Status på danske patientforeninger

Præsentationer af emnet: "Status på danske patientforeninger"— Præsentationens transcript:

1 Status på danske patientforeninger
Status på danske patientforeninger Ved Tor Juul, Operate A/S

2 Tor og patientforeningerne
Tor og patientforeningerne

3 Hvad er status på patientforeningerne?
Organisation Økonomi Indflydelse

4 Patientforeninger er et ny fænomen
4 ud af 5 etableret siden 1980 (173 i alt) Stort flertal etableret i 1990’erne og 2000’erne Udvander traditionelle skel: medlemsforening politisk interessevaretager social bevægelse Kilde: Vrangbæk et al.

5 Patientforeningernes prioriteter (”Meget vigtigt”)
83 % service og hjælp til medlemmerne 82 % fremme befolkningens forståelse 64 % påvirker politikere 17 % påvirker producenter Kilde: Vrangbæk et al.

6 Patientforeningernes aktiviteter
98 % rådgiver og vejleder medlemmer 86 % sociale/kulturelle arrangementer for medlemmer 64 % informerer befolkningen 45 % driver eller støtter forskning Kilde: Vrangbæk et al.

7 Professionalisering 59 % har KUN frivillig arbejdskraft 10 % kan betegnes som større professionelle organisationer Kilde: Vrangbæk et al.

8 Virkeligheden for flertallet

9 Virkeligheden for de få

10 Patientforeningernes ledelse
89 % har personer i ledelsen, som selv lider af sygdommen 26 % har personer i ledelsen med lægefaglig uddannelse 33 % har personer i ledelsen med erfaring fra politiske hverv Kilde: Vrangbæk et al.

11 Patientforeninger og lægemiddelvirksomheder
2 % har tæt, forpligtende samarbejde 43 % ser lægemiddelvirksomheder som alliancepartner/medspiller 4 % ser lægemiddelvirksomheder som modspiller Kilde: Vrangbæk et al.

12 Udviklingen for de ti største 2007-2011
nye medlemmer medlemmer i alt hos Kræftens Bekæmpelse 28 % vækst hos Scleroseforeningen Kilde: Altinget

13 Udviklingen for de ti største 2007-2011
849 millioner kroner  millioner kroner 33 % vækst 643 millioner kroner hos Kræftens Bekæmpelse 150 % vækst for psykiatriforeningerne Kilde: Altinget

14 Økonomi og medlemmer = indflydelse
Kræftens Bekæmpelse Økonomi og medlemmer = indflydelse Politisk indflydelse Nyre foreningen Patientforeningerne er en meget heterogen gruppe Vrangbæk et al: størrelse har betydning for, hvor let patientforeningen selv vurderer, det er at påvirke politikere og embedsmænd. Uanset om det er penge/medlemmer KB: 7,5 mio.kr. (7,4 mio til forskning) ud af 750 mio. kr. Størrelse i omsætning og antal medlemmer Angst foreningen

15 Tiltagende rolle i mediebilledet

16 Stor variation i foreningernes andel 2002-2012

17 Patientforeningernes dilemma
”De fleste patientforeninger får økonomisk støtte fra industrien. Og man bider ikke den hånd, der fodrer en” - Peter Gøtzsche

18 Patientforeningernes dilemma
”De brancher, hvor man forsøger at fremme industri-interesser ved at skubbe patientforeninger foran sig, vil få sværere ved det i fremtiden” - Astrid Krag

19 Patientforeningernes balance
Indflydelse på den korte bane Langsigtet legitimitet

20 Hvad er status så? Ny og anderledes type af aktører indenfor sundhed Patientforeningerne vokser på alle parametre Enorm variation i størrelse og indflydelse

21