Pårørendeindsatser, hvorfor og hvordan? Hysse B. Forchhammer, Ledende neuropsykolog, Glostrup Hospital

De gode gamle dage?

Pårørende – et begreb i forandring! Pårørende er et relativt nyt fænomen, som først bliver til, i og med, modernitet og velfærdstaten. I den før-moderne periode var patient og pårørende ikke, som i dag, særlige positioner, men blot ”familien”. Måske står vi overfor et paradigmeskifte i dag?

1950- Pårørende kommer i vejen for de professionelle!

Da de professionelle overtog behandling og pleje, blev ”pårørende” til som position. Den pårørende skulle nu adskilles fra de professionelles, institutionelle praksis. De pårørende gik i vejen, forstyrrede og deres tilstedeværelse begrænses til besøgstiden!

1970- Pårørende som ”med-ramt”:

Pårørende: - at være ”med-ramt”: Psykologiske belastninger tab, sorg, krise, rolleskift – depression Konflikt mellem pårørende og professionelle i tale sættes Plejebyrdes sociale og psykologiske sider synliggøres Sociale og økonomiske belastninger Belastninger, der skyldes pårørendes egens alder eller egen sygdom undersøges

Nyt fokus for forskning og udvikling: Livet som pårørende: Differentieret gruppe med differentierede behov: afhængigt af sygdommens type, grad, kronicitet den pårørendes egen psykosociale status har betydning særligt udsatte grupper (børn, svage ældre) Den pårørende pålægges/påtager sig roller og opgaver, som den enkelte måske ikke er kvalificeret til at håndtere ”Forbudte følelser”

Effekt af pårørende indsatser: Sammenfatning fra MTV om hjerneskade rehabilitering: God evidens for at indsatser nedsætter oplevet belastning og øget livskvalitet hos pårørende. Evidens for, at information øger vidensniveau, men der er ikke vist effekt i form af adfærdsændring Det er muligt at ændre coping-strategier hos pårørende Interventioner med fokus på aktivitet/inddragelse mere effektfulde end ”passiv” undervinsing/information. Mulig effekt på patientens risiko for genindlæggelse

Generel konklusion: Der anvendes forskellige metoder i studierne og det er vanskeligt at sige, hvilken metoder, der er den bedste. Men meget tyder på, at selv korte indsatser har effekt (på livskvalitet og information) og, jo mere aktiverende en metode er, jo større effekt.

Spørgsmål vi bør stille os selv når vi tilrettelægger pårørende Målgruppe og formål? Hvilken gruppe pårørende vil du have i tale? Er formålet: Oplysning, Direkte inddragelse? Opkvalificering? Danne netværk? Andet? Generisk eller sygdomsspecifik? (F.eks. ”Lær at leve med kronisk sygdom” eller hjerneskade specifikke programmer?)

Vælg den metode, der passe til dit formål: Direkte inddragelse: Involverende stuegang, deltagelse i træningsaktiviteter Undervisning: Foredrag, Cafe, Pårørende skoler didaktik? teknologi?, monofaglig/ tværfaglighed? Med eller uden patientdeltagelse Rådgivning: Personlig, skriftlig, telefon eller netbaseret? Terapi/behandling: f.eks. træning i coping-strategier, depressionsbehandling, individuel terapi

Du skal sikre evaluering af effekt og mulighed for justering af tilbud: Overvej grundigt, hvordan du vil definere succes og belyse effekt? Når du dine mål? Øget viden/oplevet livskvalitet/tilfredshed Større oplevet selvstændighed og autonomi? Bedre mestring og egentlig kompetence løft? Mere aktivt hverdagsliv? Færre henvendelser til kommunen – færre genindlæggelser?

Paradigme skrifte: Pårørende som ressource i rehabilitering?

Betragt den pårørende som ressource: Tidlig og reel brugerinddragelse – øget individualisering af tilbud, bedre motivation og compliance Bedre transfer af viden og teknologier til brugernes hverdagsliv Øget intensitet i træning Øget sikkerhed (Dansk Selskab for Patientsikkerhed: Sig din mening!)

DIS: Den inddragende stuegang Tværfagligt personale Pårørende og patient Status og mål Kommunikation tilrettelagt efter neuropædagogiske principper med maximal hensyntagen til særlig behov hos patienten – f.eks. ved at anvende SCA – metoden.