Sklerodermiteamet Nu- og fremtid Af Anne Braae Olesen Overlæge, PhD, klinisk lektor Hud og kønssygdomme, AUH Sklerodermiforeningen den 24 juni 2017

Uddannelse og udvikling Prægraduat uddannelse Video, E-læring, Afsluttende embedseksamen Postgraduat/efteruddannelse Særlige uddannelsesspor Projekt: Yngre læger, hvordan bliver de Mere kompetente til Sklerodermi? Efteruddannelse af sekretær, Sygeplejerske, læger Sklerodermiforeningen den 24 juni 2017

Forskningsområder Screening for Pulmonal arteriel hypertension: DETECT studiet; mhp Afdækning af subkliniske tilfælde. 2. Ny medicin til hastigt udviklet progressiv systemisk sklerodermi af diffus type: Roche 3. Natrium tiosulfat : Hvordan hjælper det mod dystrofisk kalcification? Kan vi mon hjælpe alle? 4. Abatacept projekt- hvor godt er det til vores patienter? – opgørelse i skrivefase 5. Fremtid: Internationalt projekt om morpheasygdommene: Vi har søgt om midler Hospitals Center i Tyskland har sagt ja tak til et samarbejde Sklerodermiforeningen den 24 juni 2017

Fakta om kalk i huden (DC) Smertefulde ’sten’ og fortykkede ’plader ofte led nært/på tryksteder og spidser Sårdannelser Ved nye ’attacks’ kommer inflammation og ekstra smerter Risiko for bakteriel vækst og rosen i de angrebne områder ofte mange læsioner Mange er tidligere opereret med langsom heling og ardannelse til følge Sklerodermiforeningen den 24 juni 2017 4

Patienten i centrum Nutid: Sklerodermiteamet har fået nye medlemmer: Socialrådgiver: Rie Winther Afdelingslæge: Rikke Bech Teamet mødes hver tirsdag morgen til patientgennemgang Senere på dagen opfølgning på evt opståede telefonhenvendelser eller akutte patienter Reuma – lunge hud konferencer- cirka hver 6. uge Aktuelt arbejdes med udformning af teams ved flytning i 2018 Fremtid: Reuma – derma flytter sammen og en ny struktur for det fælles sklerodermi samarbejde finder sit leje Sklerodermiforeningen den 24 juni 2017

Samarbejde & udvikling Vi arbejder hen imod at alt patient kontakt bliver samtidig en del af Mere samarbejde – internt og eksternt Mere udvikling (nye kompetencer) og innovation Sklerodermiforeningen den 24 juni 2017

Spørgsmål til jer fra sklerodermiteamet: Hvordan ser I på nutidens sundhedsvæsen ? Hvordan vil I gerne have at samarbejdet udvikler sig? Hvorfor involverer I relativt sjældent jeres familier i kontakterne? Hvad gør I for at få politisk indflydelse nationalt og regionalt? Med henblik på at øge opmærksomheden på sklerodermi/bindevævssygdomme og dermed fremme prioritering af resourcer til området?    Kortlægning af regionale/lokale institutioner med viden om sklerodermi/bindevævssygdomme: Gør I noget for at synliggøre for jeres medlemmer hvilke fagpersoner (fx fysioterapeuter, ergoterapeuter osv) og institutioner, der har særlig interesse for/viden om sklerodermi/bindevævssygdomme i lokalområderne? Sklerodermiforeningen den 24 juni 2017

Tak for ordet   Sklerodermiforeningen den 24 juni 2017