Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen SIKON - den nationale autismekonference 2. maj 2011 v. aut. psykolog Søren Glistrup Børnepsykiatrisk afd. Kolding Sygehus

Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Baggrund Børnepsykiatrien Kolding - Småbarnsteam (3-7 år) Privat praksis - bl.a. konsulentopgaver for Center for Autisme Rådgivning ift. og samtaler med unge og voksne med ASF Tidligere ansat i centerklasser for børn og unge med ASF Under uddannelse til specialist i børnepsykologi - forsknings- og formidlingsprojekt

Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Baggrund - hvorfor piger med ASF i førskolealderen? I daglig praksis svært at stille ASF diagnoser hos pigerne Normaltbegavede - oftest her det er sværest at stille diagnosen Førskole mhp. tidligere at opspore og støtte Færre piger henvises - forskning viser, at der er flere Begrænset forskning omkring piger med ASF generelt og særligt på førskoleområdet

Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Baggrund - hvorfor piger med ASF i førskolealderen? Mange piger, får først diagnosen sent Pigerne får andre diagnoser - ASF opdages måske, når de udviser andre alvorlige vanskeligheder Uden diagnose færre muligheder for forståelse og støtte At bidrage til billedet af, hvordan ASF kan se ud hos pigerne

Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Problemformulering Overser vi nogle piger med ASF i førskolealderen ? Hvad er karakteristisk for symptombilledet hos piger i førskolealderen med ASF? Betydning for vores praksis - anbefalinger ift. opsporing og diagnosticering

Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Metode Forekomst af og kønsfordeling ift. ASF i litteraturen Tal fra egen kliniske praksis på småbarnsområdet Kort om ASF hos ældre piger i litteraturen/ undersøgelser Undersøgelser af ASF hos piger i førskolealderen Case-eksempel på pige med ASF i førskolealderen Betydning for praksis - opsporing og diagnosticering og fremtidig forskning

Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Forekomst af ASF Lauritsen(2004): 0,34 % Nassar (2009): 0,3 % Fombonne (2005): op til 0,6 % Chakrabati (2005): 0,59 % Baird (2006): 1,16 % Baron-Cohen (2009): 1 % Rimelig antagelse: 0,6-1 % af befolkningen har en ASF

Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Kønsfordeling i forhold til ASF: Også her store forskelle mellem undersøgelserne: Peeters & Gillberg (2002): 3-10 : 1 Nylander (2003): 2-10 : 1 Fombonne (2005): 1,33:1 - 16: 1 - gennemsnit: 4:1 Baird (2006): 3,3:1 ASF Generelt: Meget tyder på flere drenge med ASF - nok en fordeling på 2-10 : 1 - ofte refereret: 4:1 Jo højere funktionsniveau jo flere drenge - jo mere skæv kønsfordeling

Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Kønsfordeling i forhold til ASF: Få undersøgelser ift. kønsfordelingen i højtfungerende ende Også i forskning risiko for at overse velfungerende piger med ASF - mindre skæv fordeling i hele befolkningsundersøgelser: Lesinskiene (2000): 2:1 Mattila (2007): 1,7:1 Attwood: En del af pigerne forbliver ”oversete” i klinikken Stor usikkerhed om ”den faktiske kønsratio” - og usikkerhed ift. om vi finder pigerne i den højtfungerende ende i praksis

Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Erfaringer fra klinikken ift. kønsfordelingen Småbarnsteamet på børnepsykiatrisk afd. Kolding Periode på 3 år: 2007-2009 Henvisningsdiagnose: 84.0-84.9 og afslutningsdiagnose 84.0-84.9 Resultat: Henvisningsdiagnose: Piger: 6 - drenge: 64 Ratio: 1:10 - i modsætning til formodet ratio på 1:4 - store udsving de enkelte år (1:4 - 1:15) - vi overser formentlig små piger i primærsektoren

Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Erfaringer fra klinikken ift kønsfordelingen (fortsat) Afslutningsdiagnoser: Piger: 19 Drenge: 119 - ratio: 1:6 Ca. 50% af pigerne får uspec. diagn. (84.9) Ca. 25 % af drengene uspecificeret - dvs. pigerne får ofte en mere uspecificeret diagnose - igen overser vi formentlig også piger i diagnosticeringen

Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Sammenfatning ift. forekomst og kønsfordeling: Formentlig en kønsforskel i hyppighed Formentlig ikke så stor som dele af forskningen peger på Usikkert hvad den skyldes - men risiko for, at normaltbegavede piger med ASF overses ift. udredning og diagnosticering

Undersøgelser af piger med ASF Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Undersøgelser af piger med ASF Lorna Wing (1980) McLennan (1982) Tsai (1983) Lord (1992) Kopp & Gillberg (1992) Kopp (1999-2001) Holzman (2007) Carter (2007) Hartley (2009)

Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Hvad er karakteristisk for symptombilledet hos piger i skolealderen med ASF A. Socialt samspil pigerne umiddelbart mere socialt velfungerende - v. nærmere observation langsommere, færre initiativer Bedre imitationsevner - giver indtryk af at de er med på hvad der foregår ”passive type” (Wing 1981) pigerne tidligt mere velfungerende socialt og kommunikativt på ADI - senere tydeligere vanskeligheder (omvendt drengene) (McLennan 1992) Pigerne mindre stereotype i deres leg - drengenes leg har mere repetetivt indhold (Tsai 1983)

Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Hvad er karakteristisk for symptombilledet hos piger i skolealderen med ASF A. Socialt samspil Pigerne ofte bedre på ratingscales/ spørgeskemaer - ofte forældrene der bekymres mest Kopp: Sociale problemer med jævnaldrende - ensomme Kommer ikke i skole/ deltager ikke i idræt Konflikter med søskende Raseriudbrud hjemme - irritabilitet Modstand mod at gøre hverdagsting - uorden og mgl. personlig hygiejne Ingen tidsfornemmelse - støtte for at komme videre/ afslutte aktiviteter Fritidsbeskæftigelser fungerer ikke Kan også være ”aktive men sære”

Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Hvad er karakteristisk for symptombilledet hos piger i skolealderen med ASF B. Gensidig kommunikation: Piger med ASF bedre fungerende sprogligt/kommunikativt end drenge med ASF - bruger sproget mere, tidligere, flere ord. Mindre formelt og stift sprog Dog også beskrivelser af (Kopp): Afvigende sprogudvikling Sværere ved at forstå overført betydning - mere konkret tænkende Fortæller mindre om oplevelser og om følelser Sværere ved at opretholde samtale - spørger ikke ind - mere pragmatiske vanskeligheder

Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Hvad er karakteristisk for symptombilledet hos piger i skolealderen med ASF C. Indsnævring af interesser/ adfærd Lord (1992): mindre stereotyp leg / drengene mere repetetive i deres leg Drengene mere objektorienterede i deres særlige interesser Pigerne enten ingen særlige interesser - eller interesser omkring dyr, at læse, kulturer, serier, samler på ting, kendt personer, dukker (leges på helt bestemte måder) - mere omfang end indhold Ritualer og tvang - tæt udspørgen, omgivelser ofte uvidende om

Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Hvad er karakteristisk for symptombilledet hos piger i skolealderen med ASF Vanskeligheder ud over kernesymptomerne Hos (især) pigerne også: Søvnvanskeligheder Perceptionsforstyrrelser - kulde/varme, lys, lyd, lugt, taktilt Problemer ift. mad Påvirkning af ”dagligt funktionsniveau” - ”intet kommer af sig selv” Angst/emotionelle symptomer

Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Hvad er karakteristisk for symptombilledet hos piger i skolealderen med ASF Holtmann (2007) 46 børn/ unge (23 piger/23 drenge) - matchet mht. diagnose, alder og IK Alder: 5-20 år (gnsnit 11.9) ADI, ADOS og Child Behavior Checklist (CBCL) Resultater: Ingen kønsforskelle på ADI og ADOS - kernesymptomerne - professionelle Pigerne flere tegn på forældreratings (CBCL) - særligt ift. sociale problemer (tydeligst hos de ældste piger) opmærksomhedsproblemer ”tankemæssige problemer” (mere tvangspræget / bizar tænkning/adfærd)

Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Undersøgelser om tegn på ASF hos piger i førskolealderen Carter (2007) 90 børn ml 0-3 år 22 piger/ 68 drenge Alle med ASF diagnose (ADI / ADOS) Vurderes på om kønsforskelle på socialt funktionsniveau og kognitiv udv.niveau Resultater: Ikke tydelige forskelle på grundlæggende autismesymptomer Pigerne lidt dårligere sproglige funktioner end drengene Pigerne bedre på ikke-sproglig ressoneren (bedre til immitation) Pigerne større grovmotoriske vanskeligheder Forældre rater pigerne lavere ift socialt funktionsniveau /indlevelse/ empati - men det ses ikke i ADOS

Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Undersøgelser om tegn på ASF hos piger i førskolealderen Hartley (2009) 499 småbørn (18-47 mdr) henvist til autismeklinik 199 får diagnosen indenfor ASF - 157 drenge / 42 piger Undersøger udviklingsprofil, autistiske symptomer og komorbiditet Resultater: Overordnet ens mønster på alle kerneområder Dog mindre forskelle: Alle bedre visuel / motorisk end sprogligt Piger mindre stereotype/ repetetive i adfærd Pigerne dårligere kommunikative færdigheder Pigerne flere komorbide vanskeligheder: søvnvanskeligheder, ængstelighed og tristhed

Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Undersøgelser om tegn på ASF hos piger i førskolealderen Kopp (1999-2001) ”Flickprojektet” 100 klinikpiger med neuropsykiatriske vanskeligheder 46 normaltbegavede piger med autismespektrumforstyrrelser Alder: 3-18 år - 16 piger ml 3-6 år Resultater: 0-3 år Søvnproblemer - helt små intervaller Hyperaktivitet/ passiv Skriger hele det første år voldsomme aggressionsudbrud Hører ikke undviger kropskontakt/ vil være meget tæt på

Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Undersøgelser om tegn på ASF hos piger i førskolealderen Kopp (1999-2001) ”Flickprojektet” 3-6 år Afvigende i kontakten til forældrene Trækker sig fra andre/ distanceløse Afvigende sprogudvikling Repetetive bevægelser Vanskeligheder med tøj Leger ikke med sædvanligt pigelegetøj Spiser kun visse slags mad Hyperaktivitet/ koncentrationsvanskeligheder Søvnproblemer Seperationsangst Svær udadrettet adfærd ved skift/ forandring

Sammenfatning af undersøgelser på småbarnsområdet: Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Sammenfatning af undersøgelser på småbarnsområdet: Ikke tydelige kønsforskelle på kernesymptomerne som de vurderes i undersøgelsesredskaber Pigerne er måske lidt dårligere sprogligt tidligt Mindre stereotype/ repetetive Forældrene rater pigerne hårdere ramt - ser vanskelighederne tydeligere/ tidligere Opmærksomhedsproblemer Tvangspræg Social funktion

Sammenfatning af undersøgelser på småbarnsområdet Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Sammenfatning af undersøgelser på småbarnsområdet Flere komorbide vanskeligheder: Søvn Ængstelighed Tristhed Spisning Dagligdags færdigheder

Erfaringer fra cases ift. litteratur på området: Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Erfaringer fra cases ift. litteratur på området: Godt sprog kan sløre vanskelighederne ASF bag ADHD-lignende adfærd (ikke enten/eller) Ikke altid udslag på screening/ test - så både vigtigt med ”autismetest/observationer” - men også vide at pigerne i eksempelvis ADOS også kan klare sig ”under cutoff” (jvf Carter) Udrede over længere tid - grundig udredning

Erfaringer fra cases ift. litteratur på området: Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Erfaringer fra cases ift. litteratur på området: Grundig anamnese - meget fokus på: Søvn Mad Skrigende/ ”trods” / vredesudbrud v krav/ skift Tvangspræg/ ritualer mere end stereotypier Emotionelle symptomer Sværere at se særinteresser: Læse, dukker på stereotyp vis, logoer, kendte personer Spørge mere ind til daglige funktionsniveau (Vineland e.l.) og til brug af legetøj

Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Anbefalinger i forhold til opsporing Lyt til forældrene Lavere tærskel for henvisning - henvis selvom pigerne kun ”kommer tæt på” kriterier men ikke opfylder på alle områder, ratingscales o.l. Forståelse for, at vanskelighederne kan komme forskelligt til udtryk i forskellige sammenhænge Tænk ASF v. små piger og opmærksomhedsvanskeligheder/ mistanke om ADHD Tænk ASF v. emotionelle symptomer - angst/ OCD, depression, elektiv mutisme og skolevægring

Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Anbefalinger ift. udredning/ diagnosticering Undgå at ”fornemme” (Kopp) - udred bredt Interview med forældre og professionelle Grundig anamnese meget vigtig Symptomer tydeligere med tiden - følg over længere tid Sammenlign kernesymptomer med andre normale piger i samme alder og udviklingsniveau - ikke med ”drengesymptomerne” Undgå at fokusere på repetetiv adfærd/ ”drenge-særinteresser” Mere fokus på faktiske kommunikative og sociale færdigheder - mindre på den forstyrrende adfærd, vi oftere finder hos drengene

Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Anbefalinger ift. udredning/ diagnosticering Kvalitative beskrivelser af f.eks. venskaber - ikke nok med ”hun har en god veninde” - hvad laver de, hvor tit, hvad synes den anden om det o.l. Obs. på timingen i pigernes sociale kommunikation - vi overser ofte timing i 1:1 observationer Tag på observationer i børnehave/ skole Udred med redskaber udviklet til afdækning af ASF: ADOS - igen obs for ”timing” ADI (hvor symptomerne ofte er tydeligere)/ SCQ ASSQ/ SRS og andre Vurdering af dagligt funktionsniveau (Vineland e.l.)

Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Anbefalinger ift opfølgning Tidlig indsats - tidlig forståelse - tidlig mulighed for vejledning og støtte forældre Stadig kun få studier af mulige forskelle i effekt af forskellig behandling/ pædagogik ift pigerne Særlig vejledning til forældre med piger med ASF Forældregrupper for pigeforældre (”anden adfærd”, ønske om social kontakt overfor mgl. social forståelse, håndtering af mgl. Initiativ, mgl. tidsfornemmelse, særlige interesseområder, osv.) Samle pigerne i skole (på tværs af skoler) / fritid/ socialt

Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Anbefalinger ift. fremtidig udvikling på området Mere systematisk forskning i ”pigesymptomerne” - højtfungerende Flere case-beskrivelser Forskning i mulige supplerende spørgsmål i fx ASSQ (jvf Kopp) - 18 nye screenings-spørgsmål, bl.a.: Ingen tidsopfattelse Undviger krav Meget determineret/bestemt Vanskeligheder med at klare sig selv Samspil mest med yngre børn Taler meget uden indhold

Litteratur om piger med autismespektrumforstyrrelser: Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Litteratur om piger med autismespektrumforstyrrelser: Temanummer autismebladet 2007 (1) Shana Nichols (m.fl.): ”Girls growing up on the autism spectrum” Svenny Kopps afhandling: http://gupea.ub.gu.se/handle/2077/23134 Oplevet indefra af bl.a.: Gunilla Gerland Temple Grandin Liane Holliday Willey

Tak for jeres opmærksomhed! Tidlige tegn på autismespektrumforstyrrelser hos piger i førskolealderen Tak for jeres opmærksomhed!