Pakkeforløb til kræftpatienter Workshop for patientforløb, patientperspektiv og kvalitetsmålinger på RH 30. oktober 2008 Janne Friis , Sundhedsstyrelsen

Faglighed og entydighed Akut handling og klar besked til kræftpatienter Aftale af 12. oktober 2007 om gennemførelse af den fælles målsætning Faglighed og entydighed Pakker for hele patientforløbet Fast kontaktperson Tidsplan og proces De nationale standarder for pakkeforløb udarbejdes inden udgangen af 2008 Implementeres lokalt inden for tre måneder Økonomi og apparatur 225 mio. kr. i 2007 Investeringsplan med afsættelse af 850 mio. kr. vedtaget Aftale indgået mellem regeringen og Danske Regioner (forhistorien: megen opmærksomhed omkring kræftområdet og konstatering af en række problemer på området) Formål: At sikre hurtige og fagligt definerede forløb for alle kræftpatienter og patienter, der skal undersøges for kræft Pakkerne skal dække hele patientforløbet Fast kontaktperson til patienten Tidsplan og proces: Arbejdet med pakkeforløb på kræftområdet har været og er fortsat under et stort tidspres Inden udgangen af 2008 udarbejdes pakkeforløb for alle kræftformer – (lunge-, bryst-, tarm- og hoved-halskræft + gynækologiske kræftformer færdige. Næste: hæmatologiske kræftformer) Implementeres i regionerne inden for 3 måneder Økonomi og apparatur: Investeringsplan med afsættelse af 850 mio. kr. vedtaget til apparatur – (en udvidet låneramme for Regionerne for 2008) Ingen yderligere penge afsat til kræftområdet i den nye finanslov (udover penge til HPV vaccine)

Vejen til pakkeforløb Ansvarlige for udarbejdelse Klinisk retningslinie Sundheds-fagligt indhold til pakkeforløb Kræftstyre-gruppen Nationale pakkeforløb Kliniske arbejdsgrupper DMCG Udvikling af et pakkeforløb for en kræftform Sundhedsfaglige elementer udvikles af kliniske arbejdsgrupper nedsat for hver kræftform på baggrund af nationale kliniske retningslinjer De sundhedsfaglige elementer godkendes af kræftstyregruppen (regionerne, KB, kliniske selskaber) De sundhedsfaglige elementer omformes i TFK så de er et fornuftigt værktøj til organiseringen af pakkeforløb for regionerne - udarbejdes oversigtsskemaer og flowcharts for hver kræftform og samles i en samlet pakkeforløbsbeskrivelse Pakkeforløbsbeskrivelser præsenteres i Arbejdsgruppen under Task Force og sendes herefter til godkendelse i Task Force Efter godkendelse skal pakkeforløbene implementeres i regionerne efter en 3 måneders implementeringsperiode Lokal implementering Task Force Regionerne

De kliniske arbejdsgrupper Der blev nedsat faglige arbejdsgruppe for hver kræftform Arbejdsgrupper beskriver kliniske handlinger, patient information og fagligt begrundede forløbstider Grupperne består af klinikere og er tværfaglig med relevante specialer, praktiserende læger og sygeplejersker.

Kliniske grupper og de sundhedsfaglige elementer Grundlag for udarbejdelse af sundhedsfaglige elementer: Landsdækkende kliniske retningslinjer Indhold i de sundhedsfaglige elementer: anbefalinger vedr. det sundhedsfaglige kliniske indhold, beslutninger, patient information, ansvarlige og fagligt begrundede forløbstider Gruppernes sammensætning – repræsentanter fra: Relevante Danske Multidisciplinære cancer grupper (DMCG) Relevante lægevidenskabelige selskaber Klinikere udpeget af regionerne Almen praksis og Speciallægepraksis Dansk Sygepleje Selskab (DASYS) Tværgående specialer: Radiologi, patologi mv. Grundlag for sundhedsfaglige elementer: Pakkeforløbene baseres på de til enhver tid senest opdaterede landsdækkende kliniske retningslinjer som formuleret af de Danske Multidisciplinære Cancer Grupper (DMCG’er). (DMCG’erne er nationalt fagligt forankrede i de lægevidenskabelige selskaber, forskningsmiljøer/institutioner, organisationer samt andre faglige organiseringer fx sygeplejefaglige, som har tilknytning til den specifikke kræftsygdomsgruppe herunder evt. patientorganisationer) Indhold i de sundhedsfaglige elementer: indeholder beskrivelser af de enkelte kliniske handlinger, standarder for patientinformation, tidsmæssige afvikling af forløbene mm. Kliniske gruppers sammensætning: Der har været en fantastisk, konstruktiv og engageret indsats fra de kliniske grupper selv under et så usædvanligt tidspres pakkeforløbene har og er under Det har været vigtigt, at grupperne er bredt sammensat med repræsentation fra flere interessenter og faggrupper Det tilstræbes, at alle grupper har deltagelse af en onkolog, en patolog og en radiolog således at grupperne er multidisciplinær/tværfaglige. I relation til udarbejdelsen af de sundhedsfaglige elementer arbejdes der desuden på områder og problematikker, der findes på tværs af pakkerne fx: praksis rolle i pakkeforløb; kommunikation og patientinformation; pleje og omsorg, rehabilitering og palliation; patienter der ikke passer ind i pakkeforløb (bl.a. i relation til metastaser og ko-morbiditet).

Hvad er pakkeforløb? Planlagte sammenhængende patientforløb med forud reserverede tider for undersøgelse, behandling og kontrol Følger nationale kliniske retningslinier Forløbstider angivet som mindste teknisk nødvendige tid og sundhedsfaglige nødvendige tid Information til patienter ved alle kliniske beslutninger Ansvarlige lægegrupper fastlagt Teamsamarbejde mellem lægegruppen (multidisciplinære team) er anført Kontaktpersoner og Forløbskoordinatorer Punkt 1: tidligere praksis bestod ikke i forudreserverede tider – men af tider der blev booket kontinuerligt Punkt 2: de senest opdateret retningslinjer Punkt 3: i det ligger en organisatorisk frihed til at gøre hvad der er rimeligt Punkt 4: stor opgave og udfordring og det er op til regionerne selv at fastlægge antallet af pakkeforløb Punkt 5: indgå i sygehusets almene produktion

Hvilke patienter skal tilbydes et pakkeforløb? Målet om sikring af hurtige og fagligt definerede forløb uden unødig ventetid gælder for alle patienter der ved begrundet mistanke om kræft skal undersøges og behandles En varierende del af patienterne vil kunne indgå i et ”standard-pakkeforløb” - det er patienter uden væsentlige komplicerende forhold Patienter som ikke kan følge et ”standard-pakkeforløb” skal stadig tilbydes et forløb ’uden unødig ventetid’ Målet om sikring af hurtige og fagligt definerede forløb uden unødig ventetid gælder for alle patienter der skal undersøges og behandles for kræft En varierende del patienter vil kunne indgå i et ”standard-forløb” hvor der ikke er væsentlige komplicerende forhold vedrørende patienten – disse patienter skal tilbydes pakkeforløb med fagligt begrundede forløbstider

Afvigende patientforløb Patienter, der diagnosticeres på anden måde end via et pakkeforløb Patienter, der på grund af anden sygdom, sociale årsager m.v. ikke kan eller ønsker at følge det relevante pakkeforløb Patienter, hos hvem der diagnosticeres metastaser, men hvor arten af den primære kræft er ukendt Patienter, hos hvem der er begrundet mistanke om tilbagefald efter et tidligere afsluttet behandlingsforløb Patienter, hos hvem der er begrundet mistanke om en alvorlig sygdom, hvor kræft er en mulighed, men hvor det er uvist hvilket organ, det drejer sig om Patienter med et afvigende patientforløb vil ikke kunne indgå i et pakkeforløb, men skal ligesom ”pakkepatienter” udredes og behandles uden unødig ventetid Det er en stor udfordring og der foreligger stadig et arbejde i at finde den mest optimale tilrettelæggelse for disse patienter – og det arbejder man med i regioner og fra mere centralt hold. Bl.a. har Sundhedsstyrelsen nedsat en række arbejdsgrupper, som i samarbejde med klinikere arbejder på strategier for hvordan disse patienter kan håndteres. Det drejer sig om følgende arbejdsgrupper: Arbejdsgruppe vedrørende metastaser Arbejdsgruppe vedrørende comorbiditet Arbejdsgruppe vedrørende sammenligning af pakkeforløb Arbejdsgruppe vedrørende almen praksis rolle i pakkeforløb Ift disse patientforløb ligger naturligvis også en stor udfordring i forhold til registrering og monitorering som man i sundhedsstyrelsen arbejder på (Patienter med afvigende forløb vil muligvis på et tidspunkt i deres forløb have gavn af at indtræde/genindtræde i et pakkeforløb, en vurdering af dette ligger hos den behandlende læge) I regionerne og på afdelingerne skal der tages stilling til hvordan patienter med afvigende forløb også sikres et optimalt forløb uden unødig ventetid

Hvornår henvises til pakken? Filterfunktion Filterfunktion Mistanke Mistanke Begrundet mistanke Pakken starter Begrundet mistanke Begrundet mistanke Praksis Hospital

Fra kliniske retningslinier til pakkeforløb Landsdækkende kliniske retningslinjer Indgang til pakkeforløb (præ-hospitalsfasen) Udredning Behandling Efterbehandling Kontrol Pleje og omsorg, rehabilitering og palliation

Produkter

Flowchart – Pakkeforløb for kræft i hjernen Flowcharts er udviklet på baggrund af de sundhedsfaglige elementer og er en forsimplet fremstilling af forløbet som kan give et overordnet overblik Udviklet sammen med de kliniske grupper Opdeler pakkeforløbet i 5 generelle faser: præhospitalsfase Udredningsfase Behandlingsfase Efterbehandlingsfase Kontrolfase Pilene illustrerer patienternes vej gennem forløbet

Registrering/Monitorering Oversigtsskema – eksempel - hjernekræft Klinisk handling Logistisk handling Information til patienten Speciale Registrering/Monitorering Indgang i pakkeforløb Beslutning: Praktiserende læge finder begrundet mistanke om kræft Henvisning sendes Evt. supplerende relevante oplysninger til neurologisk afdeling Udelukkelse af kræft Videre forløb Praktiserende læge Udredning Visitation til pakkeforløb: Henvisning modtaget Booking: undersøgelses-program Indkaldelse: Undersøgelsesprogram Neurolog A: Henvisning modtaget Undersøgelsesprogram: Neurologisk undersøgelse EKG Blodprøver MR skanning røntgen af thorax Radiolog B: Udredning start (første fremmøde) Beslutning: Henvisning til neurokirurg Booking: forundersøgelse i neurokirurgisk ambulatorium Booking: ambulant neurologisk Svarafgivelse Indkaldelse: forundersøgelse i neurokirurgisk amb. Indkaldelse: ambulant neurologisk kontrol Multidisciplinært team C1: Diagnose be- eller afkræftet Oversigtsskemaer er udviklet på baggrund af de sundhedsfaglige elementer og er en forsimplet skematisk fremstilling af forløbet som kan give et overordnet overblik. Oversigtskemaerne kobler de kliniske handlinger, som beskrevet i de sundhedsfaglige elementer, til de logistiske handlinger, information til patienten, lægelige speciale samt til hvordan disse handlinger forholder sig til monitoreringspunkter. Opdeler pakkeforløbet i 5 generelle faser: præhospitalsfase, Udredningsfase, Behandlingsfase, Efterbehandlingsfase, Kontrolfase Kliniske handlinger: forsimpling af de sundhedsfaglige elementer Logistisk handling: beskriver de administrative handlinger som den kliniske handling afføder Patientinformation: patienten skal altid være informeret om, hvad næste skridt er Speciale: hvem der har ansvaret for den pågældende handling Oversigtsskemaet viser endelig hvor målepunkter for monitorering i forløbet ligger.

Patientforløb for kræft – inddelt i faser Tid Kontrol Behandling Efterbehandling Kontrolbeslutning Præhospital Begrundet mistanke Udredning Behandlingsbeslutning Henvisning modtaget Diagnosti-cering Primær behandling D B A C1 C2 E2 E1 Figuren viser det typiske forløb i patientbehandlingen for de allerfleste sygdomme, hvor der indgår hospitalsbehandling. KRÆFT i overskriften kan derfor erstattes med andre sygdomsområder eller sygdomme. I den præhospitale fase hos praktiserende læge eller praktiserende speciallæge foretages den tidlige diagnostik, efter fastlagte kriterier kan der rejses begrundet mistanke, for at det kan dreje sig om en kræftsygdom. Derfra henvises til hospitalsafdeling med en markering af at patienten bør indgå i et pakkeforløb. I hospitalsafdelingen foretages de videre diagnostiske undersøgelser ud fra det fastlagte pakkeforløb med forudreserverede tider for de enkelte undersøgelser. Konstateres kræft, informeres patienten om sygdommen og behandlingstilbuddet. Og efter informeret samtykke [D] kan patienten påbegynde behandlingen. Bogstaverne markerer de steder i forløbet, hvor der registreres mhp monitorering. Målepunkterne A til E2 danner grundlag for monitorering af forløbstider

Hvad er monitoreringsopgaven ? Af aftalen mellem Regeringen og Regionerne fremgår: ”Pakkerne skal omfatte hele forløbet fra mistanke om kræft til endelig behandling og efterbehandling…” ”Der foretages en løbende ensartet monitorering af alle kræftpatienters patientforløb.” ”Denne monitorering skal i videst muligt omfang baseres på eksisterende registreringer”

Implementering Principper for planlægning og gennemførelse Konkret organisering af pakkeforløbene (hospital) Løbende koordinering og ledelsesmæssig forankring, også på tværs af sygehuse Tværgående samarbejde Multidisciplinært teamsamarbejde (hospital) Kommunikation mellem sygehusvæsen og primærsektor Standardforløb og afvigelser Patienter med afvigende forløb (hospital) Patientinformation og kontaktpersoner Rigtig information i rigtig form til rette tid (hospital + praksis) Kontaktpersonordninger inkl. sikring af overgange Standardforløb og afvigelser Patienter med afvigende forløb (hospital) Patientinformation og kontaktpersoner Rigtig information i rigtig form til rette tid (hospital + praksis) Kontaktpersonordninger inkl. sikring af overgange I papiret om de generelle rammer for pakkeforløbene fremgår de punkter som regionen /hospitalerne skal beslutte hvordan skal organiseres – dvs. de lokale forhold. Derfor er mange af disse punkter hospitalsdirektionernes (samt de regionale arbejdsgruppers) ansvar. Pakkerne beskriver hvilke dele der skal indgå fx i et udredningsforløb og den maximale tid regionen har dertil – men den konkrete organisering indenfor denne ramme skal besluttes lokalt. Kommunikation mellem sygehusvæsen og primærsektor (region): visitationsprocedure mv.

Nuværende arbejdsopgaver Arbejdsgruppe for komorbiditet Arbejdsgruppe for ukendt primær tumor Arbejdsgruppe for praksis sektoren Arbejdsgruppe for sammenligning af pakkeforløb Nedsættelse af arbejdsgruppe vedr. rehabilitering

Aftalens tidsplan for implementering af pakkeforløb for kræftsygdomme Arbejdsgrupper Regionernes implementering Kræftformer 1 Kolorektal kræft April 2008 Tyktarmskræft, endetarmskræft 2 Lungekræft Lungekræft, 3 Hoved-hals kræft Hoved-hals kræft 4 Brystkræft Brystkræft 5 Gynækologiske kræftformer August 2008 Kræft i livmoderhals, æggestok og livmoder. Vulvakræft (januar 2009) 6 Blodkræft September 2008 Myelomatose, akut leukæmi, lymfomer og myelodysplatisk syndrom 7 Kræft i urinvejene November 2008 Blærekræft og nyrekræft 8 Hudkræft Malignt melanom, (Non malignt melanom (januar 2009)) 9 Kræft i hjernen og nervesystemet Hjernekræft 10 Mandlige kræftsygdomme Januar 2009 Kræft i testikel, prostata og penis 11 Øvre mave-tarmkræft Lever- og galdegangskræft, kræft i spiserør, mavemund, mavesæk og bugspytkirtel samt levermetastaser 12 Børnekræft Tumor i hjernen og rygmarv, leukæmi, lymfekræft, tumor i brystkassen, bughulen, bevægeapparatet samt bug- og brystvæg 13 Kræft i øjne Malignt melanom i uvea, tumor orbitae, retinoblastom 14 Kræft - ortopædkirurgi mfl. Knoglesarkomer, bløddelssarkomer (bindevævskræft) Denne oversigt viser hvornår regionerne skal have implementeret de enkelte pakkeforløb i overensstemmelse med den politiske aftale fra oktober 2007. Indtil nu er de 5 første kræftformer implementeret og den 6. blodkræft er ved at være klar her i september.

Implementering af de 4 første pakkeforløb Regionerne rapporterer: Implementeringen kører (nogenlunde) efter tidsplanen. Der er sket mere, end de fleste havde forventet. Delområder i forskellige pakkeforløb de fleste patienter oplever der højst går 2 dage fra henvisning med begrundet mistanke til udredningsstart at der højst går yderlige 7 dage før alle undersøgelserne er gennemført i forbindelse med udredningen operationstider kører med nogen ventetid i enkelte regioner kemo- og strålebehandling efter 2-4 ugers ventetid kontaktperson og forløbskoordinator implementeres registrering til monitorering implementeres Regionerne indberetter ca. hver 2. måned til Danske Regioner en status over hvorledes implementeringen af pakkeforløbene forløber. De første status rapporter har vist at: Implementeringen kører efter tidsplanen Forskellige områder i pakkeforløbet de fleste patienter oplever der højst går 2 dage fra henvisning med begrundet mistanke til udredningsstart at der højst går yderlige 7 dage før alle undersøgelserne er gennemført i forbindelse med udredningen operationsfristen kører overordnet godt, med ventetid i enkelte regioner kemo- og strålebehandlingen finder sted efter 2-4 ugers ventetid kontaktperson og forløbskoordinator implementeres

Lægernes beskrivelse af reaktionerne på arbejdet med pakkeforløb på afdelingerne Der er sket et holdningsskift hos personalet til behandling af kræftpatienter på afdelingerne Kapacitets problemer fylder – der mangler hoveder/ hænder og apparatur Vigtigt med øget multidisciplinært team samarbejde mellem specialer / afdelinger Får bedre henvisninger fra Praktiserende Læger Væsentligt med fokus på forløbstider i de enkelte pakkeforløb

Information om pakkeforløb Offentliggørelse af pakkeforløb Sundhed.dk Sundhedsstyrelsens hjemmeside Danske Regioner Patientens muligheder for information Kræftcentrum Ålborg som eksempel Task Force arbejder sammen med regionsdirektørerne om det videre arbejde

Offentliggørelse af pakkeforløb for kræft Dette dump fra sundhed.dk viser det særlige site der er oprettet for pakkeforløb. Der kan klikkes på de enkelte regioner og deres sites viser pakkeforløbene på sygehusene for de forskellige kræftformer. Der er fortsat stor variation mellem regionernes sites.

Patientens muligheder for information Region Nord har (støttet af produktivitetspuljen) udviklet en hjemmeside som er rigtig udmærket.

Hvordan kan sygeplejen medvirke til evidence i pakkeforløbene ?   Hvordan kan sygeplejen medvirke til evidence i pakkeforløbene ? Kan/skal sygeplejen være synlig igennem hele forløbet ? Hvordan ser I sygeplejen i forløbene? Hvordan synliggør sygeplejen den evidence ? Har I nogen erfaringer med pakkeforløbet?

Tak for jeres tid Spørgsmål eller kommentarer? Janne Friis   Tak for jeres tid Spørgsmål eller kommentarer? Janne Friis tlf. 72227846 jfa@sst.dk