Møder hver 6.-8. uge i København Uddelegering af kapitler Drøftet generelle problemstillinger Planlagt videre forløb Kommunikeret via mail Ofte samarbejdet to og to Assistance fra læger Hvordan vi rent praktisk har arbejdet os vej gennem mappen. Fritid/arbejdstimer delvist eller helt lagt i arbejdet og altså forskel på, hvad man har kunnet/villet byde ind med. Der manglede endnu 4-5 kapitler i den engelske udgave, da vi startede. Rå-oversættelse – meget dårlig oversættelse til DK, hvilket betød, at vi ofte måtte arbejde ud fra den engelske tekst, da kapitlerne ellers ikke gav mening. Uddyb om sværhedsgraden i mappen KOPI AF LÆSEVEJLEDNING!!!

Involverede speciallæger Oversat kapitler: Overlæge dr. med. Niels Abildgaard (OUH) XXXXXXXXX Per Trøllund Pedersen (OUH) Overlæge ph.d. Mette Skov Holm (ASS) Gennemgået hele mappen: Ledende overlæge Lene Meldgaard Knudsen (OUH)

Udadrettede aktiviteter i simm-gruppen EBMT-konference i Lyon 2007 Skandinavisk møde i Stockholm Skandinavisk 2-dages møde i København 4. dages studiebesøg i London Studiebesøg hæmatologisk afd. i Hampstead Deltagelse i ”Myeloma Education Day” Landskursus [Vårmøde Hæmatologisk Selskab i Aalborg] Efterfølgende: Taget billeder med, fordi I ikke har hørt om ex turen til London

Monica Morris – Myeloma UK Har ”trukket hele læsset” med mappen osv

Møde i København Hans Kjelsson, Celgene Sverige, og Annette Bulow, Celgene Danmark. Rundvisning på Herlev Hæmatologiske Afdeling Også inspirerende at høre om Myeloma UK, baggrunden, mappen, forskellige andre initiativer, organiseringen osv

Studiebesøg Hæmatologisk afdeling London Umiddelbart FØR man går ind ad døren til sygehuset, mødes man af dette skilt. Fokus på hygiejne

Hæm sengeafsnit kunne vi ikke se – gæt hvorfor. De havde for travlt Hæm sengeafsnit kunne vi ikke se – gæt hvorfor! De havde for travlt! Kender vi li´som … Hæm. amb – fortsætter ovre bagved længere ned, forhæng for Massør Rod, men rent!

Marvstuen

Journalerne vist tykkere end vores!

”Myeloma Education Day” Myeloma Education Day afholdes flere gane om året forskellige steder i England for splr med interesse for myelomatose/tilknyttede MAGIC-korpset. Indlæg af læger om den nyeste behandling, patienter/pårørende. Der var workshops om hhv den ældre og den yngre myelomatosept. Vi kunne rigtigt høre, hvor meget anderledes sygeplejekulturen var

Landskursus 2007

Overskrifter kapitel 1-7 Et kortfattet overblik Et historisk tilbageblik Epidemiologi og risikofaktorer Patogenese Diagnosticering Prognose og stadieinddeling Behandling Ca. de første, der var udkommet, da vi begyndte. Især kap 4 MEGET svært tilgængeligt. Begrundelse for ikke at vælge fra. Om den engelske sygepleje-kultur = meget mere naturvidenskabeligt arbejdende, tænkende osv Historisk tilbageblik faktisk ret sjovt – startede i 1840´erne med de første beskrivelser …

Overskrifter kapitel 8-12 Behandling af sygdom i knogler og rygsøjle Den nyeste udvikling af medicin og behandlingsregimer AL Amyloidose Anæmi og fatigue Sygepleje Især her er gentagelser, fordi ex kapitlerne 8 og 9 ”behandler” et tema mere uddybende og detaljeret. Nederst i rækken kan I se, at det begynder at ”dreje” mere mod sygepleje. Vi har anført notits i kapitel om anæmi og fatigue, hvor der også kommes ind på livskvalitetsmålinger, fordi disse emner også kan udforskes kvalitativt

Sygeplejekapitlet er omskrevet og uddybet Indledning Information Pårørende Smerter Fysisk aktivitet Ernæring Kvalme Seksualitet Træthed Det længste kapitel. Forsøgt centreret omkring myelomatose. Forskel til andre sygdomme er, at myelomatose er livsvarig, livslang behandling (i perioder), uhelbredelig. Ex omkring seksualitet, så vil ptt´nes problemer måske persistere hele livet, hvis de ikke løses, mens AML-ptt behandles enormt intensivt – i en periode, kortere eller længere – ”de rejser sig igen”, er forhåbentlig raske og har bedre muligheder for på et tidspunkt at have genetableret et ”normalt” liv igen

Ansvar Skribenterne i såvel den engelske som den danske mappe har gjort deres yderste for, at informationen om behandlinger, medikamenter, doseringer etc. er opdateret og korrekt. Der vil dog altid være divergerende holdninger mellem eksperter og autoriteter på området, pågående forskning fremkommer jævnligt med nye data, og de kliniske erfaringer ændrer sig. Simm-gruppen og øvrige involverede i mappen, herunder sponsoren, kan derfor ikke påtage sig noget ansvar i forhold til anvendelsen af oplysningerne i mappen, ligesom vi heller ikke kan garantere, at mappens indhold til ethvert tidspunkt er ajourført og gældende. Denne skal I ikke læse. Blot medtaget for at sige, at I selvfølgelig ikke kan ”skrive af” fra mappen i den tro, at alt er sandt. Den kan ikke være ajourført til enhver tid pga den hastige udvikling ………

Fremtidsperspektiv Mapper (+ USB) til hæmatologiske afdelinger i DK simm som hjemmeside simm-gruppe fortsætter (nye + gamle medlemmer) Invitation til at holde indlæg på næste ”Myeloma Education Day” i England

Fremtidsperspektiv fortsat Oversætte artikel i ”Fokus på kræft og sygepleje” til engelsk – publicere hos ”Myeloma.uk” Artikel til Myelomatose-foreningens blad Evt. notits i ”Sygeplejersken” Evt. poster til ECCO i Berlin 2009 om processen Evt. arrangere dansk temadag om myelomatose for sygeplejersker Der er masser at arbejde videre med. Et par stykker vil ud af gruppen. Vi vil helst hele tiden beholde mindst et par gamle og ikke udskifte alle på en gang for at bevare relationen til koncept osv ECCO – European CanCer Organisation

Viden om den enkelte sygdom bliver mere og mere specialiseret Viden om den enkelte sygdom bliver mere og mere specialiseret. Der organiseres og inddeles i teams, specialeansvarlige overlæger ansættes. Sygeplejen følger med. Måske vi i fremtiden ikke kun vil specialisere os i kræftsygdomme, men i enkelt-kræftsygdomme – som navneskiltet her viser, de gør i England. Der tales og debateres for tiden om kliniske sygeplejespecialister. Dette navneskilt går ”endnu videre” end det …….

”Speciallæger ved mere og mere om mindre og mindre – indtil de til sidst ved alt om ingenting” William Mayo Det har været kanon-spændende! Det har været et vanvittig stort arbejde! Jeg fortryder ikke et minut. Har oplevet så meget spændende og interessant – både fagligt og personligt …. Jeg kan kun opfordre til, at man laver andre værker, ex AML osv – at man går ind i sådan et arbejde, hvis man ”møder det”

Kontakt: Sine Rasmussen: Rh16317@rh.dk