Projekt Afstigmatisering af ”Hvordan kommer vi fordommene til livs overfor personer med psykiske lidelser?” Socialpsykiatrisk Seminar, IFS, Oksbøl den 23. marts 2011 Projekt Afstigmatisering af psykiske lidelser Oplæg ved projektleder Johanne Bratbo. Tak for muligheden for at komme med et kort indlæg om et projekt med store perspektiver – men som først lige er kommet i gang. Det vil min præsentation også bære præg af. Projektsekretariat er placeret hos Komiteen for Sundhedsoplysning, Classensgade 71, 5., 2100 København Ø , tlf. 35475747 www.afstigmatisering .dk

Disposition Nyt flerårigt og landsdækkende projekt – hvem er interessenterne Formål og visioner Definition på stigma Hvorfor fokus på stigmatisering? Projektets ballast Overordnet projektmodel Definerede indsatsområder Organisations- og styringsmodel Udfordringer Hvor er vi i processen lige nu? Det gyldne spørgsmål I lyset af projektets foreløbige karakter – vil jeg alligevel forsøge at give nogle informationer om, hvem der er interessenter i projektet, hvad projektet går ud på, begrundelse for relevans af at have særskilt fokus på stigmasering i forhold til psykiske lidelser, hvordan organiseringen er tænkt – og hvilke oplagte udfordringer det rummer

En fælles landsdækkende indsats mod stigmatisering af psykisk lidelse Projekt - alle bidrager Danske Regioner Sundheds-styrelsen Social-ministeriet KL Det sociale Netværk Psykiatri- Fonden Tryg-fonden Projektet er et fælles projekt mellem mange tunge interessenter - og startskuddet er gået i efteråret 2010 – men projektsekretariatet er først etableret i de første måneder af 2011. Alle interessenter bidrager med ressourcer – enten i konkrete midler – eller som prioriterede ressourcer lokalt – eller igen som frivillig arbejdskraft. Jeg har ikke en økonomioversigt med i denne præsentation, fordi der endnu er nogle aftaler som skal falde på plads. De overordnede interessenter er alle repræsenteret i projektets styregruppe, hvor psykiatridirektør Agnete Philipsen fra Region Syddanmark er udpeget som formand – og der er så også nedsat en faglig følgegruppe med repræsentanter fra de samme, men med fagpersoner – repræsentanter fra regionerne, faglige selskaber, bruger- og pårørendeforeningen, m.fl. Undertegnede er så formand for følgegruppen. Mange interessenter – fælles intentioner – 5 årigt perspektiv

Formål og visioner At øge danskernes viden om psykisk sygdom At reducere den sociale afstand, der fører til stigmatisering, fordomme og social eksklusion At skabe større forståelse for psykisk sygdom i skolen, på arbejdspladsen og alle de andre steder, hvor hverdagslivet udfolder sig Der er opstillet tre overordnede formål og visioner for projektet – som både har sit udspring i en afdækning af områder der erfaringsmæssigt betyder meget for at fremme afstigmatisering – og kunne man sige, mere naturlig sameksistens.

Definition på stigma ”Stigma betyder ’miskrediterende særtræk’. Stigmatisering rammer mange grupper i samfundet, der på en eller anden måde skiller sig ud fra normen eller et ideal om det velfungerende menneske.” Der er stigma forbundet med f.eks. homoseksualitet, visse former for etnicitet, alderdom, handicap, somatisk lidelse, som f.eks. kræft, men altså også med psykisk lidelse” Kilde: ”Stigma og psykisk lidelse”, SFI og DSI, 2010 Stigma kan defineres på flere måder – og betyder oprindelig ”brændemærke”, stempling. Den definition som dette projekt har valgt at tage udgangspunkt i lyder som angivet her – det at man identificeres med træk som andre vender sig imod – eller en kategorisering som er uattraktiv – og i stor udstrækning udtryk for manglende viden, tabuer og fordomme, som ofte ender med eksklusion fra gruppe og samfund. Udstødelse og ensomhed er ofte nogle af følgevirkningerne af stigmatisering, der reducerer både den psykiske og sociale trivsel og overlevelse, men også skaber konkrete barrierer i forhold til etablering af en tilværelse med familie og socialt netværk, uddannelse, arbejde, bolig, fritidsliv, m.m.

Et medlem i Fountain House oplevede følgende efter en arbejdsperiode, hvor hans pension skulle genoptages (citat): En af medarbejderne talte i telefonen med en fuldmægtig i revalideringsnævnet og prøvede at forklare sagen for ham. På et tidspunkt i samtalen sagde han: ”hvis jeg, uden at kende en sags indhold, skulle vælge om jeg ville tro på en sagsbehandler eller en psykisk syg, så ville jeg vælge at tro på sagsbehandleren. Han viste ikke at jeg lyttede med og han vidste ikke, at jeg havde bedre forstand på sagen end sagsbehandleren.” Citat: Som nyansat direktør i psykiatrien havde jeg behov for at gå over på retspsykiatrisk afdeling. Jeg ringede på for at blive låst ind. Præsenterede mig som den nye direktør. Og sygeplejersken svarer ”ja, det kan enhver jo komme og sige”

Sprogbrug Fra patient bruger medborger Fra stigmatiseret og ekskluderet til ligeværdig og inkluderet Fra patient bruger medborger Dette billede for at illustrere – hvad hensigten med afstigmatisering er – at man kan opnå en position, hvor man ikke udelukkes for at indgå i et fællesskab – og gerne så man ikke er så synligt sårbar, som en ekskluderet position indebærer Skørt eller ikke: Det hører med til normalvariationerne at man kan få en psykotisk lidelse – det sker for mennesker på hele kloden

Hvorfor fokus på stigma? Mediernes fremstilling af mennesker med psykisk sygdom er ofte negativ og/eller sensationel: ” Psykisk syge begår ny kriminalitet”,TV 2-nyhederne ”Ansat død efter at være overfaldet af psykisk syg”, Avisen DK ”2 ud af 3 gange politiet skyder, er det en sindslidende, der bliver skudt”, DR-21 søndag ”Danskerne æder lykkepiller som aldrig før”, ugebrevet A4 ”Skæve psykisk syge er kastebold”, Politiken 2011 …. etc. Man kan angive flere begrundelser for at have sat fokus på stigmatisering – og behovet for arbejde for afstigmatisering i forhold til psykiske lidelser og personer som oplever psykiske lidelser – både selv eller som pårørende og netværk. Her har jeg valgt tre indfaldsvinkler: Mediernes fremstillinger , 2. Stadig flere berøres og 3. Bedringsmulighederne skal være kendt. De eksempler der fremgår af presse-overskrifter her – er blot få i en stor mængde og ret hyppige af slagsen

2. Stadig flere berøres – personer såvel som netværk Folkesundhedsudfordring: Antallet af personer med psykiske lidelser er voksende. Udviklingen betyder for mange en eksklusion fra samfundslivet i forskellig grad. Danmark ligger i top forholdsmæssigt i forhold til antal førtidspensioneringer på grund af psykiske lidelser (OECD, 2010) Tildeling af førtidspension på grund af psykiske lidelser udgjorde i 2009 50% (Arbejdsmarkedsstyrelsen) Fra 2000 til 2009 er antallet af patienter i behandling vokset med 48% fra 82.000 til 121.000 (DSI for KL, 2011) Kurven for antallet af personer der får depression, angst og stress – vokser fortsat markant (DSI for KL, 2011) – man taler nu om ”de nye nedslidte” (Berlingske, 2011) Et voksende antal børn udviser indsatskrævende adfærdsvanskeligheder og må henvises til specialundervisning (ADHD, mm) (DSI for KL, 2011) – på få år er antallet der får diagnosen vokset med 200% 45.000 unge under 30 år er efter krisen på kontakthjælp – 2/3 uden særlig uddannelse eller andre kompetencer og ofte med sociale og psykiske problemer (Politiken, 20.03.11) Undersøgelse af mental sundhed blandt voksne viser at kvinder ml. 16-24 år markerer sig med dårlig trivsel hos 17,7% - mod unge mænd 6,9% (DSI, 2010) Psykiske lidelser er ved at udvikle sig til en folkesundhedsudfordring – stadig flere bliver berørt direkte eller indirekte. WHO angav i deres rapport fra 2005 netop psykiske lidelser som eet af de største sundhedsudfordringer i Europa – også fordi psykisk sygdom så ofte risikerer at ende med eksklusion – og dermed vanskeligheder med som voksen både at fastholde arbejde eller at få adgang til arbejdsmarkedet igen og gøre brug af sine kompetencer – samlet set hæmmer det de berørtes mulighed for at forsørge sig selv og sine – og svækker oplevelsen af mening med livet og personlig værdighed. Man mister – billedligt talt – ”klippekortet” til valg i det normale system – og det gælder også for børn som skilles ud i stort tal allerede under skolegangen.

Tegn på psykisk mistrivsel Typiske eksempler: Søvnløshed Svigtende overblik Overvældende træthed Lavere frustrationstærskel Humørsvingninger Lavt selvværd og selvbebrejdelser Undvigelse af krav og udfordringer Afstandtagen og ufølsomhed i forhold til andre følelser Fysiske sygdomssymptomer (kredsløb, infektioner, etc.) Trang til at dulme tilstanden med alkohol, stoffer, m.m. Vi kan alle have nogle af symptomerne fra tid til anden – men flere på én gang i længere tid – det er faretegn!

3. Synliggørelse af bedringsmuligheder Behov for at få formidlet budskabet om at mange kan komme sig af psykiske lidelser – og opnå hel eller delvis recovery (vendepunkter) Mere effektive behandlingsmuligheder kan hjælpe personer med depression og angst (referenceprogrammer – Sundhedsstyrelsen, psykologbehandling) Kronicitetsopfattelsen i forhold til diagnosen skizofreni er udfordret – 1/3 til 2/3 kan komme sig helt eller delvist (internationale og dansk undersøgelse) Fra fokus på symptomer funktionsvanskeligheder udviklings- og bedringspotentialer (udvikling i socialpsykiatrien – rehabiliteringstankegang vinder frem) Øget fokus på betydningen af et godt psykisk arbejdsmiljø – som forebygger psykisk nedslidning og stress Recovery begrebet spredte sig som en varm vind over Danmark – i psykiatrien og socialpsykiatrien – fra starten af dette årtusinde – i høj grad motiveret af brugere og pårørendes fremhævelse af internationale erfaringer og undersøgelser. Manglende forskning omkring, hvordan det gik de patienter, der ikke vendte tilbage til psykiatrien – har sin del af skylden for at vi så længe herhjemme fastholdt en fortælling om kroniske lidelser. For socialpsykiatrien blev det et ”wake up call” i forhold til at erkende behovet for en langt mere rehabiliterende tilgang i daglig praksis, hvor bedrings- og udviklingspotentialer også har sin naturlige plads.

Almene behov – værd at satse på? Elementer i bedring i forhold til psykiske lidelser Elementer i fremme af godt psykisk arbejdsmiljø Mening med livet og tilværelsen Mestring og egne evner Andre personer som har bistået og stillet op Materielle vilkår – et liv med værdighed Mening med arbejdet – at gøre en forskel Brug af kompetencer God kolleger En løn som matcher krav og ydelser Fagpersoner der arbejder med stress får også selv stress – viden er ikke nok

Projektets ballast Danske regioner. En psykiatri i verdensklasse, marts 2009 Sundhedsstyrelsen. National strategi på psykiatriområdet,2009 Regeringen. Styrket indsats for sindslidende. Handlingsplan for psykiatrien. November 2009 Det Sociale Netværk. Principprogram. November 2009 Psykiatrifondens landsindsatser (depression og skizofreni) og de faglige selskaber KLs debatoplæg om udviklingen på psykiatriområdet, september 2009 Alle disse forhold – og flere til – har været med til at fremme flere visionsplaner i forhold til psykiatrien (og socialpsykiatrien). Danske regioner spillede ud med 8 visioner for nu 2 år siden – herunder ønsket om afstigmatisering og at kunne helbrede flere (det havde man ikke skrevet for 10 år siden). Sundhedsstyrelsen lancerede sin strategi, som havde været undervejs i nogle år, samme år som regionerne – regeringen fulgte trop og KL kom med et debatudspil i efteråret 2009, hvor man bl.a. er opmærksom på opgaveglidningen efter strukturreformen. Sideløbende har Det sociale netværk og Psykiatrifonden både før og efter – leveret væsentlige bidrag til at fremme synlighed og viden om området. Senest har fonden den 21. februar i år igangsat en ny landsdækkende kampagne omkring skizofreni.

Det er naturligt at undre sig over andres uforståelige adfærd …. Men det kan blive et problem, hvis rygmarvs-reaktionen er afstand, fordomme og diskrimination

International inspiration Men – selvom vi kan meget i Danmark – så lader vi os nu også inspirere udefra. I England har man igangsat en stor og meget ambitiøs – og meget dyr – kampagne Time – to –Change, som i høj grad har inspireret til den projektbeskrivelse, som projektet hviler på. Udgangspunktet er – at der både skal være nationale tiltag, regionale og lokale – og flere af disse – så så mange som muligt involveres direkte. Selv havde jeg på en studietur i oktober 2009 mulighed for at besøge repræsentanter for projektet, hvor der også deltog repræsentanter fra Danske Regioner. Også i skotland og new zeeland har man initiativer i gang – og i EU sammenhæng – så tiden er moden. Som det kan ses af visionen for Time-to-change, sættes der streg under at stigmatisering er en form for diskriminering, som skal bekæmpes! Kilde: www.time-to-change.org.uk

Hvad er vores udgangspunkt? Som led i etablering af grundlaget for et fælles projekt – blev med midler fra Trygfonden gennemført en undersøgelse i 2010: ” Stigma og psykiske lidelser – som det opleves og opfattes af mennesker med psykiske lidelser og borgere i Danmark” (DSI og SFI). Resultater fra undersøgelsen viste blandt andet: (1) Markant rangordning af psykiske lidelser – skizofreni betragtes som den mest stigmatiserende lidelse Stigmatisering kommer til udtryk som tavshed, undgåelse, afvisning og vrede Mennesker med psykiske lidelser er meget opmærksomme på hvad de fortæller, hvornår og til hvem om deres lidelse Sproget kan fastholde negative forestillinger om psykiske lidelser – der er behov for nuancering Som led i at skabe et udgangspunkt for en dansk indsats – valgte Danske Regioner at få gennemført en national Stigma-undersøgelse – finansieret af Trygfonden og gennemført af DSI og SFI. Tiden tillader ikke at gennemgå resultaterne herfra udover på overskrifts plan. Den viste blandt andet ….(1) og (2)

Flere resultater (2) Befolkningens kendskab til psykiske lidelser er forholdsvist stort – størstedelen kender en person med psykisk lidelse i deres omgangskreds, boligområde eller arbejdsplads Parathed til kontakt – ca. 9 ud af 10 er villige til at omgås en person med psykisk lidelse i deres omgangskreds, arbejdsplads eller nabolag Viden fremmer positive holdninger – jo mere man kender til mennesker med psykiske lidelser – desto mindre negative holdninger Manglen på konkret viden – én ud af 10 kan ikke nævne blot en psykisk lidelse, og kun fire ud af 10 kan nævne tre eller flere Frygt for stigmatisering betyder at mange vil skjule en psykisk lidelse – 4 ud af 10 angiver dette – og én ud af fem i forhold til partner, nære venner og familie Resultaterne – som også kendes fra andre rapporter, bl.a. Lundbeck i 2010, peger på vigtigheden af viden – ved man mere, er man mindre bange eller forbeholden og stempler eller udstøder derfor mindre – og tabuer medvirker til selvstigmatisering – hvis man som berørt af psykisk lidelse ikke tør omtale sin situation for andre – medvirker det i længden til at nuanceringen af fortællingen om livet med psykisk lidelse bliver usynlig – altså en uheldig selvforstærkende proces. Men – udfordringen kan så være at dykke noget mere ned i, hvad det så er for en viden – og hvordan den skal formidles – for at det har den ønskede effekt!

Overordnet projektmodel Initiering, koordinering, mediekampagne og andre understøttende tiltag Planlægning, styring, involvering og mobilisering lokalt Face to face aktiviteter Nationalt niveau Regionalt niveau Lokalt niveau Fælles ”branding” Nationale kampagner Målrettede indsatser Lokale initiativer Idéen med projektet er at samle alle kræfter under én fælles paraply. Grundtanken bag projektet er, at en længerevarende afstigmatiseringsindsats og fælles ”branding” er nødvendig for at skabe langsigtede og vedvarende holdnings- og adfærdsændringer. Den overordnede model har taget farve af den engelske time –to – change, med det nationale – det regionale og lokale niveauer. Aktuelt sendes nu en kravspecifikation på gennemførelsen af en national kampagne målrettet den brede offenlighed i EU-udbud af Sundhedsstyrelsen – en udbud, hvor både styregruppe,følgegruppe og sekratariatspersoner, har været bidragydere. Bureauerne skal også tage stilling til identitet (et mere lokkende navn end projekt afstigmatisering), logo og hjemmeside, kampagnen forventes først at gå i luften i efteråret, medens de andre elemetner gerne skal være klaret til sommer. Danmarks radio har også meldt sig under fanerne – og vil bidrage med udsendelser der kan medvirke til at understøtte de gode budskaber. En fælles organisering omkring aktiviteterne kan skabe synergieffekter gennem oplevelsen af sammenhæng og genkendelse (navn, logo, etc.). Der skal iværksættes en bred befolkningsrettet oplysningskampagne, men alle internationale erfaringer peger på, at det er de målrettede fokuserede initiativer, der virkelig rykker. Det er i de regionale og lokale initiativer målrettede specifikke områder/grupper at vægten skal lægges. Det er væsentligt at de forskellige indsatser og aktiviteter (også på lokalt niveau) understøtter hinanden i arbejdet med at nå målene.

Projekt afstigmatisering – et komplekst maskinrum…. Regionale og lokale aktiviteter Det lange seje træk DR Koncept og undervisning National kampagne til den brede offentlighed Logo, www, identitet

Definerede indsatsområder 1. Brugere og pårørende 2. Personale i sundheds- og socialsektorerne 3. Unge 4. Arbejds-markedet 5. Medierne og den brede offentlighed Der er valgt 5 hovedindsatsområder: oplæs - i lyset af at der både er behov for både at arbejde forebyggende og udfordre de barrierer der findes i samfundet – og hos os selv – herunder personalet – som vanskeliggør adgangen til en tilværelse som andre, hvis psykisk lidelse har været eller er en realitet i ens liv.

Organisations- og styringsmodel Nationalt niveau Styregruppe Projektsekretariat Følgegruppe Styregruppen - består sagt tidligere – af repræsentanter fra centrale interessenter der er gået sammen om at igangsætte projektet. Følgegruppen har så en sammensætning der sikrer faglig ekspertise (fagpersoner og brugere-pårørende repræsentanter) – som kan være med til at facilitetere styregruppens arbejde. Projektsekretariatet består af tre personer, jeg selv som projektleder, Jeanette Bauer som projektkoordinator, og Helle Thomsen som sekretær, og fysisk holder vi til i lokaler hos Komiteen for Sundhedsoplysning. Der skal etableres 5 regionale koordinationsgruppe – med udgangspunkt i regionale PsykInfoer – kommuner og bruger- og pårørendeforeninger, arbejdspladser og skoler m.fl. skal involveres – og der skal arbejdes med udvikling af ambassadørkorps som kan være med til at formidle omkring stigmatisering – og inklusion De regionale grupper skal stå for at implementere mange af initiativerne og tage initiativ til lokale initiativer/arrangementer. (OBS: Når styregruppen får drøftet indsatsområder m.v. kan det overvejes at lægge op til en anden organisering af det regionale/lokale arbejde). Der skal også etableres et korps af ambassadører, der er mennesker, som har/har haft en psykisk lidelse, og som kan og vil stå frem for offentligheden med deres historie. Der kan bl.a. inddrages ambassadører i mediekampagnen, men først og fremmest skal ambassadørerne spille en aktiv rolle i de lokale initiativer. Der findes i dag enorme ressourcer i bruger- og pårørendeorganisationerne – det vil være oplagt at trække ind i dette arbejde. Der er i høj grad brug for bruger- pårørendes organisationernes indsats og opbakning til projektet – det gælder både at involvere organisationernes medlemmer men også til at sikre en tilbagemelding fra medlemmerne til projektet Regionalt niveau Fem regionale koordinationsgrupper Ambassadørkorps Lokale initiativer

Udfordringer Der skal arbejdes med de gode viljer og værdier – ikke mandat til indblanding i prioriteringer på behandlingsområdet Afstigmatisering må ikke føre til yderligere stigmatisering af de svært psykisk belastede borgere – fordi man fremhæve de gode historier om mulighederne for at komme sig Arbejdet med de 5 satsningsområder involverer mange interessenter - på både centralt, regionalt og lokalt niveau – med hver sin virkelighed og hver sin dagsorden Regioners og kommuners økonomi er trængt Konjunkturerne i samfundet med krise og ledighed – kan mindske reel parathed til at fremme øget rummelighed Tiden er knap – men der skal være tid til at nævne, at selv med så god en sag, kan der være nogle hager, som man skal være opmærksom på, og nogle af disse er følgende: ………..

Hvor er vi i processen? Styregruppe og følgegruppe er nedsat og i arbejdstøjet Der er afholdt idéseminar den 11. januar – flere ideer til indsatser Projektsekretariatet er fuldt bemandet 1.3.11 Den landsdækkende kampagne, valg af identitet, logo og hjemmeside er sendt i EU-udbud DR har meldt sig på banen til samarbejde Sekretariatet er i gang med besøgsrunde til regioner (og kommuner) samt interesseorganisationer - som led i udvikling af organisationsmodel i praksis – og handleplan Midlertidig hjemmeside www.afstigmatisering.dk er etableret Jeg er ved at nå til vejs ende. Aktuelt er vi i projektsekretariatet meget optaget af at komme rundt til regioner og organisationer for at få taget alle i ed – og få en klarere fornemmelse af, hvordan de reigonale koordinationer skal se ud – for ens i hver region – det bliver de næppe. Der er stor forskel på regionerne demografi og geografi – og det påvirker også hvilke satsningsområder som fylder mest – og hvilke formelle og uformelle netværk og samrbejdsflader man har med de mange interesserenter som kan være oplagte i projektet på sigt.

Det gyldne spørgsmål – også når vi taler om evaluering ”Forventninger til hvad projektet gerne skal have været med til at forandre om 5 år?” Eksempler på forskellige bud fra psykiatrien: ”At medierne ikke længere omtaler vores patienter på retspsykiatrisk afdeling som fanger” ”Mere selvkritisk refleksion over egen praksis i systemet” Dette spørgsmål stiller vi til alle – på vores besøgsrunde – og jeg kan oplyse, at vi får meget forskellige svar – afhængigt af, hvem vi spørger. Her er blot to forskellige yderpunkter, der handler om psykiatrien – så udfordringen med, hvad der skal evalueres og hvordan – den skal der også arbejdes en del på. Tak for ordet – og kontakt os endelig – i komiteen eller via den midlertidige hjemmeside www.afstigmatisering.dk – hvis bureauet til kampagnen finder et meget bedre ord – tager det over – men skifte navn to gange på kort sigt – det er ikke praktisk for synligheden.

Midlertidig hjemmeside: www.afstigmatisering.dk

Fordomme også i socialpsykiatrien? Man antager at mere viden kan være med til at ændre fordomme, men hvornår og hvordan gælder det? Har du selv konkret erfaring med at viden (information, film, undersøgelser, mødet med personer og deres fortællinger, m.m.) har ændret på fordomsfulde holdninger eller vanetænkning i forhold til psykiske lidelser – hos dig selv eller andre? Hvad gør I på arbejdspladsen for at bekæmpe stigmatisering og klientgørelse i forhold til personer med psykiske lidelser?