Anne Sofie Hansen Læge, Ph.d.-studerende

Præsentationer af emnet: "Anne Sofie Hansen Læge, Ph.d.-studerende"— Præsentationens transcript:

1 Anne Sofie Hansen Læge, Ph.d.-studerende
Børn og unge med funktionelle anfald - Hjælp til selvhjælp: udvikling af informationsmateriale og hjemmeside BUP-DK årsmøde 7. marts 2019 Anne Sofie Hansen Læge, Ph.d.-studerende

2 Min Baggrund Aktuelt ph.d.-studerende ved Psykiatrien, Aalborg Universitetshospital: Funktionelle anfald hos børn og unge – en afdækning af udredning, karakteristiske træk ved debut samt sygdomsforløb Projekt: Udvikling af informationsmateriale til børn og unge med funktionelle anfald

3 Funktionelle anfald? Stressrelaterede anfald Funktionelle anfald
Pseudoanfald Dissociative krampeanfald Psykogene non-epileptiske anfald (PNES) Non epileptiske anfald Hysteriske anfald

4 KOMPLEKS UDREDNING og usikkerhed omkring håndtering

5 Behandling af funktionelle anfald i DK
78 % af pædiaterne angiver mangel på kliniske guidelines for håndtering 77 % angiver eksisterende behandlingstilbud som utilstrækkelige 23 % vil ofte henvise til børnepsykiatrien 62 % anser et tværfagligt samarbejde mellem somatik og psykiatri som bedste behandlingsmodel

6 GOSH - GREAT ORMOND STREET HOSPITAL FOR CHILdREN LONDON

7 børn og familiers oplevelse af funktionelle anfald

8 Temaer Bange og ked af det Gå glip af livet At blive misforstået
Forvirret og usikker Mindre end epilepsi Accept og se fremad

9 ”Forvirret og usikker”
Far: ”Jeg kan stadig blive i tvivl om mit barn i virkeligheden har epilepsi – anfaldene er så voldsomme og det er svært at forstå, at det ikke er epilepsi”

10 Den ”gode” nyhed føles som en dårlig nyhed
”Mindre end epilepsi” Den ”gode” nyhed føles som en dårlig nyhed Mor: ”Min mand og jeg sad i gangen – vi forstod det ikke rigtigt – hvad gør vi så nu?” Mor: ”Med en epilepsi diagnose så får han tildelt en sygeplejerske og alt mulig hjælp – nu er det hele taget væk – men skolen kæmper stadig med anfaldene”

11 ”AT BLIVE MISFORSTÅET”
Mor: ”En mor henvendte sig til mig i skolen og sagde, at hun beklagede men håbede det var ok, at de ikke inviterede min søn til deres drengs fødselsdag, da hun frygtede det kunne gøre de andre børn bange, hvis han kom”

12 INFORMATIONSmateriale FRA GOSH:

13 www.funktionelleanfald.dk Letforståelig information
om funktionelle anfald Råd og vejledning til pårørende Foldere og informationsark til print Information til sundhedsprofessionelle Forfattere og projektgruppe: Mai B. Mikkelsen, MSc, Ph.d.-stud., Anne Sofie Hansen, MD, Ph.d.-stud., Charlotte U. Rask, klinisk professor, ph.d., MD., Lisbeth Frostholm, klinisk lektor, MSc, ph.d., Mimi Y. Mehlsen, lektor, MSc, ph.d., Mia S. O’toole, lektor, MSc, ph.d.

14 UDVIKLING AF INFORMATIONSMATERIALE MÅLRETTET
UDVIKLING AF INFORMATIONSMATERIALE MÅLRETTET BØRN og unge med funktionelle anfald: Pjece til unge Børnebog

15 Systematisk gennemgang af den eksisterende videnskabelige litteratur
PROCES FOR projektet: Systematisk gennemgang af den eksisterende videnskabelige litteratur Gennemgang af eksisterende informationsmateriale og retningslinjer Semistrukturerede interviews med patienter og familier Evaluering af materialet: Nationalt ekspertpanel, Internationalt ekspertpanel, ”Bruger” panel, ”Raske” børn og unge

16 Hjælp til selvhjælp ved øget sygdomsindsigt: Nedsat stigmatisering
Mål for projektet Hjælp til selvhjælp ved øget sygdomsindsigt: Bedre evne til håndtering Nedsat stigmatisering Øget livskvalitet Anvendes på hospitalsafdelinger og i primær sektor med opstart i 2020

17 Mor til 12-årig pige med funktionelle anfald:
Det er virkeligt dejligt, at I har lavet bogen. Vi ville ønske, at der havde været sådan en bog, da vi stod midt i det hele. Det er godt at vide, at andre har stået i samme situation, og at de er kommet videre. Det er vores datter heldigvis også nu.

18 Tak for i dag