Konference om lindrende og rehabiliterende indsats til KOL-patienter

Slides:



Advertisements
Lignende præsentationer
Den danske befolknings syn på handicappedes rettigheder
Advertisements

Hvad er behovene i Danmark?
Palliativ indsats til KOL-patienter
Palliation af Lungesyge
FARVESKIFT Skift farve i supergrafikken ved at gå til Designfanen i topmenuen og vælg anden farve. FORSIDE KORT TIL HANDLING - PSYKISK ARBEJDSMILJØ I SYGEPLEJEN.
Døgninstitutioner i et forvaltningsmæssigt perspektiv
Temadag om lindrende og rehabiliterende indsats til KOL-patienter
Souschef Jytte Husted Hospice Søholm
Ytringsfrihed og sygeplejersker
FORSIDE FARVESKIFT Skift farve i supergrafikken ved at gå til Designfanen i topmenuen og vælg anden farve. VISIONER FOR UDDANNELSE TIL SYGEPLEJERSKER INDENFOR.
Psykoedukation til unge i OPUS
Det Palliative Team Center for Lindrende Behandling
Samlet årsrapport for Gårdhaven 2012 SIP-socialpsykiatri
v/ Professor Lars Ehlers, Aalborg Universitet
Brugerinddragelse i et uddannelsesperspektiv
Tværsektoriel monitorering af rehabiliteringsindsatsen for mennesker med KOL og type 2 DM Overlæge, forskningsleder, PhD, Anne Frølich, Afdeling for sammenhængende.
Analyse for Ældre Sagen: Trafikundersøgelse: Cykel, cykelhjelm mv Rapport Marts 2010.
Døende i plejebolig Den lindrende indsats Den 23. august 2010
i dødens og omsorgens rum
Hvordan arbejder Det Palliative Team – Hvad tilbydes og til hvem?
KOL palliation starter ved diagnosen
Information til samfundet og politikere
Kommuner og regioners perspektiv på revision af SOSU uddannelsen
FORSIDE FARVESKIFT Skift farve i supergrafikken ved at gå til Designfanen i topmenuen og vælg anden farve. FAGLIGHED I EN OMSKIFTELIG HVERDAG.
Sygeplejerske Lone Woelders
Visioner for uddannelse og opkvalificering af social- og sundhedspersonale Karen Stæhr 29. August 2013.
Sygeplejerskeuddannelsen
Sundhedsprofessionelles forståelser af patientinddragelse
Efteruddannelsesindsatsen 2007 Analyse Danmarks undersøgelse januar 2008 Oplæg på Kompetencerådets møde den v./ Merete.
Status Palliativ indsats Danmark
FARVESKIFT Skift farve i supergrafikken ved at gå til Designfanen i topmenuen og vælg anden farve. FORSIDE FREMTIDENS LEDELSESSTRUKTUR – HVAD ER DER BRUG.
Følge- Op.
SAMARBEJDE I PALLIATIV MEDICIN
Kliniske retningslinjer!
Afdelingsleder Morten Freil
Sundhedsaftaler De endelig rammer for arbejdet med den kommende sundhedsaftale kendes endnu ikke Udkast til ny bekendtgørelse og vejledning er sendt i.
Det palliative tilbud set fra hospitalsafsnit og basisniveau
Kulturer og værdier i det palliative felt
Titel: Arial, fed, skriftstr. 20, mørkegrå. Tekst: Arial, normal, fed eller kursiv, skriftstr. 10, 12 og 14 til print – 16 og 18 til projektor – mørkegrå.
Hospicedagcenter – et nyt palliativt tilbud ? Patientforløb for kræftpatienter i region Midtjylland Hospice Djursland 28.maj 2008.
1 National konference d. 21. november Workshop III Systematisk rekruttering til telefonrådgivning – et eksempel.
Forebyggelse af ældres selvmordsadfærd – Indsatsområder og anbefalinger National Konference om selvmordsforebyggelse 1. november 2005 V/ Konsulent Elene.
Region Midtjyllands tilbud 2013
Kommuner og regioners perspektiv på revision af SOSU uddannelsen
Børn og Palliation Fagligt Selskab for Palliationssygeplejersker
Brugerinddragelse og palliation
Undersøgelse af voksnes smerter efter Tonsillectomi.
Møde med Trygfonden Den 29. august 2011 Danmarks Lungeforening.
Patienters oplevelser på færøske sygehuse 2010 Spørgeskemaundersøgelse blandt 886 indlagte patienter Enheden for Brugerundersøgelser på vegne af det færøske.
De første erfaringer – og udfordringer?. De første erfaringer – og udfordringer?
Tine Jerris, projektleder i Kronikerprogrammet
KOL prævalens, opsporing og udredning
brugerinddragelse i Danmark
Ældre Sagen distrikt 3 Århus 25.september 2014
Er nutidens kræftsygepleje rettet mod fremtiden FSK Landskursus 8.november 2014 Birgitte Grube European Oncology Nursing Society Past President.
Grunde til at jeg elsker dig
FARVESKIFT Skift farve i supergrafikken ved at gå til Designfanen i topmenuen og vælg anden farve. FORSIDE ER NUTIDENS KRÆFTSYGEPLEJE RETTET MOD FREMTIDEN?
AG Christiansborg  Flere og flere lever i mange år med én eller flere kroniske sygdomme  Gå fra et system, indrettet til at behandle akutte.
FORSIDE FARVESKIFT Skift farve i supergrafikken ved at gå til Designfanen i topmenuen og vælg anden farve. HVORDAN ER JEG EN GOD KOLLEGA? 1 DOG SÅDAN.
Patientforløb for onkologiske patienter
KREDS MIDT TRÆF VELKOMMEN 1. INDHOLDSSIDE MED PUNKTOPSTILLING Tekst med Punktopstilling PUNKTOPSTILLING For at skifte til Underoverskrift i Fed tekst.
Rehabiliteringsbegrebet på Psykiatrisk Center Ballerup
FORSIDE FARVESKIFT Skift farve i supergrafikken ved at gå til Designfanen i topmenuen og vælg anden farve. HVORDAN FAGPROFESSIONELLE PÅVIRKES AF NEDSKÆRINGER.
Palliation til ældre med kræft
FORSIDEVARIANT 2 HVOR ER AKUTOMRÅDET PÅ VEJ HEN? VELKOMST VED KREDSFORMAND ANJA LAURSEN Den 16. marts 2015.
2016 En værdig død Sundhedsstyrelsens satspuljeprojekt.
Thomas Feveile, hospicechef siden 2007 Sankt Lukas Hospice, Hellerup
Palliation til børn og unge
Rehabilitering og hjemmehjælp
TEMADAGE OM PALLIATION 2018
Præsentationens transcript:

Konference om lindrende og rehabiliterende indsats til KOL-patienter Velkommen til Konference om lindrende og rehabiliterende indsats til KOL-patienter En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov

Palliativ indsats til KOL-patienter en deskriptiv undersøgelse af danske KOL-patienters sygdomsforløb og behov for palliativ indsats v/Marie Gade Husted, Danmarks Lungeforening En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov

Om undersøgelsen Rapporten kan downloades på www.lunge.dk Litteraturstudie af dansk og international forskning i palliation til KOL-patienter Registerstudie af forbrug af sundhedsydelser i de sidste tre leveår Kvalitative interviews med 10 patienter med KOL i meget svær grad om deres erfaringer med sygdomsforløbet Danmarks Lungeforening :: Palliativt Videncenter :: TrygFonden Rapporten kan downloades på www.lunge.dk

Hvem er KOL-patienterne?   KOL Lungekræft Alder 77,3 (SD 9,4) 70,7 (SD 10,3) Køn Mænd 1197 (44,3 %) 1770 (52,1 %) Kvinder 1507 (55,7 %) 1627 (47,9 %) Bruttoindkomst 87.194 (SD=58.639) 109.628 (SD=153.456) Andel enlige 66,5 % 47,0 %

Flere indlæggelser over længere tid

Antal indlæggelsesdage Gennemsnit (SD) Højere gennemsnitligt antal indlæggelsesdage - Større variation i forløb   Antal indlæggelsesdage Gennemsnit (SD) KOL 42,0 (41,9) Lungekræft 34,7 (28,7) Lungekræft + KOL 44,4 (33,9)

Mange kontakter til egen læge – særligt i det sidste ½ år ½-års interval indtil død 3-2½ 2½-2 2-1½ 1½-1 1-½ ½-0 Personlig 3,4 3,5 4,0 Telefon 5,8 6,0 6,6 6,9 7,3 9,7

Begrænset hjemmehjælp i forhold til vurderet behov ½-års interval indtil død 2-1½ 1½-1 1-½ ½-0 N Praktisk hjælp 49,38 % (27,9) ≈4,0m/d 52,20 % (28,9) ≈4,1m/d 55,71 % (26,6) ≈3,8m/d 56,59 % (27,3) ≈3,9m/d 1317 Personlig pleje 36,73 % (88,5) ≈12,6m/d 43,94 % (104,9) ≈14,9m/d 48,68 % (124) ≈17,7m/d 58,00 % (145,3) ≈20m/d

Terminaltilskud Total KOL 4,05 Lungekræft 55,36 KOL+ lungekræft 54,24

Overgangen til hverdagen som svært syg Symptomerne begynder Død Overgangen til hverdagen som svært syg Symptomerne begynder Hyppige indlæggelser Gradvise forværringer Markant vendepunkt eller en glidende overgang Stor forskel på hverdagen som den er og som den burde være Andre helbredsproblemer som fx kræft eller blodpropper Personlige begivenheder, fx skilsmisse Førtidspension Ilt

Hverdagen som svært syg Ændringer i hverdagens tempo og rutiner Uoverskuelighed og begrænset mobilitet Uforudsigelighed og manglende kontrol Ensomhed og begrænsninger i socialt liv Uvished om fremtiden og angst for døden

Hverdagen som svært syg Ingen samtale om fremtiden og døden Utryghed om hjælpen er kvalificeret Hverdagen som svært syg Ændringer i hverdagens tempo og rutiner Uoverskuelighed og begrænset mobilitet Uforudsigelighed og manglende kontrol Ensomhed og begrænsninger i socialt liv Uvished om fremtiden og angst for døden Utryghed om hjælpen er der Oplevelse af manglende omsorg

Konklusioner – hvad har KOL-patienterne brug for? Tilgængelighed i hjælpen Kontinuitet i personer der hjælper At de professionelle ved hvad KOL er At blive set, hørt og forstået (= omsorg!) Lindring af fysiske symptomer – især åndenød Støtte til at håndtere sociale, psykologiske og eksistentielle problemer At professionelle tager hånd om usikkerheden omkring fremtid, prognose og død DET SKABER TRYGHED!

Konklusioner Palliative behov over længere tid Tidligt i sygdomsforløbet Det palliative forløb/faser i den palliative indsats i forhold til sygdomsforløbet Organiseringen af den palliative indsats Specialiseret viden om KOL i den palliative indsats Individuel tilpasning af den palliative indsats Koordineres med den øvrige indsats Fx kobling af rehabiliteringen og udgående teams Palliativ viden til KOL-professionelle I alle sektorer Indsatsen tager højde for variation i sygdomsforløbene

Herlev Hospital August 2013 Behandling & Rehabilitering & Palliation Peter Lange Lungemedicinsk Sektion Hvidovre Hospital og Institut for Folkesundhedsvidenskab Københavns Universitet Herlev Hospital August 2013

Indhold KOL patienters livskvalitet Pårørende og behandlere Behandlingsstrategi Indhold og struktur Palliation Gør vi det? Hvordan kan vi blive bedre?

Ca 2200 relaterede dødsfald Mange år med dårlig livskvalitet KOL i Danmark Ca. 3500 dødsfald Ca 2200 relaterede dødsfald Ca. 10% af alle dødsfald Ca. 25 000 indlæggelser Ca 50 000 ambulatoriebesøg Ca. .. besøg hos egen læge Ca. 400 000 danskere Mange år med dårlig livskvalitet

KOL i Danmark Det betyder at hos mange kan vi ikke forhindre at sygdommen ender dødeligt Mange har det dårligt i lang tid før de dør

Livskvalitet ved KOL Vi kan måle den (SGRQ, CCQ, CAT) Aftagende med tiltagende sværhedsgrad af KOL, men variabel Patienterne lærer at acceptere det Vi kan bedre den med medicin og rehabilitering Bliver et stort problem for patienter, de pårørende og behandlere ved meget svær / ekstrem svær KOL

Svag korrelation mellem helbredsbetinget livskvalitet (SGRQ) og lungefunktion (FEV1) Agusti A, et al. Respir Res 2010; 11: 122.

Patientens egen vurdering: Hvor svær er din KOL? “Jeg har moderat KOL og kan ikke forlade mit hjem sfa sygdommen” De fleste er forbavsende positive % som beskriver KOL som mild eller moderat Nødt til tit at standse op, når jeg går i min egen tempo i jævnt teræn Går langsommere end jævnaldrende For forpustet til at forlade hjemmet MRC Dyspnø Skala Rennard S et al. Eur Respir J 2002 Rennard, S et al. Eur Respir J 2002; 20: 799-805.

Effekt på livskvalitet af rehabilitering

….. Men vi har også patienter med KOL som har det rigtig skidt Åndenød Exacerbationer Komorbiditet Fatigue (træthed og uoplagthed) Hoste & Slim & Brystsmerter

Og det påvirker i høj grad også De pårørende Behandlere ….. Men vi har også patienter med ekstrem svær KOL som har det rigtig skidt Og det påvirker i høj grad også De pårørende Behandlere

….. Men vi har også patienter med ekstrem svær KOL som har det rigtig skidt De pårørende Lever i angst Skal tage sig af de daglige ting Kan også blive socialt isoleret …. Og en masse praktiske ting

….. Men vi har også patienter med ekstrem svær KOL som har det rigtig skidt Behandlere Mangler uddannelse i hvordan skal vi tackle det Mangler viden om hvordan vi kan hjælpe når ”værktøjskassen” er tom Har ikke indflydelse på forhold som bidrager til den dårlige situation (fx boligforhold) Kan blive ”bange” for patienten Tør ikke tage ansvar Er usikker på om ”det er nu”

Det progredierende forløb som ses hos en del patienter Virale og bakterielle infektioner Ingen symptomer Tiltagende åndenød Systemsygdom Komorbiditeter Respirationssvigt Død Hansel et al.: New drugs for exacerbations of chronic obstructive pulmonary disease. Lancet 2009; 374:744-55 Slide 27

KOL ”værktøjskassen” FARMAKA IKKE - FARMAKA

Hovedtyper af interventioner Medicin Rehab og patientuddannelse Nogle gange er der brug for mere

Hovedtyper af interventioner Medicin Rehab og uddannelse Nogle gange er der brug for mere Palliation?

Hovedtyper af interventioner Medicin: Det meste virker på symptomer og ikke på overlevelsen Rehab (incl.uddannelse): Primært effekt på livskvalitet og mobilitet Ilt & NIV: Kan være Livreddende Det vil sige at det meste af tiden giver vi faktisk symptomatisk = lindrende behandling ……….

Forløbet af en dødelig sygdom Passer godt for lungekræft………. Hvor det faktisk er ”sat i system”

Forløbet af en dødelig sygdom men KOL………. Vi starter med at symptomlindre, men det som kan forlænge overlevelsen giver vi til sidst

Palliativ tilgang skal etableres i alle sektorer

Konkret eksempel ”Åndenødsstigen” Uudholdelig åndenød Henvisning til et specialiseret ”åndenødscenter” Morfin i små doser Anxiolytika Ilt ved hypoxi Ikke-farmakologiske teknikker til at nedsætte fornemmelsen af åndenød Tiltagende åndenød Langtidsvirkende luftvejsudvidende midler Begyndende åndenød Korttidsvirkende luftvejsudvidende midler

Nye ideer og tanker er der Advanced care planning

Nye ideer og tanker er der Diagnose Exacerbation Årskontrol Behov for rehabilitering Første indl med exacerbation NIV Gentagende indlæggelser

Timing Rehabilitering Formentlig en rigtig god mulighed for at vurdere: Patientens tanker vedrørende fremtiden Behov for palliation / understøttende behandling Behov for psykosociale foranstaltninger fokus på hverdagen & behov for hjælpeforanstaltninger støtte til hele familien

Barierer: måske relevante – måske ikke Hos behandleren Hos patienten Hvad er palliation? Ulyst til at tale om livets afslutning Tager vi håbet fra patienten? Skepsis Kan man lindre åndenød? Hvornår skal det starte Kun ved terminal KOL? Er det ikke kun for de døende mennesker? Skyld og skam.. Mistro: Jeg har nok kræft – de siger det bare ikke Angst for at snakke om det?

Konklusioner Mange patienter med især svær KOL har dårlig livskvalitet og angst for fremtiden Åndenød er en fremtrædende årsag Dette påvirker især patienten men også de pårørende og behandlere Den palliative indsats til KOL patienter (eller patienter med anden svær lungesygdom) er slet ikke sat i system i Danmark Hvis vi skal ændre dette er der behov for Fokus incl. begrebsafklaring på flere niveauer uddannelse, projekter, viden …………………

Vi kan måle den og omsætte til et tal, så vi kan regne på det (SGRQ, CCQ, CAT) CAT testen Stiller specifikke spørgsmål Er nem at besvare Kan være med til starte dialog

Vi kan måle den om omsætte til et tal, så vi kan regne på det (SGRQ, CCQ, CAT) CAT TEST for KOL

Forløbsprogram

KOL palliation starter ved diagnosen Herlev d 29 august 2013 Læge Kristoffer Marså Lungemedicinsk afdeling Gentofte Snart speciallæge i lungemedicin

Disclosures Klinisk arbejde: - Region Sjælland - Region Hovedstaden. - Hospice Sjælland Betalt forskning: - Region Hovedstaden - Kræftens bekæmpelse Betalt undervisning: Region Hovedstaden Boehringer Ingelheim Danmark A/S Norpharma Almirall GlaxoSmithKline

Rygestop

KOL patienten skæbne En KOL patient i USA vil dø med større symptom byrde og med mindre hjælp end cancer patienterne… Rocker et Al. Journal of Palliative medicine Vol 10 nr 3 2007,

Sundhedsstyrelsen anbefaler 2011 Det overordnede formål med anbefalingerne er at medvirke til at løfte kvaliteten af den palliative indsats i Danmark overfor mennesker med livstruende sygdomme (uanset diagnose) samt for deres pårørende. Anbefalinger for den palliative indsats http://www.sst.dk/publ/Publ2011/SYB/Palliation/PalliativeIndsats_anbef.pdf

At dele sin kappe Den romerske fødte mand (315 – 11 november 397) senere kendt som sct Martin deler sin kappe med en fattigt. Pallium=kappe

Hvad er palliation WHO’s definition: 1 Tilbyder lindring af smerter og andre generende symptomer 2 Bekræfter livet og opfatter døden som en naturlig proces 3 Tilstræber hverken at fremskynde eller udsætte dødens indtræden 4 Integrerer omsorgens psykiske og åndelige aspekter 5 Tilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden

Hvad er palliation 6 Tilbyder en støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet 7 Anvender en tværfaglig teambaseret tilnærmelse for at imødekomme behovene hos patienterne og deres familier, inklusive støtte i sorgen om nødvendigt 8 Har til formål at fremme livskvaliteten og kan også have positiv indvirkning på sygdommens forløb 9 Kan indsættes tidligt i sygdomsforløbet, i sammenhæng med andre behandlinger, som udføres med henblik på livsforlængelse.

Hvorfor al denne KOL og palliations snak ”godt 95% af de døende patienter der modtager specialiseret palliativ indsats er kræft patienter, og derfor er der naturligt fokus på kræftsygeplejerskerne” Side 40.

Påstand nr 1. Hvordan går det med KOL og palliation? DÅRLIGT - Vi lever ikke op til sundhedsstyrelsen anbefalinger omkring palliation - Lever vi op til vores egne forventninger som sundhedssystem?

Hvem skal have hvad Specialiseret Øget Almindelig

Forløbsprogrammet for KOL

Hvor i pyramiden høre Anette til? Anette:.. Man har en klemme for næsen og et sugerør i munden – det er ligesom fornemmelsen når man er KOL-patient

Hvordan måler vi symptombyrden ?

I de gamle dage (før 2011)

Svag korrelation mellem helbredsbetinget livskvalitet (SGRQ) og lungefunktion (FEV1) Agusti A, et al. Respir Res 2010; 11: 122.

Kan man behandle det man ikke kender?

Ved vi hvordan vores patienter har det?

Hvad ved vi til sammen? Doktor Nurses Fysisk funktion 52% 100% Søvnløshed 10% 63% QOL 0% 42% Træthed 37% 83% Kvalme opkast 67% 60% Smerter 100% 60% Forstoppelse 22% 40% Kognitive funktion 64% 21%

Symptom screening er dyret

Døden

Hvad er håb? Håb…. Håblinger…

Samtalen om døden ”While suggesting it may be harmful for some, none considered it harmful for themselves” - Negotiating hope with COPD patients: a qualitive study of patients and health care professionals. J. Philip et al. Internal Medicine journal

Intensiv behandling ”…trusting their doctor to clearly indentify the time when treatment would result in an unacceptable outcome for them” - Negotiating hope with COPD patients: a qualitive study of patients and health care professionals. J. Philip et al. Internal Medicine journal

Hvornår skal vi tale? Patienter og lægerne var enige om at det rette tidspunkt er i klinisk rolig fase. - Negotiating hope with COPD patients: a qualitive study of patients and health care professionals. J. Philip et al. Internal Medicine journal

Tør vi tale om det med døden Læger og sygeplejersker tænker at patienter ønsker sig fra deres behandler 1. emotionel støtte 2. Kommunikations færdigheder 2. tilgængelighed 3. kontinuitet Gott et al. Palliative medicine 2009; 23: 642-648

Tør vi tale om det med døden KOL Patienterne ønskede 1. uddannelse i diagnose, behandling og prognose 2. samtale om døden 3. Planlægning af terminal forløb. Gott et al. Palliative medicine 2009; 23: 642-648

Hvorfor taler vi ikke sammen Patienterne barrierer 1. Tror at lægen vil tage initiativ når tiden er inde 2. Manglende forståelse af det er en dødelig sygdom 3. Frygt for at blive opgivet 4. Skyldfølelse grundet tobak rygning. Patel. Advance planning in COPD Respirology 2012 Lægers barrierer 1. Usikkerhed om prognose 2. Usikkerhed om patienter ønsker ACP 3. Frygt for at ACP vil skabe frygt 4. Selv vurderet manglende evner til at føre ACP

Conspiracy of silence Hvis vi ved de skal dø, men ikke tør at tale om det vil patienten blive omgivet i bedste fald tavshed i værste fald løgn

DU har KOL og vil dø af det!

Man kan jo altid ændre mening

Man kan jo altid ændre mening

ACP Tilbud om samtale: Bekymringer og ønsker Personlige værdier og mål Forståelse af prognose og behandlings tilbud Samtalerne skal ses i forlængelse af hinanden. Patienten skal have tid til at følge med…

Excerbationen genoplivningsforsøg - respirator. Frygten for de hemmelige koder

I gamle dage Der var engang Så blive vi så klog Kurativ Palliativ

Lungemodellen Palliation ACP Rehabilitering  Funktionsevne Høj Lav Tid Palliation Rehabilitering  ACP

Rehabilitering ’I

Hvad er rehabilitering WHO definerer rehabilitering: At opnå og vedligeholde - fysiske - sansemæssig - intellektuelle - psykologiske - sociale funktionevner. WHO’s palliation definition 1 Tilbyder lindring af smerter og andre generende symptomer 4 Integrerer omsorgens psykiske og åndelige aspekter 5 Tilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden

Sundhedsstyrrelsen

Lungemodellen Palliation ACP Rehabilitering  Funktionsevne Høj Lav Tid Palliation Rehabilitering  ACP

Hvad koster det Velkommen til en jord rundt rejse på 4 slides

LONDON England Julia Riley EAPC 2013 Coordinate my care En digital løsning som samle vigtigste data om patienten sygdom og ønsker - Øget antal fik ACP - Øget antal dør hvor de ønsker det -Fald i indlæggelser - Reduktion af indlæggelse længden - Reduktion i hospitalsudgifter

Soutern Adelaide Australien Abernethy et Al Soutern Adelaide Australien Abernethy et Al. Journal of pain and symptonmanagement 2013 Økonomiske konsekvenser af tidlig palliation Uhelbredeligt syge. Besparelser Hospitaler 22,8% Primær sektor 21,1% Medicin udgifter 33,7%

BOSTON USA Temel et al New England journal of medicin 2010 Randomiseret forsøg på ikke-småcellet lungecancer henvist til onkologisk behandling. Enten standart kemo eller kemo og palliation. Tidlig palliation medførte 1. bedre quality of life 2. Mindre kemo i sidste del af livet 3. længere overlevelse.

Barnsley England Jason Boland BMJ Supp & Pal care 2013 Mineby 16,4 % af død skyldes respiratoriske sygdomme Forbedre KOL forløb uden extra økonomi Tidlig palliativ tilbud Tværfalige konferencer Medførte blandet andet 75% fik ACP 83% døde det ønskede sted 88% efterladte fik sorg hjælp

DYRT Påstand nr 2 Det vi gør er - fordi tidlig palliation og sammenhængende behandling er billigere i det lange løb

Dårligt + dyrt = dumt Påstand nr. 3 Dårligt fordi vi ikke opfylder sundhedsstyrelse anbefalinger Dyrt fordi tidligt palliation er billingere Dumt fordi det er dårligt og dyrt

Lungemodellen Palliation ACP Rehabilitering  Funktionsevne Høj Lav Tid Palliation Rehabilitering  ACP

Hvad er håb? Håb…. Håblinger…

Status Palliativ indsats Danmark Lindrende og rehabiliterende indsats for mennesker ramt af KOL Danmarks Lungeforening Herlev Hospital, 29. august 2013 Helle Timm Centerchef Palliativt Videncenter

KOL syge får ingen lindring Ingen forståelse af og kommunikation om KOL som livstruende sygdom, man dør af Sygdomsforløbet er svært at forudsige, så alle ser tiden an KOL skal forstås i et livsperspektiv, der ender med død KOL forløbet skal planlægges, understøttes og leves herudfra

Nationale anbefalinger og retningslinjer Resumé af anbefalinger for KOL (Sundhedsstyrelsen, 2006) Anbefalinger for den palliative indsats (SST, 2011) Vejledning om kommunal rehabilitering (4 ministerier, 2011) Forløbsprogram for rehabilitering og palliation, kræftptt (SST, 2012) Mennesker ramt af livstruende sygdom Behov allerede ved diagnosen - plan for kontinuerligt forløb Sammenhæng i forløb og mellem rehabilitering og palliation

Formål med palliation og rehabilitering ”At kunne gribe dagen – og leve bedst muligt” Understøtte livskvalitet via lindring af lidelser (palliation), styrkelse eller vedligeholdelse af funktionsevne og mulighed for deltagelse (rehabilitering)

Status, specialiserede palliative tilbud 52 tilbud i alt: 19 hospicer, 28 palliative teams og 5 palliative afdelinger Ulighed i udbredelse og tilgængelighed, variation i indsats 96,2 % af patienterne er ramt af kræft, henvises sent Palliativguiden, www.pavi.dk Palliativ Database, årsrapport 2011, www.dmcgpal.dk

Status, basale palliative tilbud De fleste hospitalsafdelinger tager sig også af mennesker ramt af livstruende sygdom, herunder døende patienter. Et mindretal af afdelingerne har særlige ressourcer, herunder kompetencer og rum, til palliativ indsats (48% dør på et hospital) Alle hjemmesygepleje- og plejeenheder i kommunerne tager sig også af mennesker ramt af livstruende sygdom, herunder døende patienter. Det generelle uddannelsesniveau er lavt og der er stor variation i kompetencer og rum til palliativ indsats (43% dør i eget hjem, 61% af disse på plejehjem/39% i privat hjem) Kilde: PAVIs kortlægninger og www.pavi.dk (Om palliation/Tal & fakta)

Hvad ved vi nu – og hvilke udfordringer fylder? Generelle udfordringer: At skabe sammenhæng i forløb/indsats At sikre det rigtige tilbud på det rigtige tidspunkt Særlige udfordringer KOL: At se og forstå KOL i et livsperspektiv Samarbejde på tværs af specialviden og systemer i øvrigt KOL syges erfaringer Tilbud til KOL syge - typer og omfang Palliativ indsats til KOL-patienter (Danmarks Lungeforening og Palliativt Videncenter, 2013)

Nyt projekt Udvikling og afprøvning af organisation og kompetencer Organisation Arbejdsdeling og samarbejde, videndeling og ansvar Kompetencer Viden, erfaring og ansvar Forløb Planlægning af og samarbejde i individuelle forløb – udfra generiske behandlings- og rehabiliterings- og palliationsforløb

Visioner for uddannelse til sygeplejersker indenfor KOL Birgitte grube Chefkonsulent DSR

Viden om disse mennesker med KOL Udsat gruppe på alle områder Stigmatiseret Af samfund Af sundhedspersonale Fokus på holdninger Forståelse for deres specifikke behov Kunne forstå at man vil og skal gøre en forskel

Perspektiv Krav om høj kvalitet indenfor palliation for KOL Anbefalinger til kompetencer - Samarbejde med Dansk Multidisciplinær Cancer Grupper indenfor palliation (DMCG-Pal) Anerkendelse af eksisterende uddannelser – ECTS – en del af det etablerede system Implementering i eksisterende uddannelser Etablering af nye uddannelser

Uddannelsesperspektiv se på Roller i forhold til niveauer Forlængelse af rollen indebærer at visse færdigheder og ansvarsområder, som allerede er erhvervet, integreres med yderligere kompetencer i sygeplejerskerollen Basissygeplejersken Udvidelse af rollen sker når større ansvarsområder og hele arbejdsopgaver overflyttes til professionen. En specialuddannet sygeplejerske kan således få større ansvar for en specifik patientgruppe Specialuddannede sygeplejerske Udvikling af rollen betyder, at sygeplejersken har tydelig klinisk autonomi og dermed krav om uddannelse på master-niveau. Kliniske ekspert sygeplejersker

Forlængelse af rollen Nye færdigheder og ansvarsområder integreres i eksisterende lokale introduktions- og oplæringsforløb Uddannelsen bør opfylde de krav, der knytter sig til opfølgning i det aktuelle speciale eller arbejdsområde Diplomuddannelse

Udvidelse af rollen Hvis specialuddannede sygeplejersker skal varetage opgaver indenfor KOL på et mere avancere/specialiseret niveau, vil det kræve udvidelse af rollen. Specialuddannelse indenfor mennesker med kroniske sygdomme Specialle kombinerede teori- og klinikmoduler med fokus på de sygeplejersker, der skal varetage opgaver indenfor KOL

Udvikling af rollen En klinisk ekspertsygeplejerske har et tæt samarbejde med læger på sygehuset Har udviklet sine kompetencer på et afgrænset felt Klinisk ekspertsygeplejerske kan: Diagnosticere, ordinere undersøgelser og behandling Henvise til speciallæger, samt igangsætte sygepleje og behandling Sygeplejersken har tydelig klinisk autonomi og dermed krav om uddannelse på master-niveau. Bred tilgang til patienternes problemer og kan sikre optimale og individuelle forløb for den enkelte patient

“Knowing is not enough; we must apply “Knowing is not enough; we must apply. Willing is not enough; we must do.” Goethe

Visioner for uddannelse og opkvalificering af social- og sundhedspersonale Karen Stæhr 29. August 2013

Jeg er blevet bedt om… …hvad er det vigtigste jeg har hørt i dag ? …at fortælle om, hvilke kompetencer social- og sundhedspersonalet har brug for i varetagelsen af den palliative indsats overfor KOL-patienter. …at fortælle om, hvordan FOA sikrer social- og sundhedspersonalets kompetencer indenfor området.

KOL-patienterne har brug for: Gitte: Nu har jeg prøvet [at kontakte] hjemmeplejen to gange [i akutte tilfælde]. Og det har ikke virket særlig godt nogen af gangene, så det er ikke særligt betryggende for mig, vel? Og [min datter] siger: ’Du gør det bare igen mor, du ringer bare til mig.’ Der sker noget. Og den anden vej skal der åbenbart gå så lang tid, og de skal lige snakke og de skal lige… Det kan jeg ikke bruge til noget, det kan jeg ikke vente på

Kompetencerne FOAs plejegrupper arbejder face 2 face med KOL- patienter Der skal stilles kompetencekrav til frontmedarbejderen Klinisk retningslinje Tidlig identificering af behov for palliativ indsats Tværfaglighed er en styrke, der skal dyrkes

Hvad har FOA gjort? Grunduddannelse Ny bekendtgørelse og uddannelsesordning for social- og sundhedsuddannelsen (1. januar 2013) Sikrer, at alle social-og sundhedshjælper- og social-og sundhedsassistentelever under grunduddannelsen udvikler kompetencer i relation til borgere med KOL og i relation til palliativ pleje. Område fagene (med teoretiske mål) Valgfrit speciale fag (med teoretiske mål) Praktik mål

Hvad har FOA gjort? Efter-, videreuddannelse ArbejdsMarkedsUddannelser med mål, som er rettet mod det palliative område og specifikt KOL.

Hvad har FOA gjort? Efter-, videreuddannelse KUA-forløb Længere forløb (op til 40 dage) Opbygget af AMU-uddannelser Opbygget af basis- og fagmoduler (alvorligt syge og palliation samt den kronisk syge borger) Akademiuddannelse i sundhedspraksis Videregående uddannelse Svarer til 1 årsværk Egen praksis nuanceres med teori

Hvad har FOA ellers gjort ? KOL og palliation har været fagligt tema flere gange i vores fagblad for social- og sundhedssektorens medlemmer. Iværksættelse af kompetenceudviklingsprojekter Personalepolitiske projekter (OK-projekter) Forhandles med KL og Danske regioner

Tak for ordet

www.lunge.dk