Stakeholderanalyse – Patientforeningernes direktører 02-04-2017 Stakeholderanalyse – Patientforeningernes direktører Ved Torben Dan Pedersen & Tor Juul, Operate A/S www.operate.dk

Baggrund for analysen Ny viden til dagens tema om patientforeninger Lignende analyser for bl.a.:

Analysens metode 8 interviews med direktører for patientforeninger Semi-strukturerede dybdeinterviews Interviewguide med 20 spørgsmål – både åbne og lukkede Interviewlængde varierede fra 8 til 42 minutter

Deltagende patientforeninger Alzheimersforeningen Astma-Allergi Danmark Bedre Psykiatri Diabetesforeningen Gigtforeningen Kræftens Bekæmpelse Nyreforeningen Scleroseforeningen

Analysens tre temaer Lægemidlerne indenfor patientforeningens område(r) Apotekernes rolle i sundhedsvæsenet Lægemiddelvirksomhedernes rolle

Patienternes lægemidler Hvad er den største udfordring med patienternes lægemidler? Den størst udfordring har været revurdering af tilskud. Her var vi med til at sikre, at patienterne stadig kan få det produkt, den enkelte har brug for. Det har været vigtigt for os – og for vores medlemmer. Det er spørgsmålet om bivirkninger. Det er et af de helt store problemer indenfor psykiatrien.

Patienternes lægemidler Hvad er den største udfordring med patienternes lægemidler? Og så har vi ikke en medicin, der kan stoppe sygdommen. Der mangler simpelthen et samfundssyn på demenssygdomme. I særdeleshed praksislægerne er pressede. Flere af lægerne er ældre, der ikke har den nødvendige viden om kronikere. Her har vi især set på, om der er brug for efteruddannelse af lægerne.

Patienternes lægemidler Får patienterne tilstrækkelig opfølgning på deres behandling? Patienterne på sygehuset får meget god opfølgning, men der er masse af tilfælde ved fx smertestillende medicin, hvor opfølgningen er blandet. Det er mit indtryk, at der er mange patienter indenfor vores gruppe – kronikere i vidt omfang – hvor der går lang tid mellem, at de ser en læge. Typisk er der kun patientkontakt, hvis patienten ikke har det godt.

Patienternes lægemidler Hvem har ansvaret for patienternes compliance? Patienten ejer selv sin sygdom, men samfundet har en forbandet pligt til at stille viden og rådgivning til rådighed. Her tænker jeg især også på udfordringen med ulighed i sundhed.

Delkonklusioner om lægemidler Alle har udfordringer med lægemidler Stor variation – sygdommens natur spiller en afgørende rolle Patienterne tager ejerskab og ansvar …men stiller også krav til det offentlige

Hvordan oplever du apotekernes rolle i sundhedsvæsenet? De er komplimenterende i forhold til det øvrige system i forhold til fx at rådgive om bivirkningerne. Farmaceuterne er gode til at sige: ”Du skal lige være opmærksom på, at…” Apotekerne burde være en integreret del af sundhedsvæsenet, men det er de ikke. Hvis de var det, så indgik de i et samarbejde med sundhedsvæsenet. Men de fungerer som afgrænsede øer i forhold til fx planlægning af beliggenhed.

Hvordan oplever du apotekernes rolle i sundhedsvæsenet? Jeg oplever ikke, at de er så centrale for vores patienters medicinske behandling. Men mit kendskab til dem er, at de for kronikere træder ind og har en central rolle.

Apotekernes rolle Skal apotekerne spille en større rolle i forhold til opfølgning og vejledning? Ja, for de sidder inde med en viden og indsigt, som meget få har på samme niveau. Det er ikke mit indtryk, at rådgivningen på apoteket kan være tilstrækkelig alene.

Apotekernes rolle Skal apotekerne spille en større rolle i forhold til opfølgning og vejledning? Kun marginalt. For hvis vi begynder at blande kortene, så vil det have konsekvenser i det forhold, der er mellem patient og praksislæge Problemet ved, at de fx skulle dispensere medicin på plejehjem er, at så ville personalet på plejehjemmet miste deres kompetencer og faglige forudsætninger for at kunne håndtere medicinen.

Delkonklusioner om apotekernes rolle Patientforeningerne har stor tiltro til fagligheden på apoteket Nogle direktører så gerne apotekerne spille en større rolle Andre frygter at mere apotek skader på patientens forhold til læge og plejepersonale

Lægemiddelvirksomhedernes rolle Hvor stort er patientforeningernes samarbejde med lægemiddelvirksomheder? Hvis man kigger på kroner og ører, så er der ikke et stort samarbejde. Når vi alligevel er i et samarbejde, så handler det mindre om penge og mere om viden. De har så meget viden, som vi kan bruge i vores forståelse af sygdommen. Hvis man læser avisen, kunne man få det indtryk, at det er meget. Men hvis jeg ser på en oversigt over den økonomi, der er mellem dem, så er det ikke meget.

Lægemiddelvirksomhedernes rolle Hvor stort er patientforeningernes samarbejde med lægemiddelvirksomheder? Vi har valgt at være meget skarpe i forhold til, at vi ikke modtager midler fra industrien. Vi har oplevet, at der kom et modkrav om, hvad vi skulle mene og skrive, og det vil vi simpelthen ikke finde os i. Samarbejdet er stort. Det er relativt mange, som har store samarbejder. Vi mener, at der slet ikke burde være noget samarbejde, der involverer økonomi.

Lægemiddelvirksomhedernes rolle Hvor stort er potentialet for mere samarbejde? Der er et stort potentiale, fordi der er rigtig mange mennesker indenfor industrien, der vil det samme som os. Og de kunne måske vinde noget på, at deres behandling blev mere patientrettet. Man kan jo godt have et samarbejde omkring de dele, der ikke direkte får ud og påvirker patienten i forhold til at købe produkt A eller B. Hvis man fx skal skabe awareness eller lave ny forskning.

Lægemiddelvirksomhedernes rolle Hvor stort er potentialet for mere samarbejde? Vi samarbejder allerede der, hvor det giver mening. Vi har jo nogle forskellige udgangspunkter. Jeg mener, det er problematisk at samarbejde med lægemiddelindustrien, når man samtidigt er bruger af deres varer. Vi ønsker ikke at være et led i deres markedsføring.

Lægemiddelvirksomhedernes rolle Hvorfor vil nogle patientforeninger ikke samarbejde med lægemiddelvirksomhederne? De små patientforeninger skal passe rigtig meget på. Vi har en tommelfingerregel om, at pengene fra industrien ikke må fylde mere end 5 % af vores budget. Hvis man som patientforening – stor eller lille – kommer op på 20, 30, 50 %, så er der for stor afhængighed.

Lægemiddelvirksomhedernes rolle Hvorfor vil nogle patientforeninger ikke samarbejde med lægemiddelvirksomhederne? Vi lader være – helt bevidst – så der ikke kan stilles spørgsmålstegn ved vores troværdighed og afhængighed. Der er også stor forskel på typen af medicin. Indenfor vores område [psykiatri] er medicin noget af det mest omdiskuterede qua deres bivirkninger. Hele den måde som den farmaceutiske industri fremstilles i pressen gør jo, at den kan være svær at være i stue med. Jeg fatter ikke, at de har samme status

Lægemiddelvirksomhedernes rolle Har du forslag til et godt samarbejde? Vi har nogle gode samarbejder, hvor virksomhederne fortæller os om, hvad der sker indenfor deres område. Men der findes bavianfirmaer, som er mindre optagede af lødighed og er mere interesserede i at spænde os foran en vogn.

Lægemiddelvirksomhedernes rolle Har du forslag til et godt samarbejde? Jeg kan godt lide idéen om, at man løfter i flok, hvis man kan identificere en udfordring, som er vigtig for patienterne, samfundet og den farmaceutiske industri. Så kan man jo gøre det fuldstændigt transparent og sige, at vi arbejder hen imod det her mål.

Lægemiddelvirksomhedernes rolle Hvor vigtigt er det, at lægerne har gode samarbejdsmuligheder med lægemiddelvirksomhederne? Jeg synes, det er vigtigt, at der er en dialog alle parter imellem. Der skal bare være klare retningslinjer og sanktioner. At samarbejdet skal være der, mener jeg, siger sig selv. Lægerne har jo brug for en dialog omkring udvikling af ny medicin og behandlingsguidelines. Det er mit indtryk, at der er strammet væsentligt op, når pengene kommer ind. Så hvis bare man følger reglerne.

Lægemiddelvirksomhedernes rolle Hvor vigtigt er det, at lægerne har gode samarbejdsmuligheder med lægemiddelvirksomhederne? Hvis jeg skal være helt ærlig, så synes jeg, at den måde det foregår på lige nu er under al kritik. Som det er nu, er der et afhængighedsforhold, som ikke er sundt.

Lægemiddelvirksomhedernes rolle Er læger, der samarbejder med lægemiddelvirksomheder, inhabile? Vi har selv folk siddende, som samarbejder med 10-15 forskellige medicinalvirksomheder. Det har jeg intet imod, så længe man ikke bliver økonomisk afhængig af det enkelte samarbejde. Absolut. Der er ikke nogen, der kan sige sig fri fra det, hvis der er penge inde i billedet. Jeg vil da kræve af min egen læge, at han ikke tager andre hensyn end de lægefaglige.

Delkonklusioner om lægemiddelvirksomhederne Direktørerne mener, at samarbejdet med virksomheder er småt Patientforeningerne er meget bange for ‘beskidte penge’ Direktørerne vil meget gerne samarbejde om: Videndeling Afgrænsede projekter Transparente samarbejder

Delkonklusioner om lægemiddelvirksomhederne Direktørerne har stor forståelse for lægernes behov for samarbejde med lægemiddelvirksomheder De fleste stoler på, at tingene foregår korrekt, hvis lovgivningen følges De mener næsten alle, at penge påvirker lægen

Hvad har vi lært? Patientforeninger er meget forskellige Direktørerne tænker på én ting: medlemmerne For nogle direktører spiller holdninger/ideologi meget Nogle kan man ligeså godt opgive dialog med. Andre er meget samarbejdsvillige

Hvorfor siger mange nej? 7 ud af 15 ville ikke deltage ”Jeg har ingen holdning” ”Jeg vil ikke” ”Jeg kan ikke…” Farligt område – hvad er konsekvenserne af et interview?

Operate’s anbefalinger Lær din patientforening at kende: Hvem er lederskabet – både administrativt og politisk? Hvad betyder sygdommen for deres medlemmers hverdag? Hvad er patientforeningen optaget af lige nu? Hvordan kan I hjælpe deres medlemmer? Tænk i afgrænsede projekter med klare formål

02-04-2017 KONKRET og RELEVANT www.operate.dk

Hvad svarede direktørerne så? Hvor vigtig en rolle har apotekerne i sundhedsvæsenet? 3,4 Hvor stort er samarbejdet mellem patientforeninger og lægemiddelvirksomheder? 1,8 Hvor stort er potentialet for mere samarbejde mellem patientforeninger og lægemiddelvirksomheder? 2,8

02-04-2017 www.operate.dk