Tema 5 Hverdagsliv i familien Udgivet af Socialstyrelsen februar 2014.

Formål med temaet Dialog om familieliv og forældreskab til et barn med funktionsnedsættelse og evt. søskende Fokus på mestring og ressourcer i familien Redskaber til refleksion og støtte af barnet Dialog og erfaringsudveksling Vi sætter forældrenes og familiens ressourcer i fokus, så forældrene bliver sig deres ressourcer bevidste. Der kan indgå kortere oplæg til dialog om familieliv – herunder de udfordringer, vi kender fra andre familier og de udfordringer, der kan kendetegne familier med børn med funktionsnedsættelser. Der kan også indgå oplæg om forståelse af barnets handicap i familien – også i forhold til bedsteforældre og andre pårørende.

Mestring og forældres betydning Nogle børn klarer sig bemærkelsesværdigt godt i livet i forhold til deres opvækstmæssige udgangspunkt, eksempelvis med funktionsnedsættelse Forældres positive spejling og mestring kan være modvægt og beskyttelse mod barrierer og evt. negative vurderinger fra det omgivende samfund Børn suger det, som de ser hos de voksne, til sig – i første omgang det, de ser hos forældrene At vokse op med kronisk sygdom eller handicap. Hanne Urup Engbjerg og Lisbeth Riisager Henriksen, 2011  Mestring eller resiliens er en særlig psykisk modstandskraft , der gør, at nogle børn klarer sig godt, på trods af at deres livsbetingelser indeholder store belastninger eller stressfaktorer – man kan sige, at de har resiliens eller er resiliente. Om børn klarer sig godt på trods af de kroniske risikofaktorer, afhænger af et komplekst samspil mellem deres psykiske konstitution - og omgivelsernes måde at møde dem på Kilde: At vokse op med kronisk sygdom eller handicap. Hanne Urup Engbjerg og Lisbeth Riisager Henriksen, 2011. Den spejling, forældre giver barnet, og den måde, forældre tackler udfordringerne ved sygdom eller handicap på, er afgørende på den lange bane. Hvis forældrene kan magte situationen, elske og værdsætte deres barn som den unikke person, barnet først og fremmest er, så tyder meget på, at barnet selv vil få mod til at leve på sine vilkår med robusthed og udholdenhed – naturligvis i kombination med dets psykiske Konstitution. Det handler først og fremmest om at se barnet som individ midt i sygdom eller handicap - og om at mestre de konkrete udfordringer med sygdom og handicap. (At vokse op med kronisk sygdom eller handicap. Hanne Urup Engbjerg og Lisbeth Riisager Henriksen, 2011).

Tre udsagn – til dialog 1. Se barnet som den person, det er – og se det i det barneliv, det lever, frem for at se det som en sygdom eller et handicap 2. Lær barnet, hvordan det kan „passe“ sin sygdom eller klare sit handicap, men uden at disse forhold får al fokus 3. Lad barnet selv hjælpe med til at definere, hvad det har brug for – spørg barnet om, hvad det selv synes og tænker om forskellige ting, så det får muligheden for at udtrykke behov og bestemme noget At vokse op med kronisk sygdom eller handicap. Hanne Urup Engbjerg og Lisbeth Riisager Henriksen, 2011.

Viden om fædre – til dialog I forhold til beskæftigelsessituationen, er der ingen særlig forskel for fædre med et barn med funktionsnedsættelse og fædre i almindelighed. International forskning viser at fædre til børn med funktionsnedsættelse føler sig marginaliserede i samarbejdet omkring den formelle støtte til deres barn. Kilder: I forhold til beskæftigelsessituationen er der ingen særlig forskel for fædre med et barn med funktionsnedsættelse og fædre i almindelighed. (Bengtsson et al., 2011: 51). International forskning viser at fædre til børn med funktionsnedsættelse føler sig marginaliseret fra kommunikation omkring og design og implementering af den formelle støtte til deres barn. (Beatty & King, 2008: 69) Beatty, Dianne & King, Andrew; 2008. ”Supporting fathers who have a child with a disability: The developement of a new parenting programme”. Gorupwork vol. 18 (3), pp. 69-87, 2008. Ekstra viden Undersøgelser viser, at når fædre er engagerede i deres børn, fører det til: At barnet kan ”cope” og tilpasse sig. At barnet har bedre evne til problemløsning. At barnet bliver i skolen længere tid. At barnet har højere selvværd. At fædrene har bedre helbred. At fædrene har højere selvværd. At fædrene har større tilfredshed i arbejdslivet. Kilde: International forskning om støtte til fædre indikerer, at der er positive effekter af fædres engegement(Beatty & King, 2008: 69). (Beatty & King, 2008: 70)

Viden om mødre – til dialog Mødre til børn med funktionsnedsættelse, spiller og leger mere med deres barn, end mødre i almindelighed gør med deres børn. De angiver, at de forsøger at kompensere for de ting, som de mener, barnet ellers ikke ville opleve. Mødre til børn med funktionsnedsættelse, varetager i højere grad opgaver i hjemmet end mødre i almindelighed og har lavere tilknytning til arbejdsmarkedet. Signifikant flere mødre til børn med funktionsnedsættelse, finder det svært at få arbejde og familieliv til at hænge sammen end mødre i almindelighed. Kilde: Bengtsson, Steen, Hansen, Helle & Røgeskov, Maria. ”Børn med en funktionsnedsættelse og deres familier. Den første kortlægning i Norden” SFI, 2011. Mødre går ofte ind og forsøger at kompensere for de ting, som de mener, barnet ellers ikke ville opleve. De spiller og leger mere med deres barn, end mødre i almindelighed gør med deres børn. (Bengtsson et al., 2011: 15) Mødre med et barn med funktionsnedsættelse varetager i højere grad opgaver i hjemmet end mødre i almindelighed og derfor har lavere tilknytning til arbejdsmarkedet. (Bengtsson et al., 2011: 51) Signifikant flere mødre til et barn med funktionsnedsættelse finder det svært at få arbejde og familieliv til at hænge sammen end mødre i almindelighed. (Bengtsson et al., 2011: 71)

Parforhold, arbejdsliv og fritidsliv Oplæg og drøftelse Påvirker barnets funktionsnedsættelse jeres parforhold, arbejdsliv og fritidsliv? Har I fortalt om barnet på arbejdspladsen, i netværket, blandt vennerne? Fordele og ulemper? Hvordan møder I forståelse af omverdenen? Foruden de punkter, der står på dias, kan man evt. lade nedenstående indgå i drøftelserne: hvordan familien kan få det hele til at hænge sammen udveksling af erfaringer om, hvordan man kan få det hele til at hænge sammen drøftelse af, hvordan man kan få en støtte fra familie, netværk, det offentlige til at få det hele til at hænge sammen

Forsalg til gruppedrøftelse Hvad betyder det: At få et barn med en funktionsnedsættelse? At opdrage et barn med funktionsnedsættelse? At barnet adskiller sig fra andre børn? At balancere mellem at støtte og overbeskytte barnet? Andet relevant? Der kan indgå kortoplæg med drøftelse med forældrene om, hvordan det var at få et anderledes barn hvordan lærer man et barn med handicap at kende, hvis det starter med langvarig indlæggelse hvordan opdrager man et barn med handicap (når man ikke kan få råd og vejledning fra egen mor, fra netværket m.v.) hvor adskiller barn med handicap sig fra andre børn hvordan finder man balancen mellem at støtte sit barn relevant uden at overbeskytte Evt. suppleres med kort oplæg om familieliv – herunder hvordan det er at have et barn, der fortsat har behov for forældrenes støtte som et mindre barn, selvom barnet aldersmæssigt kunne klare mere selv hvordan det er altid at skulle tænke ekstra på det særlige barn, når familien skal på udflugt, på ferie, have gæster m.v. konkret handicapforståelse i familien bredere set – nemlig også i forhold til bedsteforældre og andre pårørende

Søskende Dette tema kan tilvælges, hvis det vurderes relevant Familier med et barn, der har en funktionsnedsættelse, har i gennemsnit 2,59 børn, hvor tallet for familier generelt ligger på 2,25. (Bengtsson et al., 2011: 48) Bengtsson, Steen, Hansen, Helle & Røgeskov, Maria. ”Børn med en funktionsnedsættelse og deres familier. Den første kortlægning i Norden” SFI, 2011. Muligt diskussionsoplæg: Hvordan ligner vores familie andre familier? Hvordan adskiller vores familie sig fra andre familier? Det er typisk søskende uden funktionsnedsættelse, der bliver den initiativtagende og støtter barnet med funktionsnedsættelse (Bengtsson et al., 2011: 49). Søskende til børn med funktionsnedsættelse kan komme i en svær situation - både i forhold til at skulle forholde sig til et familiemedlem, der er anderledes, og fordi de på mange måder befinder sig i en søskenderelation, der er asymmetrisk. (Bengtsson et al., 2011: 49) Hvad kan vi som forældre gøre for at støtte barnet uden funktionsnedsættelse?

Viden om søskende – til dialog De familiemæssige rammer i forhold til antal søskende og bolig hos forældre til børn med funktionsnedsættelse, adskiller sig ikke fra andre familier Det er typisk barnet uden funktionsnedsættelse, der bliver den initiativtagende og støtter barnet med funktionsnedsættelse Familier med et barn, der har en funktionsnedsættelse, har i gennemsnit 2,59 børn, hvor tallet for familier generelt ligger på 2,25. (Bengtsson et al., 2011: 48) Bengtsson, Steen, Hansen, Helle & Røgeskov, Maria. ”Børn med en funktionsnedsættelse og deres familier. Den første kortlægning i Norden” SFI, 2011. Muligt diskussionsoplæg: Hvordan ligner vores familie andre familier? Hvordan adskiller vores familie sig fra andre familier? Det er typisk søskende uden funktionsnedsættelse, der bliver den initiativtagende og støtter barnet med funktionsnedsættelse (Bengtsson et al., 2011: 49). Søskende til børn med funktionsnedsættelse kan komme i en svær situation - både i forhold til at skulle forholde sig til et familiemedlem, der er anderledes, og fordi de på mange måder befinder sig i en søskenderelation, der er asymmetrisk. (Bengtsson et al., 2011: 49) Hvad kan vi som forældre gøre for at støtte barnet uden funktionsnedsættelse?

Viden om søskende – til dialog Søskendes viden om deres bror eller søsters funktionsnedsættelse fører til positiv holdning til funktionsnedsættelsen og bedre håndtering af egen livssituation Forældres bevidsthed om søskendes oplevelser kan også påvirke søskendes tilpasningsevne Granat, Tina, Nordgren, Ingrid & Rein, George: ”Att ge syskon utrymme—om utveckling av hälsofrämjande stöd till syskon i familjer som har barn med funktionshinder” Habilitering och Hjälpmedel, 2006. Muligt diskussionsoplæg: Hvordan kan vi som forældre sikre at vores børn har forståelse for funktionsnedsættelsen?

Overvejelser og drøftelse Hvilke overvejelser har I omkring søskende? Er der særlige bekymringer? Hvordan fungerer relationerne mellem evt. søskende? Hvad fungerer godt? Hvordan støttes søskendebarnet? På baggrund af den præsenterede viden, drøftes ovenstående spørgsmål til dialog i små grupper. Har kommunen selv tilbud til søskende i form af grupper? Vil kommunen støtte søskendes deltagelse i søskendegruppe eller søskendekursus andre steder

Forslag til refleksion og dialog Hvad kan dit barn godt lide at lave? Hvad kan dit barn godt lide at deltage i sammen med mor eller far, med søskende eller hele familien? Hvad er dit barn god til? Hvordan indgår dit barn i familiens relationer og forskellige situationer?

Refleksion hjemme: Fokus på ressourcer i familien Tal med hinanden og skriv ned, hvilke ressourcer I ser hos hinanden, i familien som helhed, i netværk og omgivelser. Tal om, hvad det giver jer af tanker Skriv eventuelle bekymringer ned og overvej, hvad I gerne vil ændre på. Sæt hjemmearbejdet i relation til dagens oplæg og drøftelser. Der vil blive samlet op på hjemmearbejdet næste mødegang

Refleksion hjemme: Fokus på søskende Tal med hinanden og skriv ned, hvad søskendebarnet er god til i forhold til sig selv og i relation til sin søskende med funktionsnedsættelse Tal om, hvad det giver jer af tanker Skriv eventuelle bekymringer ned og overvej, hvad I gerne vil ændre på. Sæt hjemmearbejdet i relation til dagens oplæg og drøftelser. Hvis der er deltagere uden søskendebørn eller det skønnes mere relevant kan hjemmeopgave 2 om ressourcer i familien og i hverdagen anvendes. Planlæg og forklar hvordan der samles op på hjemmearbejdet. Tal med hinanden og skriv ned, hvad søskendebarnet er god til i forhold til sig selv og i relation til sin søskende med funktionsnedsættelse

Struktur i hverdagen Dette tema kan tilvælges, hvis det vurderes relevant

Struktur i hverdagen - Formål Viden om betydningen af struktur og forudsigelighed i hverdagen Redskaber til at understøtte struktur i hverdagen Refleksion og erfaringsudveksling

Hvorfor er struktur vigtigt? Når man strukturerer, gør man en indsats i forhold til, nogle af barnets primære problematikker Kompensation for barnets vanskeligheder Struktur kan i starten virke restriktivt og rigidt På sigt skaber det ro, tryghed, grobund for udvikling og opøvelse af færdigheder.

Struktur kan betyde: At vi mindsker mulige kilder til distraktion og forvirring, som kan stå i vejen for barnets forståelse af situationen At fjerne mulige faktorer som kan sætte barnet i situationer der evt. kan udløse problematisk adfærd. At tydeliggøre for barnet hvad der forventes, hvad der er meningen barnet skal gøre, hvor det er meningen barnet skal være, hvordan det skal forholde sig.

Summeopgave (to og to) Hvad vil mere struktur i hverdagen betyde for jer?

Hvordan skaber man struktur? Kan ske ved hjælp af: Systemer, afgrænsninger, tydelige budskaber og henvisninger Verbal guidning/ sætte ord på det der skal forgå, hvor, hvornår og hvordan. Hjælpe med til, at gennemskue bagvedliggende meninger for barnet Konkret i form af en tidsmæssig struktur, visualisering konkretisering b.la. ved hjælp af skemaer, schrips, kalender , iPhone, iPad og Time - Timer

Refleksion og dialog Refleksionsspørgsmål (hjemme) Spørgsmål til dialog og erfaringsudveksling (summe og opsamling i plenum)