Fra idé til projektbeskrivelse Jeg vil her kort fører jeg igennem den tidsrejse der er baggrunden for at spørgsmålet. Jeg vil her føre jer igennem den tidsrejse der har medført spørgsmåler: Kan en teknoliogisk løsning være med til at understøtte patientempowerment og sygeplejen til den onkologisk patient iet ambulant kemoterapi forløb. En rejsebeskrivelse Lisbeth Egestad, Onkologisk og Palliativ Afdeling, NOH. Maj 2013

”Patient registrering og håndtering af kemoterapi bivirkninger via mobiltelefonen” Tidstro registrering af patientens bivirkninger Aug. 2011 Inspiration International konference Et skots forsker team præsenterede deres forskning om : mobile phone based, Advanced Symptom Management System (ASyMS©) in the management of chemotherapy related toxicity  Et ambulant kemoterapi behandlingsforløb kan være et kompleks forløb for patienterne (18). De skal både kunne håndtere kemoterapiens toksicitet, bivirkninger og symptomer i perioderne mellem behandlingerne som f.eks. kvalme, opkast, diarre, obstipation, træthed, feber, hårtab, smerter m.m. Samtidig skal de håndtere en angstprovokerende diagnose, en usikker fremtid med frygt for ændret funktionsevne, nedsat livskvalitet samt frygt for recidiv Lisbeth Egestad, Onkologisk og Palliativ Afdeling, NOH. Maj 2013

En lignende teknisk løsning vil vi også gerne have! Inspiration Ønske Pulje midlerne muliggjore et studiebesøg til Skotland samt deltagelse i forskellige nationale telemedicinske præsentationer VI blev bekendt med en ny verden inden for e-health, m-health Puljemidler fra ”Øget Kommunikationsindsats på Kræftområdet” til en forundersøgelse af : ”Tidlig telekommunikativ sporing af kemoterapi-relateret toksicitet og bivirkninger” Lisbeth Egestad, Onkologisk og Palliativ Afdeling, NOH. Maj 2013

Studiebesøg Dundee Marts 2013 Lisbeth Egestad, Onkologisk og Palliativ Afdeling, NOH. Maj 2013

Præsentation for Afdelingsledelsen Hvad gør vi nu? Aug 2011 Nov. 2012 Maj 2012 Inspiration Ønske idé Sam- arbejde Idéens nøgleord: Vidensdeling Innovation Patientinvolvering Empowerment Optimering af patientforløb Patientsikkerhed Ide og ønsker omhandler : Innovation, patientinvolvering, empowerment, patientsikkerhed sygeplejen, optimering af sygeplejen Privilligium at samarbejde Samarbejde med seniorforsker Dorthe Overgaard og sygeplejeforsker Gitte Husted Lisbeth Egestad, Onkologisk og Palliativ Afdeling, NOH. Maj 2013

Fokusgruppeinterview Litteratursøgning Aug. 2011 Nov. 2012 frem til feb. 2013 Inspiration Ønske idé Sam-arbejde Data Litteratursøgning: Et dansk studie har litteratur søgt på emnet tom 2007. Hvorfor vi valgte onkologisk litteratur inden for de sidste fem år med søgeord, empoverment, coping, self-care -rehabilitering ambulant setting, needs Fantastisk hjælp fra Jette på forskningsbiblioteket Dataindsamling: Fokusgruppeinterview Litteratursøgning Lisbeth Egestad, Onkologisk og Palliativ Afdeling, NOH. Maj 2013

Støtte patienten til at identificere behov Det handler ikke kun om patientens oplevelse af bivirkninger til kemoterapi behandlingen – som de registrer i Skotland ! Inspiration Ønske idè samarbejde data Ny viden => justere tilgang Idéens nøgleord 5/2012 Vidensdeling Innovation Patientinvolvering Empowerment Patientsikkerhed Optimering af patientforløb Idéens nøgleord 3/2013 Udvikling af sygeplejen: Støtte patienten til at identificere behov Unmet needs Rehabilitering Empowerment Kvalitetsudvikling af patientforløb Patientinddragelse har fået en anden betydning – gennem det sidste år… Lisbeth Egestad, Onkologisk og Palliativ Afdeling, NOH. Maj 2013

Fakta om unmet needs Hyppighed af unmet needs : aktiviteter i hverdagen 1-73% psykologiske 12-85% information 6-93% psykosocial 1-89% fysisk 7-89% spirituel: 14-51% kommunikation: 2-57% seksualitet 33-63% ”Unmet needs er hyppigst under behandling” Harrison Et al. 2009 ”42% havde mindst et unmet needs efter 4.mdr.” Von Heymann-Horan Et al 2013 “For women, analyses showed that those living alone significantly more often expressed needs in the physical, emotional and financial area, compared to those who were cohabiting /married” Holm Et al. 2013 Fokus på behandlingen Tale om at orke at overkomme dagens gøre mål Tale om angst, mestring af træthed mm. Lisbeth Egestad, Onkologisk og Palliativ Afdeling, NOH. Maj 2013

Hvad ved vi om kræftpatientens behov og om måden de udtrykker dem? Seen from the patient`s perspective, the quality of supportive care can be considered to be to the extend to which needs are addressed and met, and if they are to be addressed adequately, must first be identifined Richardson Et al 2007 ”Patienten udtrykker færre bekymringer/signaler når pårørende tilstede” Mayumi Oguchi Et al 2011 ”Nogle patienter har facade, skjuler sårbarhed og svaghed,- hvorved de ikke fremkommer med reelle behov” Patienten blev hver dag spurgt om, hvordan han havde det. Til trods for at han gik og tumlede med flere problemer, svarede han stort set altid ”fint”, da han fornemmede, at der ikke var tid til andet. Pedersen Et al 2010 litteraturstudie præciserer at nogle Patienten skal tilpasse sig en angst provokerende diagnose og en usikker fremtid begrundet i risiko for akutte og kroniske bivirkninger, nedsat funktionsniveau og frygt for recidiv. Lisbeth Egestad, Onkologisk og Palliativ Afdeling, NOH. Maj 2013

Ønske om at bygge videre på eksisterende viden Et sygeplejeforskningsprojekt Inspiration Ønske idé Samarbejde data Ny viden => justere tilgang Projekt beskrivelse Lisbeth Egestad, Onkologisk og Palliativ Afdeling, NOH. Maj 2013

Kan en teknologisk løsning være med til at understøtte patient empowerment i sygeplejen til patienter i et ambulant kemoterapiforløb? Det er det forskningsspørgsmål, som danner udgangspunkt for studiet Det skal besvares ved hjælp af både kvantitative og kvalitative forskningsmetoder ud fra patientperspektivet og det sundhedsprofessionelleperspektivet. - både ud fra patientperspektivet og sundhedsprofessionelles perspektivet. Lisbeth Egestad, Onkologisk og Palliativ Afdeling, NOH. Maj 2013

– der er lang vej fra idé til handling Take home message: Gå videre med din idé Søg, læs, forhold dig kritisk Vær forberedt - på justeringer, ændringer Vær tålmodig – der er lang vej fra idé til handling …..og til generering af ny viden Tak for opmærksomheden Lisbeth Egestad, Onkologisk og Palliativ Afdeling, NOH. Maj 2013