FRA DIAGNOSE TIL DØD Tidlig palliation Kommunikation med de pårørende Lisbeth Bulig Psykolog Hospice Sønderjylland

Fokus på de pårørende Hvem er de pårørende? Hvordan tænker I dem ind i jeres arbejdet? Hvilken betydning har de pårørende i jeres arbejde?

Hvem er de pårørende? Pårørende kan være familie, venner, naboer mm Det er den faktiske tilknytning der er afgørende Patienten bestemmer hvem der er de nærmeste pårørende

To dimensioner ved involvering af pårørende Pårørende som ressource i patientens sygdoms- og behandlingsforløb Pårørende som et menneske med egne behov for kontakt og støtte Videoen handler om en ægtefælle til en patient med parkinson og demens. Det kunne lige så godt have været en ægtefælle til en kræftpatient, hjertepatient eller en patient med blodprop. Videoen illustrerer fint vigtigheden af at pårørende inddrages som et menneske med egne behov samt betydningen af, når disse behov ikke ses og mødes. Jeg har desværre mødt en del pårørende på Hospice, som tilsyneladende også er blevet overset som et menneske. Eks, kvinde hvis ægtefælle havde været kræftsyg gennem mange år, hun sagde til mig, at der aldrig var nogen, der havde spurgt til hende. Hun havde gemt sine behov og følelser væk, og nu fik det så frem. Det havde måske været godt at have fået det åbnet lidt op hen ad vejen. Nogle pårørende er meget slidte, når de kommer til Hospice. Hvis de igennem forløbet havde fået hjælp til at sætte lidt mere fokus på sig selv, ville det måske ikke været blevet så voldsomt. Og den betydning kan række langt ind i den pårørendes liv, også efter at patienten er død. Det kan have stor betydning for, hvordan den pårørende formår at være i sorgen efterfølgende.

Går tiden til de pårørende fra patienten? SÅDAN KAN DET IKKE DELES OP!! En familie er et system, der gensidigt påvirker hinanden.

Hvordan ser livet ud for den pårørende? Chok/eksistentiel krise Stor afmagt Bekymring lige nu og for fremtiden Angst Fysisk belastning Begrænset i sin livsudfoldelse Forandringer i det sociale liv Eks. ægtefælle til en mand, der som 49 årig fik blodprop i hjerne. Overlevet og mulighed for genoptræning. Vi reagerer forskellig alt efter hvem vi er, hvilken personlighed vi har. Nogen falder sammen og bliver ked af det Nogen bliver irriteret og vrede Nogen bliver hyperaktive Nogen bliver pasive De forskellige måder at agere på i den svære situation har stor betydning for, hvad det kræver af os som professionelle at hjælpe Det er meget vigtigt at vi kan se bagved adfærden

Hvad gør afmagten ved de pårørende? “Det værste ved, at Steffen blev så syg var afmægtigheden, MIN afmægtighed… Det var derfor jeg på nogen punkter var så urimelig, det var derfor jeg på nogen punkter havde nogle mærkelig ønsker” Journalist Eva Jørgensen

Det er vigtigt at kunne se bag ved adfærden Få øje på følelserne bag adfærden Giv de pårørende det de har behov for- ikke nødvendigvis det de beder om! Eks en pårørende der er irriteret, vi får lyst til at forsvare os og holde afstand, behov for nærhed en pårørende der udstråler Hold dig væk, vi skal spørge alligevel. Eks Vivi - hun havde indtil Hospice formået at holde sine følelser på afstand ved at være den irriterende pårørende, indtil der på Hospice var en sygeplejerske der ikke lyttede efter havd hun sagde, men lagde armen om hende og sagde at det må have været hårdt for hende. Den omsorg hun blev mødt med på Hospice, fik hende til at falde samme og mærke sig selv.

Hvad har de pårørende behov for? Tænk på en situation, hvor du selv har været pårørende. Hvordan ville du gerne være blevet mødt af de professionelle?

Hvordan støtter vi de pårørende? Vis dem at du ser dem - skab kontakt Vis dem at du har øje for, at det er svært for dem Spørg til hvordan de har det Hjælp til normalisering Eks: sygeplejerske på Hospice er i en tung situation, lige været dødsfald en ung mand, og hun har kontakten til familien, som hun for øvrigt ikke kender. Midt i det kommer der en voksen søn til den døde, som hun ikke vidste ville komme.

Er det svært??? Hvad kan være udfordrende i forhold til at møde og støtte de pårørende? Vilkår i arbejdet Personlige faktorer Bed dem om at reflektere sammen om det og tage det frem i plenum. Evt tegne kontrolcirklen, der er nogle vilkår, som kan være hæmmende ift til dette arbejde, hvordan kan de få fokus på det, de faktisk har mulighed for at påvirke. En typisk frygt er, at få åbnet op for noget, der ikke kan lukkes ned igen. Men det skal måske heller ikke lukkes ned. Vi skal ikke være bange for at folk viser følelserne.

Kunsten er at acceptere de vilkår og rammer, I ikke kan ændre på samt at stille realistiske forventninger til jer selv inden for disse rammer!!

Den svære samtale... ...kan være svær på to måder: Tung, det vil sige følelsesmæssigt belastende Indviklet ... det indviklede kommer af, at man ikke vil lade det tunge være så tungt, som det er” Bent Falk, 2010

Den tunge virkelighed Vi går hånd i hånd med afmagten, når vi arbejder med alvorligt syge og deres pårørende Vi skal selv kunne udholde at være i denne afmagt Vi kan ikke fikse deres følelsesmæssige udfordringer, vi kan lindre ved at møde dem og lytte til dem. Hvis vi ikke kan holde ud at vi ikke kan fjerne det, kan vi komme til at udndgå at gå ind i det.

Tak for jeres tid og jeres input… Tid til kaffe...