Dette er starten på et lille slideshow, der kan præsenteres på 10-15 minutter. Slideshowet bygger alene på de materialer, der er udleveret i ’Pårørende-kittet’ på Patientsikkerhedskonferencen, og som er sendt til alle sygehuse i Danmark. Slideshowet er tænkt som støtte til en præsentation for ledelseslaget på et sygehus, hvor man ønsker at intensivere sit arbejde med inddragelse af pårørende. Slides refererer således til hele materialet (inklusive en enkelt del, som endnu ikke er udviklet). Slideshowet kan i øvrigt bruges efter forgodtbefindende og de enkelte slides medtages eller undlades. Man kan også selv tilpasse slideshowet til andre målgrupper. Med venlig hilsen Hej Sundhedsvæsen

Når den pårørende bliver partner Præsentation af indsats for større inddragelse af pårørende

Partnerskab med pårørende Oversigt over præsentationen: Introduktion: Kære sygehus- og afdelingsledelser.. Fakta om patientinddragelse Behovet for pårørendeinddragelse varierer Fordelene for den syge, den pårørende og personalet Barrierer mod inddragelse: ’Undersøgelse af besøgstider på danske sygehuse’ ’Pårørende er velkomne’ – analyse af sygehusenes webkommunikation om besøg ’Værktøjer’ til at støtte større inddragelse: ’Hej Pårørende….’ Anbefalinger og råd om webkommunikation Spørgsmål og svar Hvordan bliver vi bedre til at inddrage pårørende? En oversigt over slideshowet

Kære sygehus- og afdelingsledelser…. Når de pårørende skal inddrages mere, er der behov for en række ledelsesmæssige beslutninger, fordi: pårørendeinddragelse kræver prioritering pårørendeinddragelse kræver ændringer pårørendeinddragelse kræver signaler ….rettet mod de ansatte ….rettet mod offentligheden ….rettet mod borgerne ….og selvfølgelig rettet mod patienter og pårørende Derfor er materialet – i første omgang - til sygehusenes ledelseslag! At arbejde med øget pårørendeinddragelse kræver overordnede ledelsesmæssige beslutninger. Dette slide begrunder helt overordnet, hvorfor ’Hej Sundhedsvæsen’ i denne sammenhæng primært henvender sig til ledelsen

Fakta Et litteraturstudie viser: Pårørendeinddragelse er godt for patienterne Det er også godt for de pårørende – selv om der sker voldsomme ting Det er godt for personalet …. men det kan også være krævende Og der er ikke rigtig noget negativt at sige: Der er ikke flere infektioner …. og der kan være færre uheld Hej Sundhedsvæsen har gennemført et litteraturstudie inkluderende 26 referencer. Der er relativt mange undersøgelser på intensivområdet. Der er meget, der tyder på, at det er godt at have de pårørende med. Ikke kun af hensyn til patienten selv, men også af hensyn til de pårørende, som kommer bedre igennem traumatiske begivenheder, hvis de er til stede og deltager aktivt. Der er resultater, der viser færre af den slags utilsigtede hændelser, der skyldes, at svækkede patienter forsøger at klare sig – for meget – for sig selv (= fx færre faldulykker). Der er spændende dansk forskning, der viser god effekt af inddragelse, men der er også undersøgelser, der viser, at personalet kan føle sig ekstra belastet. Der er intet, der tyder på, at der er flere infektioner, eller at tilstedeværelsen i øvrigt er generende for behandlingen.

Behovet for pårørendestøtte er ikke lige stort altid Der er mange faktorer, der er med til at definere behovet for inddragelse af pårørende. For nogle patienter vil det have meget stor værdi, at der altid er pårørende med. For andre vil det være generende, med mindre der er tale om særligt vigtige eller komplicerede situationer. Og for næsten alle vil der være behov, når der er tale om svær sygdom. ..både ressourcerne og sygdommens sværhedsgrad varierer og påvirker behovet

Fordele for… Patienten: Får hjælp til at huske at få spurgt, fortalt og husket Hjælp til koordination og planlægning Tryghed, varme og omsorg Den pårørende: Bedre viden og mindre usikkerhed Bedre fælles forståelse med den syge Modvirker utryghed og stress Personalet: Bedre viden om patienten De pårørendes observationer supplerer patientens fortælling Fordelene er talrige. Men der kan også være ulemper, hvis ikke patienten og den pårørende har afklaret rollerne. Og hvis ikke situationen med partnerskabet håndteres i gensidig respekt mellem patient, pårørende og personale. Vi tror ikke på, at det er farligt at være pårørende – og slet ikke hvis man inddrages. VI tror faktisk, at inddragelse modvirker fremmedgørelse og dermed utryghed og ’stress’ – og dermed for den sags skyld, at pårørende bliver syge af at være pårørende. Det er der et vist belæg for i litteraturen.

Patienten: ”Når du ligger og er syg, så kan du ikke holde øje med det hele. Så fortæller de en hel masse tekniske data, og når du går derfra, så har du glemt det halve. Der er det rart at have en med, for du forstår ikke, hvad de siger, når du ligger der med en alvorlig sygdom.” Vi har her indsat i alt 4 slides med citater – fra henholdsvis patient (Knud Lynge Pedersen, kræftpatient), pårørende (Randi Nordahl, pårørende til kræftpatient), sygeplejerske (sygeplejerske Anne-Grethe Kaas-Claesson) og læge (overlæge Pernille Sarto). Disse slides er blot tænkt som appetitvækkere, og kan jo forbigås hurtigt eller eventuelt helt udelades.

Den pårørende: ”Nogen gange går han i sort, når vi taler med lægerne. Så tager jeg over. Jeg kan bevare hovedet klart i nogle situationer. Jeg spørger ind til tingene. Spørger til det, der er forvirrende. Det gør han ikke så meget.”

Sygeplejersken: ”Pårørende kan se andre ting end både personalet og patienten selv ser. Vi får lavet et bedre set-up til behandlingen. Det er en fordel, at vi ser og forstår så meget som muligt. Ser ting, der får betydning, når patienten kommer hjem og ikke længere er på sygehuset.”

Lægen: Det er utroligt vigtigt, at man som familie deltager. Det betyder meget for patienten, for personalet og for forløbet. Det handler om samarbejde, om kontinuitet, om at den enkelte patient får et program, der passer til netop ham eller hende. Et skræddersyet forløb, og det kan kun lade sig gøre, hvis de pårørende bidrager med deres viden

’Undersøgelse af besøgstider på danske sygehuse’ (hjemmesidedata) Hej Sundhedsvæsen har i 2013, 2014 og nu igen i 2015 gennemført en undersøgelse af besøgstiderne på mere end 120 medicinske og kirurgiske afdelinger baseret på oplysninger fra afdelingernes hjemmesider. Tendensen er klar i retning af flere og flere, der har åbent for besøg længere og længere tid. Fra 2013 til 2015 er der således sket en fordobling af antallet, der ikke har begrænsning i besøgstiden (fra 9 til 18%), og næsten en halvering af antallet med mindre end 11 timers besøgstid (fra 39% til 24%). Det samlede antal besøgstimer i døgnet er steget fra 12 til 15 i gennemsnit. Der er meget store forskelle mellem regionerne og størst begrænsning i besøgstiden i Region Midt og Nord. Region Hovedstadens beslutning om fri besøgstid er ikke slået igennem alle steder. En del af forklaringen på dette er sikkert, at undersøgelsen er foretaget kort tid efter, at initiativet er gennemført. Der er flest, der har åbent for besøgende om aftenen, hvor de færreste beslutninger tages. DK Nord Midt Syd Sjælland Hovedstaden Flere og flere har døgnåbent – nu cirka en femtedel Stigende antal besøgstimer i alle regioner Store interregionale forskelle

’Pårørende er velkomne: Godt på vej fra meddelelse til inddragelse. Retorisk analyse af webkommunikation til pårørende’ /Christine Isager, 2015 Webkommunikation til pårørende om besøg: Fri besøgstid er (endnu) ikke en selvfølge Typiske eksempler på besøgstidsinformationen: 1. Meddelende 2. Venlig og informativ 3. Venlig, informativ - og forklarende 4. Venlig, informativ, forklarende - og inddragende Skal det blive ved med at hedde ’besøgstid’? Lektor Christine Isager, Institut for Retorik, har i rapporten ’Pårørende er velkomne: Godt på vej fra meddelelse til inddragelse. Retorisk analyse af webkommunikation til pårørende’ undersøgt kommunikationen på sygehusenes hjemmesider vedrørende pårørendes besøg og tilstedeværelse. Resultatet er blandt andet, at retorikken bliver mere og mere inddragende frem for blot at være meddelende. Og i øvrigt, at der er sket en betydelig udvikling inden for de første måneder af 2015, hvilket ses som et gennemslag af beslutningen i Region Hovedstaden om fri besøgstid. I rapporten gennemgås forskellige grader af imødekommenhed og invitation i webteksterne, hvilket bl.a. danner baggrund for de 4 niveauer, der nævnes i dette slide. Måske skal der snart findes en anden overskrift end besøgstid, hvis fokus skal rettes mod inddragelse??

Hvad bør der ske…? Hvis pårørendeinddragelsen skal styrkes, skal der tages nogle ledelsesmæssige beslutninger: På det regionale niveau På sygehusniveau ..og i afdelingerne Det skal drøftes: Hvorfor skal de pårørende inddrages mere som aktive partnere? Hvordan kan de inviteres mere offensivt? .. og hvordan skal de modtages Det var ønskeligt, at alle regioner beslutter at åbne helt for besøgende. Man bør samtidig beslutte, at de besøgende skal inddrages aktivt – så meget som patient og pårørende nu ønsker. Det kræver gode drøftelser både på ledelses- og på medarbejderniveau. Selv om alt tyder på, at inddragelsen af de pårørende vil være en gevinst på alle niveauer – er der meget, der skal tænkes og ændres for at det lader sig gøre ordentligt – for patient, pårørende og personale.

’Værktøjer’ til bedre inddragelse Hej Pårørende (folder) Råd til pårørende om det at være inddraget, når man er med en syg under en indlæggelse Anbefalinger og råd til videreudvikling af webtekster (hjemmesideudskrift) Hvad er de pårørende velkomne til? Tips til videreudvikling af hjemmesider Spørgsmål og svar (hjemmesideudskrift) Spørgsmål fra (og svar til) patienter, pårørende og personale vedrørende pårørendeinddragelse Der er produceret en folder til udlevering til pårørende, hvis man ønsker at inddrage dem i et patientforløb. Folderen er et eksempel på kampagnemateriale. (Hej Sundhedsvæsen er i gang med at planlægge en borgerrettet kampagne om inddragelse af pårørende). På baggrund af rapporten om kommunikationen på sygehusenes hjemmesider har Christine Isager sammen med ’Hej Sundhedsvæsen’ givet en række gode råd til, hvordan man kan kommunikere mere inddragende på hjemmesiderne Vi har lagt ’Spørgsmål og svar’ fra patient, pårørende og personale på Hej Sundhedsvæsens hjemmeside. Alle opfordres til at bidrage til videreudvikling af både spørgsmål og svar

’Værktøjer’ 2 Hvordan inddrage? (udvikles) Hej Sundhedsvæsen vil gerne deltage i udviklingen af en guide til personalet med råd til, hvordan man sammen med patient og pårørende finder ud af, hvordan de pårørende skal inddrages Andre værktøjer??? Hej Sundhedsvæsen er blevet opfordret til at udvikle et værktøj til personalet, som bør støttes i at gå ind i en god proces med patient og pårørende, hvor man finder ud af den bedste måde at inddrage de pårørende i den enkelte situation. Hej Sundhedsvæsen vil invitere til et samarbejde om dette. Hej Sundhedsvæsen indkalder forslag til andre værktøjer, der bør udvikles..

Vi er ikke i gang med noget helt nyt.. ..men vi er heller ikke i mål! Inddragelse af pårørende bør Stimuleres Udvikles Og gøres til en selvfølge Alle steder i sundhedsvæsenet Så set på den måde er der et stykke vej endnu I dag er bare første dag i resten af processen