Palliation indenfor børneonkologien - erfaringer og udfordringer Margit Bjergegaard, sygeplejerske og Pernille Wendtland, afdelingslæge Børneonkologisk afd., Aarhus Universitetshospital Foreningen for Palliativ Indsats d. 6. marts 2014

Temaer Børneonkologi i Danmark Andres og egne tanker om palliation Hvordan gør vi? Hvor dør vores patienter? Samarbejde med Det Palliative Team Palliation - et forløb Styrker og udfordringer

Børneonkologi i Danmark Fire behandlingscentre på børneafdelingerne RH, Aarhus, Odense, Aalborg Børn og unge 0-14 (17) år 150-160 nye tilfælde om året i DK (40-50) Alle slags kræft (hæmatologiske og solide tumorer)

Børneonkologi i Danmark Aarhus: 5 speciallæger i børneonkologi/hæmatologi, 35 sygeplejersker (lille speciale) Multidisciplinært samarbejde med andre afd. (kirurger, stråleterapi, Det Palliative Team) Nationalt samarbejde (DAPHO) Nordisk samarbejde (NOPHO, NOBOS) Internationalt samarbejde (SIOP, protokolgrupper) og behandlernetværk

Børnekræftdiagnoser DK 2003-2009 Kilde: Dansk Børnecancer Register

Behandlinger Varighed: fra få mdr. – 2 1/2 år Kræft hos børn – mange diagnoser, hver især sjældne Internationale protokoller – fokus på bedret overlevelse, harmonisering, behandlernetværk Opfølgning 5 år + senfølgeklinik

Overlevelse efter børnekræft i DK 2003-2012 Kilde: Dansk Børnecancer Register

Overlevelse efter knoglekræft hos børn i DK 2003-2012 Kilde: Dansk Børnecancer Register

Definitioner palliation WHO Definition of Palliative Care for Children: Palliative care for children is the active total care of the child's body, mind and spirit, and also involves giving support to the family. It begins when illness is diagnosed, and continues regardless of whether or not a child receives treatment directed at the disease.

Definitioner palliation Vores tilpassede definition: Palliativ behandling, pleje og omsorg af børn og unge tager aktivt hånd om barnets fysiske, psykiske, eksistentielle og sociale situation og involverer støtte til familien. Palliationen har som mål at øge livskvaliteten hos barnet og dets familie og tilbydes i naturlig forlængelse af udtømte muligheder for helbredende behandling. Når barnet modtager behandling med helbredende sigte, gives tillige understøttende behandling, der tilgodeser barnet i et helhedsperspektiv.

Hvad gør vi altid? Pædiatriske helhedsperspektiv: et barn er i udvikling og del af social relation (familie/netværk) Åbenhed, inddragelse, samarbejde (barn, familie, netværk) Få kontaktpersoner Status samtaler om forløb (barn, forældre, søskende) Netværksmøder Kontakt til ligesindede Skole/fritid/venner/isolation Tværfaglighed (psykolog, socialrådgiver, diætist, fys./ergo., lærer, præst, Det Palliative Team) Understøttende behandling: smertebehandling, ernæring, infektionsbehandling/-profylakse, transfusioner

Dødsårsager 1-19 årige DK 2001 Dødsårsag 1-19 årige % af alle dødsfald 1-19 årige Infektioner 14 5,2 Kræft 50 18,5% Misdannelser 27 10,0 Øvrige sygdomme 68 25,1 Selvmord 19 7,0 Drab 5 1,8 Ulykker/skader 88 32,5 Ialt 271 100 Kilde: Dødsårsagsregisteret 2001. SIF.

Hvor dør vores patienter? Antal døde Hjemme Børne- onkologisk Intensiv 2003 10 6 4 2004 14 9 1 2005 12 5 2006 7 3 2007 18 8 2008 2 2009 2010 2011

Særlige udfordringer for lægen Palliativ behandling er ikke rutine Hvad skal der gøres rent medicinsk? Behandlingssvigt/progression/recidiv - ”protokollen stopper” Hvordan gør vi? Formidling af skelsættende informationer til barn og forældre (proces) Behandlingsbegrænsning Følgeskab Hvert barn/familie er unik, hvert forløb uforudsigeligt, samarbejde og åbenhed er altid afgørende

Samarbejde og patientforløb Værsgo’ til Margit……

Aftalen om vores formaliserede samarbejde Hvad: Aftalen drejer sig om en faglig dialog - hvordan støtter vi barn og familie bedst muligt, når et barn ikke kan helbredes og der er tale om et palliativt forløb. Hvem: Børneonkologisk afsnit A20, AUH-Skejby og Det Palliative Team, Århus. Og det drejer sig om alle de onkologiske børn – uanset adresse. Hvornår: A20 tager stilling til hvornår i forløbet vi mødes med Det Palliative Team – kan være såvel tidlig palliativ fase som sen palliativ fase. Hvordan: A20 kontakter Det Palliative Team for aftale om en dato og mødet foregår som en del af vores eksisterende ugentlige tværfaglige møde og varer ½ time. Etableret i 2008 ved et møde med lederne i de to afd. Og NØP Den største udfordring ligger i ”hvornår” – Hvor er sygdommen? Hvor er familien? Hvor er kontaktlægen? Hvor er sygeplejerskerne?

Hvilken betydning har samarbejdet haft? Vi er 2 Nøglepersoner i palliation på Afd. A20 og har taget nøglepersonsuddannelsen. Vi har undersøgt hvilken betydning dette formaliserede samarbejde har haft. Ved hjælp af spørgeskemaer til alt personale på Afsnit A20 – såvel plejepersonale som tværfagligt personale. At fagligheden blev styrket 3 hovedtemaer blev tydelige.

Fokus på at synliggøre tanker og handlinger Drøfter muligheder og valg med specialisterne I mødet er der fokus på ”den palliative tankegang” ”vi vidste hvilken vej det gik og kunne tale åbent om det” - lettere fordi det er et formelt møde og fagligheden er i fokus Det Palliative Team deltager aktivt med nysgerrighed og uddybende spørgsmål ud fra deres store kendskab til palliation A20 er en travl behandlingsafdeling og derfor godt med ”et stop-op”-møde – hvor palliation er i fokus I vores dagligdag er palliation max 20 % - i Det Palliative Team er det 100 %

Fælles indsats og ensartethed i indsatsen Kontaktårsag og tidspunkt skal ikke nyopfindes hver gang. Indsatsen er blevet mere systematisk og struktureret A20 har stort kendskab til barn og familie som gives videre og er til stor gavn for Det Palliative Team Når Det Palliative Team indgår i et forløb fungerer det som et naturligt supplement til det øvrige arbejde på A20 Tilbuddet bliver mere sammen hængende og familien skal i mindre grad være den koordinerende part Det Palliative Team kan bidrage på et væsentligt område hvor A20 ikke har en samme mulighed – med hjemmebesøg Stor faglig støtte til svære smerteforløb, både som understøttende beh. og terminalt

At være på forkant med problemstillinger og yde en hurtig og målrettet indsats Familien er tryg ved dag-til-dag vejledning fra Det Palliative Team og samtidig mulighed for åben indlæggelse på A20 Det formelle lokale netværk bliver klædt bedre på til opgaven i kontakten med Det Palliative Team Tydelighed omkring målet, hvilken vej går vi – hvad kan der ske? Personalet klædes på til at kunne gå i dialog med familien Det bliver nemmere at introducere Det Palliative Team for familien Et ”udskrivningsmøde” kan sættes i værk på rekordtid Jens 9 år med hjernetumor. Tidlig palliativ indsats – Såvel Jens som forældre ved at tumor er vokset. Konsekvensen kender forældrene – vil kun tale med Jens om det hvis han selv spørger. Han har et almindeligt liv lige nu med skolegang – lidt øget træthed. Vender dilemmaet omkring hvad ved Jens – hvad skal der ske – mulige scenarier- Kontaktlæge og spl klædes på til et højere fagligt niveau - næste kontakt med forældrene – Følger forældrene og Jens i processen

Viden Forskning Uddannelse Samarbejde Fra Sundhedsstyrelsen 2011: Børn med livstruende sygdomme og palliative behov stiller ligeledes særlige krav til kvalifikationerne hos de fagprofessionelle Viden Forskning Uddannelse Samarbejde

Vores styrker….. Vi har fra diagnosetidspunktet fokus på: helhedstænkning involvering af familie og netværk tværfagligt samarbejde livskvalitet og udvikling åbenhed, kommunikation, etik, få kontaktpersoner

….. og udfordringer Vi vil gerne udvikle: systematik vedr. palliative opgaver (lokalt, nationalt) uddanne flere ressourcepersoner (f.eks. smertebeh., ernæring, viden om kulturelle mønstre) samarbejdet med lokale palliative teams og primærsektoren rådgivningsfunktion for samarbejdspartnere Vi vil gerne undgå: patent på den ”rigtige” måde at dø flere nedskæringer, der begrænser vores tværfaglige indsats, pleje og omsorg!

Tak! margbjer@rm.dk pernedsl@rm.dk