KOL og palliative indsatser v. Sygeplejerske Helle Marie Christensen, ph.d. Lungemedicinsk afdeling J OUH

Program Viden om KOL Hverdagslivet med KOL Behov for palliation Diskussion ud fra case Eksempler på fagprofessionelle handlemuligheder

KOL K Kronisk O Obstruktiv L Lungesygdom En af de 8 folkesygdomme

Symptomer Hoste Opspyt af slim Åndenød Gradvist tab af lungefunktionen Hyppige lungeinfektioner Træthed Symptomerne opstår typisk efter tab af halvdelen af lungekapaciteten

KOL i forværring En akut indsættende forværring af patientens vanlige symptomer og som afviger fra de normale variationer”. Patient med svær eller meget svær KOL har typisk 2 til 3 forværringer årligt. Patienter med øget slimproduktion har flere forværringer end patienter uden slimproduktion.

KOL i forværring Årsager til forværringer: 50 – 70 % skyldes infektion i luftvejene uden egentlig pneumoni. Vacciner kan forebygge disse forværringer. Luftforurening, fortsat rygning og vejret kan være årsagen til forværringerne – 10 % Forværringer frygtes af KOL patienter, pga. tab af lungefunktion, bange for at blive kvalt.

Hverdagsliv med KOL Ph.d. projekt Udforskning og udvikling af NIV behandling til patienter med KOL i forværring, med udgangspunkt i patienter, pårørende og sundheds professionelles perspektiv på behandlingen.

Kritisk psykologisk praksisforskning Afsæt i praksis Udvikling af teori og praksis i en vekselvirkende proces Forskningens fremadrettede proces Beskrivelse og analyse Muligheder og begrænsninger synliggøres Inddragelse af deltagerne fra den kliniske handlesammenhæng Forskning og implementering i en og samme bevægelse

Medforskergruppe Medforskergruppe: 6 sundhedsprofessionelle samt 1 forsker Sundhedsprofessionelle: Bidrager med erfaringer og perspektiver fra praksis Forsker: Patientperspektivet: Feltobservationer, semistrukturerede interviews af 16 patienter og 4 pårørende

Hverdagsliv med KOL KOL opleves som et grundvilkår i deres liv Den stille patient Symptombyrden er sammenlignelig med lungekræft ”Terminal fase” kan ikke forudsiges, kan vare flere år Manglende viden om KOL i hjemmeplejen Ofte meget sparsom hjælp i hjemmet

Hverdagsliv med KOL Et liv med KOL har betydning for: 1) Hverdagens tempo og rutiner 2) Uoverskuelighed og begrænset mobilitet 3) Uforudsigelighed og mangel på kontrol 4) Ensomhed og begrænsninger i det sociale liv

Hverdagsliv med KOL Hvad er der brug for: Tilgængelighed i hjælpen Kontinuitet i personer der hjælper At de professionelle ved hvad KOL er At blive set, hørt og forstået (= omsorg!) Lindring af fysiske symptomer – især åndenød Støtte til at håndtere sociale, psykologiske og eksistentielle problemer At professionelle tager hånd om usikkerheden omkring fremtid, prognose og død DET SKABER TRYGHED!

Case 1 Kvinde på plejehjem, svær KOL Har gode og dårlige dage/timer. Bedst om morgenen. Taler med få ord for at spare på luften. Virker utilfreds og ked af det. Hyppige indlæggelser, Iltbruger Forsøger selv af finde løsninger, systemer for at lette dagen

Case 1 Problemer beskrevet af informant: Bruger meget energi på skiftende hjælpere Meget energi på mad Føler sig upopulær Skal gøre mest muligt selv, intet ud af dagen Problemer beskrevet af personale Patienten meget krævende Altid utilfreds og vred, umulig at gøre tilfreds Virker doven, vil ikke selv gøre ting Upopulær ved personalet, derfor skiftende personale

Case 1 Undervisning Ventede 4 max 5, der kom 30 Kvinden blev oplevet som et stort problem Undervisning i symptomer, nødvendigheden af prioritering gennem dagen. Sammenlignelig med terminal KOL Undervisning i symptomlindring, inhalationsmedicin, pepfløjte, tegn på infektioner, hvornår der skal handles. Energiforbrug ved vejrtrækning Vigtigheden af små energirige måltider, energiforbrug ved omsætning af kost Gennemgang af Terminalstadiet for KOL Gennemgang af mortalitet efter indlæggelse

Case 1 Løsninger Større forståelse for hjælp om morgenen, for at få glæde af resten af dagen Minimering af udskiftning af hjælpere Kost ændring, større åbenhed overfor kost ønsker Viden om det at have KOL, større indsigt og forståelse Klæde personale på til at hjælpe pt. med medicin og handling i tide på en infektion Det var en overraskelse for personalet, at kvinden var i slutstadiet af KOL

Pallierende handlemuligheder Ernæring: Vægt, væske i kroppen, små let omsættelige energirige måltider Forebyggelse af infektion: Pep-fløjte (løsne slim, kontrol over vejrtrækning), sund kost, beskyttelse mod røg og infektioner, sikre medicin compliance.

Pallierende handlemuligheder Tidlig identificering af infektion: Handleplan, indsendelse af ekspektorat, farve vurdering, antibiotika og prednisolon til selvopstart Åndenød: Fløjte mund. Pep fløjte, kropsstilling

Pallierende handlemuligheder Motion: Åndenød og motion, mulighed for gymnastik for KOL patienter

Pallierende handlemuligheder Hverdagsliv: Etablering af hjælp, undervisning af hjælpere og pårørende, hjælp til klare prioriteringer på patientens præmisser Ilt behandling: CO 2 ophobning, håndtering af ilt, muligheder for transport, motion og ilt Samtale: Har patienten særlige ønsker og prioriteringer, udvikle håndtering af at tale om døden, når pt. ikke selv opfatter sig som sådan Støtte til at håndtere sociale, psykologiske og eksistentielle problemer

Tak