Cerebral Parese Vi ved meget, men gør vi nok? Peder Esben Bilde Helene Elsass Center Diagnose Medfødt Cerebral Parese Aldring og CP Indsats Behandling Uddannelse Job Samvær Deltagelse

Vi ved meget, men gør vi nok? Diagnose Medfødt Cerebral Parese Aldring og CP Diagnose Medfødt Indsats Behandling Uddannelse Job Samvær Deltagelse Nordisk CP-Konference København 2014

Et medfødt dilemma Født normal i egen opfattelse Gennem opvækst konfronteret med at være anderledes Oplever mitch-match mellem intention og handling Kroppen bliver “modstander” – [kroppen er IKKE mig]

KOGNITION & MOTORIK Hjernen er dynamisk og arbejder i komplekse systemer – kredsløb (circuitative). Det betyder, at kontrol over og styring af adfærd, som eksempelvis kognition og motorik – deler fælles underliggende systemer. Anthony Randal McIntosh: “Regions may be “critical” for a particular operation, but the operation itself arises from combined actions of many regions” Department of Psychology University of Toronto

Tidlig indsats kræver tidlig diagnosticering

Aktivitet – aktivitet – aktivitet ! Øget kropsbevidsthed, fleksibilitet og koordination Øget hjerne-krop samspil Øget spatial og perceptuel opmærksomhed Øget chance for IKKE at udvikle stivhed i muskler Fra leg til læring Legen udvikler: Bevågenhed og fordybelse Læring kræver:

KONKLUSION: Der bør skabes mulighed for tidlig indsats baseret på viden om læring og træning, dvs. intensitet over tilstrækkelig lang tid med et individuelt udgangspunkt og løbende tilpasning i forhold til udvikling.

Vi ved meget, men gør vi nok? Diagnose Medfødt Cerebral Parese Aldring og CP Indsats Behandling Indsats Behandling Uddannelse Job Samvær Deltagelse Nordisk CP-Konference København 2014

Det Plastiske Menneske VIDEN CNS & Neuroplasticitet Aldring Muskler & Adaptivitet Embodiment Socialitet Handikapidentitet Epigenetik KONSEKVENS LÆRING Ændring TRÆNING Intensitet Tilstrækkelig TID Udfordrende COOL Psykodynamik METODE INNOVATION Nye teknologier – Nyorientering HEC: Mitii / Buil2Move / CareToy / Food4Brains / MovoTec

TRÆNING OG LÆRING Best practice ved læring og træning: Intensitet Gentagelse Progressiv udfordring Opmærksomhed og arousal Tilstrækkelig TID!

Det er dette dynamiske samspil, der kaldes cognitive embodiment. TRÆNING OG LÆRING Læring kræver at hjernen helt bogstaveligt ændre sig. Parallelt til dette kræver en ændring i eksempelvis øget selvtillid eller lavere stressniveau – at der sker en læring, altså at der etableres en ny-lært selvopfattelse. Hjernen er så at sige kilden til adfærd, men i samme åndedrag må det sandes, at hjernen også ændres af den adfærd, hvortil den selv er kilden. Det er dette dynamiske samspil, der kaldes cognitive embodiment.

COGNITIVE EMBODIMENT Konstant og hele tiden korrigeres og ændres alle systemer i det menneskelige maskineri. Blot det at fastholde kroppen i postural kontrol betyder at alle muskler kontinuerligt må tilpasses krav og behov - her og nu. Tanker er for langsomme i denne proces. Her virker kun læring – samlet kunnen.

At (s)trække en muskle er et spørgsmål om neural læring CNS - (Hyper)refleks: Aktiv Muskelstivhed: Passiv Viskoelasticitet Strække-tolerance

Systemisk optimering af neurale netværk Disse studier indikerer at læring og daglige sensoriske indtryk efterlader små men permanente ændringer i de neurale netværk, hvilket peger på at livslang hukommelse er lagret i store stabile og sammenkædede netværk. Guang Yang, Feng Pan & Wen-Biao Gan Molecular Neurobiology Program, The Helen and Martin Kimmel Center for Biology and Medicine at the Skirball Institute of Biomolecular Medicine, Department of Physiology and Neuroscience, New York University School of Medicine, New York, New York 10016, USA.Max , 2010

Systemisk optimering af neurale netværk Sonja B. Hofer, Thomas D. Mrsic-Flogel, Tobias Bonhoeffer & Mark Hübener, Max Planck Institute of Neurobiology - NATURE| Vol 457| 15 January 2009

Man kan ikke spise sig klogere MEN Man kan ikke blive klogere uden at spise

Hvad kost gør for vores hjerne? Byggemateriale Motivation / indlæringsevne Energi

Hvad kost gør for vores hjerne? Kerneingredienserne:   Nucleosides Uridine Choline etc. DHA Omega 3 Flavonoids Vitamins Curcumin

KONKLUSION: Der bør skabes mulighed for kontinuerlig indsats baseret på viden om læring og træning, dvs. intensitet over tilstrækkelig lang tid med et individuelt udgangspunkt og løbende tilpasning i forhold til udvikling. Endvidere bør kost have en større plads i helhedsindsatsen ved cerebral parese. Spasticitet bør ny-tolkes og det bør nøje vurderes om ikke der kan findes andre behandlinger end de gammelkendte.

Vi ved meget, men gør vi nok? Diagnose Medfødt Cerebral Parese Aldring og CP Samvær Deltagelse Indsats Behandling Uddannelse Job Samvær Deltagelse Nordisk CP-Konference København 2014

DELTAGELSE & AKTIVITET (Participation) (Activity)

Hjem  Børnehave  Skole  Fritid PSYKODYNAMISK UDVIKLING • Sorg-krise forløb 1. Chock – afvisning - fornægtelse 2. Vrede 3. Fortvivelse 4. Depression 5. Skyld • Coping - accept - fra familien (specielt moderen) - fra personen med Cerebral Parese • at lære at leve et liv med handicap ABIGAIL GOLOMB, MD, Child Psychiatrist and Psychoanalyst, Director of Infant Psychiatry at the Tel Aviv Mental Health Centre

Working Lab for ”klub-i-klub” implementering Sport for Brains Working Lab for ”klub-i-klub” implementering Børn og unge med mild til lettere grad af cerebral parese (7 af 10) deltager kun i ringe grad i klubbaserede sportsaktiviteter. Den øvrige del af CP-gruppen (3 af 10) har et så stærkt handicap, at de enten står helt uden sportstilbud eller passer ind i tilbuddene indenfor Dansk Handicap Idræts Forbund. Den største del af børn og unge med cerebral parese er ”fanget” i et dilemma: de er for gode til DHIF, men for dårlige til raskidrætten. For denne gruppe er det målet at etablere ”klub-i-klubber” indenfor eksisterende sportsklubber.

KONKLUSION: Der bør skabes mulighed for mere og bedre fokus på de psykologiske behov og mekanismer ved cerebral parese. Viden og coping-strategier er væsentlige værktøjer alle bør tilbydes. Selvtillid og kontrol over eget liv er nøglebegreber for et godt liv med cerebral parese og bør opprioriteres.

Vi ved meget, men gør vi nok? Diagnose Medfødt Cerebral Parese Aldring og CP Indsats Behandling Uddannelse Job Uddannelse Job Samvær Deltagelse Nordisk CP-Konference København 2014

Cohort: 819 adults with Cerebral Palsy born 1965 – 78 EDUCATION, EMPLOYMENT AND FINANCIAL SITUATION IN CEREBRAL PALSY National Institute of Health, Cerebral Palsy Register, Copenhagen (published in Developmental Medicine and Child Neurology, August 2005) Cohort: 819 adults with Cerebral Palsy born 1965 – 78 29% competitively employed ( self-supporting) 33 % had some education beyond primary school 70 % in the lower income group Materiale fra CP-Register

Hvad er det nu for én? Af: Professor Nanna Mik-Meyer, CBS “En undersøgelse af, hvordan handicappede på arbejdsmarkedet ser sig selv og ses af deres ledere og kolleger”

KONKLUSION: Der bør skabes langt bedre muligheder for mere uddannelse og jobskabelse for mennesker med cerebral parese. Det betyder øget selvudvikling for og af den enkelte samt mere åbenhed i snak og tale om det at være handicappet. Problemer og barrierer skal italesættes.

Vi ved meget, men gør vi nok? Diagnose Medfødt Cerebral Parese Aldring og CP Aldring og CP Indsats Behandling Uddannelse Job Samvær Deltagelse Nordisk CP-Konference København 2014

NORMAL ALDRING

ALDRING v. CP

KONKLUSION: Der bør skabes større forståelse for, at mennesker med cerebral parese ældes med en faktor, der er 1,5 til 5 gange hurtigere end baggrundsbefolkningen. Således skal der skabes mulighed for at de kan screenes for aldersrelaterede sygdomme 10 – 15 år tidligere end det tilbydes andre borgere.

Universitet Forskning og viden HEC Hospital Klinisk ekspertise Kommune Behandlingspligt HEC Care & CPOP

D I V E R S I T ET Det HELT STORE mål: Funktionsnedsættelse er IKKE et handicap, men blot en parameter indlejret i livets naturlige mangfoldighed.