Patientuddannelse – en medicinsk teknologivurdering Helle Ploug Hansen Marie Henriette Madsen Niels Viggo Hansen

Spørgsmål til brugerperspektivet: 1. Hvem bruger patientuddannelse? 2. Hvad oplever de som vellykket – og mindre vellykket (”succes- kriterier”)? 3. Kan der i beskrevne brugerperspektiver identificeres behov, faktorer og muligheder af betydning for fremtidig tilrettelæggelse af patientuddannelse?

Metode/proces: 1. Systematisk søgning efter litteratur om brugerperspektiver i patientuddannelse 2. Afgrænsning: publicerede artikler om gruppebaseret patientuddannelse generelt, men med særligt fokus på A. Patientuddannelsesprogrammer af typen ”Stanford-modellen” B. Type 2-diabetes og KOL 3. Kvalitativ litteraturgennemgang af 116 relevante artikler, med registrering af bidrag til besvarelse af de nævnte spørgsmål

1) Hvem er brugerne?  Patientuddannelsesprogrammer er mest brugt, og mest tilgængelige, for grupper som i forvejen har ressourcer (sociale, økonomiske…)  Der er tilsyneladende tendens til, at personer med størst behov ikke bare fravælger, men også falder fra (”The inverse care law”)  Der er beskrevet mange erfaringer med at tilpasse patientuddannelsesprogrammer til grupper med særlige behov – specielt etniske minoriteter i rige vestlige lande. Positiv brug af disse gruppers særlige forudsætninger synes at spille en vigtig rolle.

2) Hvad oplevede de som udbytte?  At lære at kunne håndtere sygdom og specielt sygdomsudbrud mere selvstændigt  At forstå både sygdommens alvor og dens håndterlighed bedre  At sygdoms- og selvkontrol bliver mere intern (frem for pres udefra)  At få mulighed for netværksopbygning, positive sociale oplevelser og indlejring af sygdomserfaringer i en social ramme som kan rumme dem  At blive bedre til at håndtere stress  At opleve understøttelse af udvikling af nye, meningsfulde livsperspektiver.

3) Behov, faktorer og udviklingsmuligheder  Reflekteret indarbejdelse af familieperspektiver (deltagelse eller forberedelse på kommunikation i familien om sygdom og livsstil)  Indarbejdelse af psykoterapeutiske eller mentalhygiejniske elementer som f.eks. stressreduktion  Tilpasning til patienter med begrænsede færdigheder – herunder stærkere fokus på træning med konkrete problemløsnings-eksempler, og udnyttelse af særlige forudsætninger som forbundsfæller  Træning i aktiv kommunikation med sundhedsprofessionelle  Individuel timing i forhold til diagnose og andre begivenheder, og understøttelse af forskellige faser i udvikling af selvstændig håndtering.