 Cirka 30 Limited care(LC) patienter  Cirka 12 Selfcare(SC) patienter  Cirka 20 Hjemmehæmodialyse(HHD) patienter  Strukturændring 2012  Den enkelte sygeplejerske varetager pleje og kontaktsygepleje af alle tre patientkategorier  Patienten beholder den samme kontaktsygeplejerske uanset patientkategori Klinik P, Limited Care Afsnit

Formål Indhente viden om patientens oplevelser af hverdagen med hjemmehæmodialyse Vurdere faktorer der har indflydelse på patientens tryghed Fremkomme med viden om patientens forventninger til kontaktpersonord- ningen herunder 1)hvilken betydning kontaktsygeplejersken har for patienten og 2)hjemmebesøg

Metode ” Formålet med det kvalitative forskningsinterview er at indhente beskrivelser af den interviewedes livsverden med henblik på fortolkninger af meningen med de beskrevne fænomener” (Kvale ) 5 HHD patienter blev interviewet Vurdering af interviewguide Vurdering af interviews

Beslutningen om hjemmedialyse Hvad var dine overvejelser omkring at få dialysen hjem ? Hvordan er det gået: Det positive ? Det mindre gode eller det negative ? Tryghed Hvad giver dig tryghed ved at dialysere hjemme ? Hvad kan gøre dig usikker ? Kommunikation med sygeplejersken Kontakt til PLC SMS Mail Ambulant Forslag Hjemmebesøg: Dine forventninger til det gode hjemmebesøg? Kontaktemner: Hvad tales der om ? Hvad ønsker du svar på ? Hvordan planlægger du din dialysebehandling ? Tidspunkt på dagen ? Hvor meget tid bruger du på at dialysere ? (antal gange/timer) Hvad holder du kontrol med ? (f.eks blodtryk,vægt) På en scala fra 0-10 : Hvor meget fylder dialysen i dit liv i hverdagen ? Indledende Kan du sige noget om, hvad det betyder for dig at dialysere hjemme ? Ønskekasse Hverdagen Hvornår føler du dig syg ? Hvornår føler du dig rask ? Hvilke ønsker har du til PLC og kontaktsygeplejersken ? I forhold til dine aktiviteter i dagligdagen ? Kristina Fog Larsen og Metha Frøjk feb.2013 Interviewguide udarbejdet af Pårørende

Beslutningen Foregår i et samarbejde mellem pt og behandler ”Vi reagerer forskelligt på den der dialyse, det gør vi,så må man jo indrette sit liv på den måde som det kører på og så fordi det er så forskelligt. Og det må man så finde ud af sammen med PLC, hvordan det fungerer for en.” Barrierer ”når jeg lukkede døren til dialyseafdelingen, så kunne jeg lægge det bag mig, ikk´. Så det ikke sådan var en del af min hverdag, men det var det jo bare og det viser sig jo efter at jeg har fået det hjem, at det var det endnu mere.” Hos patient/personale

Betydningen af HHD ”Det betyder rigtig meget faktisk, fordi det har ændret kvaliteten at leve på, fordi det fylder meget dialyse, specielt når man skal til hospitalet.” At have det godt ”Man føler sig ikke så patientagtig” ”Altså jeg styrer jo selv, hvornår jeg går i dialyse.”

Det ville være 5 så, sådan midt imellem Jeg tror den fylder nok 5, halvt af mit liv agtigt 6 i øjeblikket i hvert fald. Nogen gange lidt mindre, nogen gange lidt mere. Den fylder nok 8 Altså 9,10 fordi det er med i alle mine overvejelser. Men 1,2 i forhold til mit liv og hvordan jeg lever På en scala fra 0-10: Hvor meget fylder dialysen i dit liv i hverdagen ?

HHD kompetencer ”Patientens aktive deltagelse er en forudsætning for empowerment og varig forandring i eget hverdagsliv ” Autonomi og egenkontrol

Håndtering af problemer ”jeg ved, hvis min dialyse går i stykker herhjemme på alle måder, så ved jeg at jeg kan altså bare tage over på PLC og så fortsætte, og det giver en tryghed.” Tryghed ” Jeg har oplevet, hvor den bare stoppede fordi den måske klottede eller et eller andet. Så det værste det er bare at smide det blod ud der er i slanger og så er det det.”

Patientens vurdering af helbredet OAS Hypotese : menneskets sundhed afhænger af dets mestring af stressfaktorer. Mestringsevnen dannes ud fra ”oplevelse af sammenhæng” i tilværelsen - begribelighed - meningsfuldhed - håndterbarhed Stressorer

Patientens vurdering af helbredet ”Jeg ser mig selv meget positiv. Jeg tror at man bliver mere syg af at blive negativ. Så altså når man kører sådan dialyse, man skal have hovedet over vandet hele tiden”. ”jeg føler mig ikke sådan syg som et sygt menneske. Og der er heller ingen, der behandler mig, som om jeg er syg.” ”hvad er det for en opfattelse man har af sin egen sygdom. Det skal man også finde ud af, altså folk har jo forskellig opfattelse af sin egen sygdom”. Og: ”man skal ligesom mærke efter, hvad er det for et menneske, man har med at gøre. Så kommer man langt bedst hen ad vejen”. ”det er sådan et eller andet med livsindstilling, fordi man kan jo også godt give sig hen til det der med at være syg, så er det det, man er. Det kan godt være, at man kan gå på arbejde og have et liv og sådan noget, men man er meget syg.” Og: ”Jeg har også tit tænkt på de der folk, der bare - så er det det, de er. Så er det det, der er deres identitet. Det er sådan meget dialyseagtigt”.

Opbakning fra pårørende ”Det er jo også vigtigt, at når man kører derhjemme, at man har den accept fra hjemmefronten selvom det er en selv der er syg, så skal familien jo ligesom acceptere, at det er det, man gør, at det fylder enorm meget i ens hjem.” ”For det meste er jeg meget positiv, du ved de lyse ting ser jeg, men jeg kan jo godt hoppe ned i et hul engang imellem. Så er John der. Så er det John, der ligesom siger, det kunne være værre. Vi tager tingene som de kommer altså John er meget god til at vende den”. ”Sundt familieliv, jeg tror det holder meget en oppe.”

Kontakt mellem patient og behandler Informations kontinuitet Organisatorisk kontinuitet Relationel kontinuitet

Telefonopkald ”altså jeg vil bare hver gang sige: Jamen det går fint, et eller andet, i går havde jeg en alarm. Det er det”. ”hun ringer jo af og til, så er hun inde og kigge, så siger hun jeg skal lige høre, hvordan det går, jeg kan se, at du har været syg. Hun er meget opmærksom ”.Og: ” jeg synes det er rart, det er rart man har den der kontakt”. ”det ville fungere sådan meget stille og roligt, hvis man bare sådan engang imellem, hvis der er gået alt for lang tid, tænkte nå nu ringer man.”

Hjemmebesøg ”jeg prøver at holde mig væk fra hospital og alt det der og prøver at være så normal som muligt”. ”jeg har det sådan jo mere spl. blander sig jo mere irriteret bliver jeg faktisk.” ”det er bare, at der kommer en og viser interesse, fordi man har ikke så meget kontakt med PLC, når man er derhjemme medmindre, man selv søger det”. ”For det hvad jeg ønsker er jo ikke ensbetydende med en anden ønsker den samme kontakt”. ”Ikke alt for meget af alt muligt men bare sådan kigger ind, som det hedder” Forventninger

Betydningen af at have en kontaktperson ”Kemi” mellem patient og kontaktperson ”man kender hinanden lige pludselig, så det bliver sådan mere personligt end det der professionelle noget”. ”- Hun føles som en rigtig mor, når hun er der, faktisk. Jeg synes hun har gjort noget ekstra”. ”de er enorm lyttende begge to. De forstår, hvad det er, man prøver at sige.” ”ligesom jeg snakker med dig om alle mulige ting, så snakker jeg også med Lise” ”Tingene bliver meget let automatiseret på sådan en dialyseafdeling”. Det kan blive lidt for meget rutine. Vi har også forskellige behov. Hvis jeg har det behov, at jeg skal lyttes til, det er ikke ensbetydende med Jan, eller hvem det nu er, der har et andet behov”.

Konklusion  Beslutningen  Betydningen af HHD  Hvor meget dialysen fylder i hverdagen  Patient empowerment og patientoplevelser  Patienternes vurdering af helbredet  Kontakt mellem patient og behandler : individuelle behov, forventninger, tryghed Tak for opmærksomheden Sygeplejerske Kristina Fog Mail: