T. Rune Nielsen, neuropsykolog, Ph.D. Undersøgelse af kognitive svigt hos patienter med anden etnisk baggrund T. Rune Nielsen, neuropsykolog, Ph.D. Nationalt Videnscenter for Demens Rigshospitalet, København Temadag FSNS Middelfart 21. november 2013

Information til samfundet og politikere Nationalt Vidensceter for Demens FORMÅL: At opkvalificere praksis for udredning, behandling og pleje af demente med indvandrerbaggrund i Øresundsregionen Neuropsykiatrisk Klinik, Skåne Universitetssygehus Information til samfundet og politikere Sundhedspersonale i almindelighed Specifikt sundhedspersonale med indvandrerbaggrund UDDANNELSE 3-årigt projekt indtil udgangen af 2014 Patient- og befolkningsstatistik Kvalitet af plejen Diagnostiske metoder Barrierer for at arbejde på tværs af Øresund Kortlægning

Hvem er de ældre indvandrere? Indvandrer = en person som er migreret fra ét land til et andet. Årsag til migration kan være meget forskellig: Uddannelse Arbejde Familiesammenføring Krig Forfølgelse (religiøs, politisk) Naturkatastrofer Andet Kulturel afstand, etniske finnere og svenskere Oprindelsesland, sprog og etnicitet hænger ikke nødvendigvis sammen: Tyrkere og kurdere Pakistanere og urdu, punjabi etc. Polakker og tyskere, jøder, roma – polsk, tysk, jiddisch Eks-Jugoslavien, serbisk, bosnisk, kroatisk – albansk, makedonsk – andre mindre sprog/etniske grupper Blandt de ældre i Danmark overvejende jugoslaviske, tyrkiske og pakistanske arbejdsmigranter, samt polske flygtninge.

Hvorfor beskæftige sig med kognitive svigt blandt etniske minoriteter? Stigende behov for udredning, behandling og pleje af demente fra etniske minoriteter

Har ældre indvandrere en øget risiko for kognitive svigt? I amerikanske og engelske studier øget forekomst af demens blandt ældre fra etniske minoriteter. Diabetes Hjerte-kar sygdom Fedme Rygning Forhøjet kolesterol Forhøjet blodtryk Lavere socioøkonomisk status Blandt tyrkiske indvandrere i København (n=83): Diabetes: 29% Hjerte-kar sygdom: 19% Fedme: 50% Ryger: 30% Forhøjet blodtryk: 47% 37% 2 eller flere af ovenstående. Lav socioøkonomisk status: 34% analfabeter, 16% mere end sv.t. dansk folkeskole. Der kan være en højere forekomst, VaD ??? Nielsen, PhD afhandling , 2012

Hvad er udfordringerne ift. diagnostik? Symptomer på demens relativt ens i alle ”racer” og etniske grupper, og den alders-justerede prævalens er mere eller mindre den samme i alle lande (Dakar-White et al., 2002). MEN demens er en klinisk diagnose som primært stilles på baggrund af et interview med patienten og en pårørende, samt vurdering af kognitivt funktionsniveau. Sproglige evner (88%) Præsentation af symptomer (84%) Uddannelsesniveau (84%) Manglende kliniske redskaber (68%) Utilstrækkelig kulturel viden (44-56%) 1 2 5 4 3 1: Manglende sprog på sproget i modtagerlandet, mister sidst tilegnede sprog ved demenssygdom, ingen tosprogede ansatte, pårørende som tolke (71%) 2: Kulturel opfattelse og beskrivelse af symptomer – desuden depression og PTSD som hyppige differentialdiagnoser 3: Mange ældre indvandrere har begrænset eller ingen skolegang – arbejdsmigranter 4: De tilgængelige redskaber er udviklet i den vestlige verden til denne befolkning, sprog, kultur, uddannelse – kognition, depression, ADL 5: Såvel klinisk personale som patienter mangler viden om den andens kultur Nielsen et al., International Psychogeriatrics, 2011

Manglende kliniske redskaber Urskivetest

Kognitiv screening i lavt uddannede Urskivetest 1 1 1 1 2 1 1 1 1 2 1 5 1 1 1 3 1 1 Gammel kurdisk kvinde fra Konya regionen i Tyrkiet er undersøgt med tolk! 1 3 15

Tegneopgaver i analfabeter - Svækket eller normal præstation? To give an example: How do we evaluate the performance of low educated or illiterate patients on typically used tests of visuocontructive abilities? These drawings are all normal performances of cognitively healthy, but illiterate, Turkish immigrants. As they do not have any previous experience or training in drawing from school, they have never acquired the underlying skills required to solve the task. As simple drawing tests are usually thought of as some of the least demanding tests, you can only imagine how these individuals would perform on more complex tests building on skills acquired in school. Several subjects copied the intersecting pentagons and the Necker cube in a piecemeal approach that did not respect the underlying gestalt of the figures (i.e. two separate but connected elements and connected square elements). As previously noted by Castro-Caldas (2004),this resembles the concept of integrative agnosia proposed proposed by Riddich and Humphreys (1987). Nielsen and Jørgensen, 2013

Urskivetesten i analfabeter - Svækket eller normal præstation? Visuospatial forstyrrelse ved demens (svigtende planlægning, udeladelser, forveksling mellem hø. og ve.) Visuospatial neglect Perseveration Nielsen and Jørgensen, 2013

Det er svært at tegne, når man ikke har gået i skole! Analfabeter har tydelige problemer med: At reproducere perspektiv (13/20 vs 2/20 tegninger) At reproducere skarpe vinkler (21/80 vs 1/80 tegninger) Finmotorik At omsætte noget 3D til en 2D repræsentation – ingen erfaring med det. Opbrudt kopiering – ser ikke større gestalter, tegner først den lille firkant. Non-verbale tests er ikke kulturfri! Nielsen and Jørgensen, 2013

Tegn hvad du ser 1

Tegn hvad du ser 2

Hvad så du? Du så først en kube, og så…? Men hvad var det egentlig du så? 12 streger: 4 lodrette 4 vandrette 4 skrå Du så først en kube, og så…? 2. Figur sv.t. opgaven for analfabeter!

Er disse udfordringer alene et dansk problem? Blandt europæiske demenseksperter synes 64%, at det er sværere at udrede patienter med indvandrerbaggrund. Nielsen et al., International Psychogeriatrics, 2011 Først i disse år, der er mange, relativt homogene lande ift. befolkningens sammensætning (skolegang, religion, sprog) Hvad med multikulturelle samfund som England, Frankrig, Holland…?

Påvirker dette vores evne til at diagnosticere demens i indvandrere? Ved sammenligning af journaler fra patienter med dansk vs indvandrerbaggrund er der signifikante forskelle i kvaliteten af den diagnostiske udredning. Acceptabelt diagnostisk udredningsprogram (ift. internationale retningslinier) i: - 23% indvandrerpatienter - 71% dansk-fødte patienter Demensdiagnosen bekræftet i: - 35% indvandrerpatienter - 89% dansk-fødte patienter * p<0.01 ** p<0.001 ** * Udbredt brug af familiemedlemmer som tolke. Store problemer med at udføre kognitive tests (MMSE): kun i ¼ af patienterne! Det samme billede ved demens diagnoser blandt yngre <65 år. Størstedelen diagnosticeret inden for psykiatri. Anden forståelse/benyttelse af demensdiagnosen. Bruges demensdiagnosen som en social diagnose?? Nielsen et al., Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 2011

Tværkulturel testning: 3 vigtige faktorer Sprog Kultur Uddannelse

Kultur Et netværk af delte idéer, forståelser og regler, en linse hvor igennem en person opfatter og forstår verden (Helman, 2000) En samling af indlærte traditioner og levemåder som deles af medlemmer af et samfund. Indbefatter måder at tænke, føle og opføre sig på. Er normalt implicit eller underforstået (Harris, 1983). Måder at sørge på: Man skal græde lidt, men helst ikke for meget. IKKE slå sig på brystet, banke sig i hovedet, flå tøjet i stykker eller råbe. Holde sammen på sig selv. Kultur er implicit. Dvs at man ikke altid kan forklare, hvordan man skal opføre sig i forskellige situationer. Hvordan skal man f.eks. Opføre sig i elevatoren (hvor tæt står man, rører man, hvor kigger man hen), eller ved busstoppestedet, hvor der i forvejen sidder en på bænken og venter (sætter man sig, taler man, eller står man afsides). Kulturelle forskelle ikke kun mellem lande, men også inden for det samme land. Det drejer sig om kulturel afstand. På nogen måder kulturel afstand mellem mig og en ældre fisker fra den jydske vestkyst end mellem mig og en læge fra Istanbul i Tyrkiet.

Kultur og kognitiv testning En kognitiv testing er en social situation som styres af implicitte kulturelle regler. Testene som bruges, er udviklet i visse kulturer, og gennemsyres af disse kulturers regler. Disse regler er ikke nødvendigvis universelle.

Otte kulturelle betingede værdier eller regler ved kognitiv testning (Ardila,2005;2007) Den psykologiske undersøgelse udgør et specielt kulturelt rum En-til-en forhold Baggrundsautoritet Bedste præstation Isolerede omgivelser Speciel form for kommunikation Hastighed Indre eller subjektive emner Benyttelsen af specielle testredskaber og test strategier En-til-en: Individualistiske kulturer, i kollektivistiske kulturer løses problemer i fællesskab med andre fra gruppen, spørger de andre til råds og træffer fælles beslutninger Baggrundsautoritet: Noget man implicit eller underforstået har i kræft af sin position. Frisøren kan f.eks. Massere ens hovedbund, flytte rundt på ens hoved, og for mænds vedkommende putte et potentielt dødbringende våben mod ens hals ved barbering. Dette kan lægen ikke! Til gengæld kan lægen lukke døren og bede en om at tage tøjet af. Det kan frisøren ikke! Bedste præstation: Man skal yde sit bedste. Gøre det så nøjagtigt og godt som man kan. Lært i skolen, hvor individuelle præstationer belønnes. Andre kulturer skatter sociale kompetencer/samspil højere, f.eks. at man svarer det man tror autoriteten gerne vil høre. Isolerede omgivelser: reglen er at man tester uden pårørende. Sender dem udenfor. Nogle gange låses døren endda, så man ikke forstyrres. Specielt form for kommunikation: Kommanderende og uhøfligt, testinstruktioner i et meget formaliseret sprog, må ikke midt en test begynde at kommentere på undersøgers hår eller tøj, eller hvad der hænger på væggen – tolkes som manglende impulshæmning eller upassende adfærd! Hastighed: I de fleste vestlige lande værdi i hastighed. I andre lande højere værdi i præcision. Eks. Med pt. som bruger 5 minutter på trailmaking. Eks. Fra Tyrkiet hvor tester hele tiden hepper/presser patient. Indre subjektive emner: Spørgsmål om indre emner subjektive emner, herunder kognitive vanskeligheder, kan være stødende eller upassende. Testeren bør være så neutral som muligt. I andre kulturer anses det som upassende at afsløre private emner uden at den anden også gør det. Benyttelse af specielle testredskaber og test strategier: Redskaber og strategier: kulturelle symboler (klodser, puslespil, vægte, etc), chunking (semantisk, fonetisk), semantiske kategorier. Eks. Gammel kurder og leg med knogler. Eks. Med 10 stk papir og en blyant og tegning. Skolen og eksamener

Sprog Testing på testpersonens andet eller tredje sprog Testing med tolk Problemer med at ikke alt som siges, bliver oversat Problemer med at tolken forenkler svarene Problemer med validiteten af en tolket test

Sprog Måneder Mange asiatiske sprog har ”måned 1, måned 2…” Kategorisering Semantiske kategorier ikke altid naturlig Tallspændvidde Tallenes navn har forskellig længde på forskellige sprog Ordmobilisering med forskellige forbogstaver Ikke mulig på mange sprog

Uddannelse Har en afgørende effekt for præstationen på kognitive test Effekten er ikke lineær 0-4 års skole stor forskel 5-9 års skole mindre forskel 9+ kun lidt yderligere forskel Effekten er forskellig på forskellige typer tests År ikke = År Koranskole vs dansk skole Indholdet i skolen, eks., tegning

Uddannelse Udannelse giver ikke bare faktakundskaber Uddannelse øger evnen til informationsbearbejdning og processhastighed. Giver desuden ”test-wiseness” Forståelse for hvordan tests er konstrueret og hvad de kræver, uanset indhold

Tværkulturel kognitiv screening Krav til screeningsredskab: Skal være følsomt over for kognitive svigt ved demens. Skal være kort og nemt at administrere. Skal ikke indeholde elementer, der kræver skriftlig oversættelse. Skal kunne administreres med tolk. Skal kunne udføres af personer uden skolegang. Bygge fra viden fra vores hverdag og IKKE klasselokalet: indkøbssituationer, aflæsning af ure, indlære og genkalde billeder i stedet for ord, etc.

Kognitiv screening i lavt uddannede Urskivetest 1 1 1 1 2 1 1 1 1 2 1 5 1 1 1 3 1 1 Gammel kurdisk kvinde fra Konya regionen i Tyrkiet er undersøgt med tolk! 1 3 15

Rowland Universal Dementia Assessment Scale (RUDAS) 1 2 5 4 8 6 Ged Får Hund Kat Kalkun Falk Rotte Due 25 Gammel kurdisk kvinde fra Konya regionen i Tyrkiet er undersøgt med tolk! (Data on general population patients from: Phung et al., Dement Geriatr Cogn Disord 2009)

RUDAS i lavt uddannede Antal års uddannelse påvirker RUDAS præstationer i lavt uddannede personer (median uddannelse <7 år) (Iype et al., 2006; Limpawattana et al., 2012; Nielsen et al., 2012) RUDAS i raske tyrkiske indvandrere med lavt uddannelsesniveau Variable n RUDAS MMSE Total score 76 26.8 ± 2.4 23.7 ±4.3 Education 0-4 years 35 25.9 ± 2.2 20.7 ± 3.9 ≥5 years 41 27.5 ± 2.2 p=0.002 26.3 ± 2.4 p<0.001 However, studies in less educated samples in Thailand and India, and Turkish immigrants in Denmark, find both RUDAS and MMSE performance to be affected by limited education. When we compared RUDAS and MMSE performance in a Turkish immigrant sample with limited education, we found a significant effect of education on both instruments. However, this effect was much more pronounced on the MMSE. PEG LODRET: RUDAS difference of 1 ½ points MMSE difference of 5 ½ points Also, we found that the difference between RUDAS and MMSE scores was considerably larger in those with very imited education PEG VANDRET: 0-4 years 5 point difference >4 years 1 point difference Which indicates that the RUDAS is much less biased by limited education. When the RUDAS and MMSE performance is plotted in a scatter-dot diagram PEG , it becomes clear that the correspondence between RUDAS and MMSE scores is relatively good when MMSE scores were at the top of the scale PEG In contrast, it is not uncommon that subjects with MMSE scores in the “impaired range” PEG have a normal RUDAS performance. Most subjects who had MMSE scores in the range of 13-22 had corresponding RUDAS scores that were 6-15 points higher Nielsen et al., 2012

Kan RUDAS erstatte MMSE? Measure RUDAS MMSE AUC (95% CI) 0.838 (0.767-0.908) 0.840 (0.769-0.910) Cut-off <24/30 <25/30 Sensitivity (95% CI) 0.69 (0.57-0.79) 0.76 (0.64-0.85) Specificity (95% CI) 0.80 (0.68-0.89) 0.83 (0.71-0.91) LR+ (95% CI) 3.47 (2.09-5.78) 4.56 (2.55-8.16) LR- (95% CI) 0.38 (0.27-0.55) 0.29 (0.19-0.44) Accuracy (%) 74 79 N=137, 25% indvandrere Korrelation: r = 0.73, p ≤ 0.001 We found a high correlation between RUDAS and MMSE scores and overall our findings indicate that the RUDAS and the MMSE are equally accurate in predicting dementia in patients referred to a memory clinic, with AUC’s of approximately 0.84. PEG In line with previous validation studies, the present validation study finds an optimal cut-off score at <24/30 for differentiating between patients with and without dementia in a memory clinic setting, with a sensitivity of 0.69 and a specificity of 0.80. PEG Notably though, the MMSE was slightly more accurate in differentiating dementia patients from patients without dementia. In our sample a cut-off score at <25/30 had a sensitivity of 0.76 and a specificity of 0.83. PEG However, as the MMSE was a principal part of the standard diagnostic assessment used to reach the consensus diagnoses, this may have lead to an overestimation of the psychometric properties of the MMSE. The psychometric properties for the RUDAS found in this study were slightly poorer than those reported in previous validation studies, which probably reflects the characteristics of this specific sample. Differentiating between dementia patients and other patients referred to a memory clinic is arguably a much more difficult task that differentiating between dementia patients and healthy controls. Nielsen et al., 2013

Opsamling Stigende behov for valid tværkulturel kognitiv vurdering. Væsentlige udfordringer ved tværkulturel kognitiv vurdering relateret til sproglige, kulturelle og uddannelsesmæssige forskelle. Hvis kognitiv screening udføres med MMSE og/eller urskivetest alene, er der stor fare for overdiagnostik! MEN hvis tværkulturelle kognitive instrumenter benyttes (f.eks. RUDAS), vil dette i et vist omfang kunne undgås.

Hvordan opkvalificerer vi området? Sproglige evner Præsentation af symptomer Uddannelsesniveau Manglende kliniske redskaber Utilstrækkelig kulturel viden 1: Ikke lære de ældre dansk, men tolkning, 2-sprogede medarbejdere (rekruttering), bedre samarbejde med tolke (det vil i høre mere om senere i dag) 2: Svært at ændre 3: Svært at ændre 4: Det er noget vi arbejder aktivt med (det vil i høre om senere i dag) 5: Det er noget vi arbejder aktivt med – dette kursus, info om demens på forskellige sprog, viden om kulturelle forhold ved demens

Hvordan opkvalificerer vi området? - Sproglige evner

Hvordan opkvalificerer vi området? - Manglende kliniske redskaber Rowland Universal Dementia Assessment Scale (RUDAS) Dansk validering: Raske tyrkiske indvandrere (Nielsen et al. Scand J Psychol, 2012) Multikulturelt patientsample i danske hukommelsesklinikker (Nielsen et al., Dement Geriatr Cogn Dis, 2013) Kontakt Rune Nielsen, NVD: rune.nielsen@rh.regionh.dk

Hvordan opkvalificerer vi området? - Manglende kliniske redskaber 11 tests af generelt kognitivt niveau, hukommelse, eksekutive funktioner, sprog, visuospatiale funktioner Nordeuropæere, tyrkere, pakistanere, polakker, eks-jugoslaver Patienter og friske/raske kontroller 10 europæiske centre i 9 lande samt brasilien og libanon Det første europæiske studie om tværkulturel neuropsykologisk testning

Hvordan opkvalificerer vi området? - Utilstrækkelig kulturel viden Vejledningshæfte til alle der arbejder med mennesker med demens Opfattelse af demens blandt personer med anden kulturel og sproglig baggrund: Arabisk-talende lande Polen Tyrkiet Eks-Jugoslavien Pakistan Iran Findes på NVD’s hjemmeside: ›Uddannelse › Migrationsskole › Materialer

Hvordan opkvalificerer vi området? - Utilstrækkelig kulturel viden Fakta-ark på arabisk, urdu, farsi, tyrkisk, polsk, serbisk/kroatisk/bosnisk og letlæseligt dansk: Hvad er demens? Alzheimers sygdom Vaskulær demens Depression og demens Findes på NVD’s hjemmeside: ›Uddannelse › Migrationsskole › Materialer

Hvordan opkvalificerer vi området? - Utilstrækkelig kulturel viden Web-baseret uddannelse for alle på farsi/persisk Det web-baserede materiale har billeder og tekst, men speakes samtidig på farsi/persisk. Følgende web-baserede uddannelser er under udarbejdelse: Polsk Bosnisk Findes på SUS’s hjemmeside: ›Kundskapscentrum för demenssjukdomar › Migrationsskola › Webbutbildning