Oplæg til Immun Defekt Foreningens Landsmøde 17. April 2010 Samarbejdet, foreningsarbejdet og meningen med det hele… v. Lene Jensen, direktør

Om sjældne sygdomme Hvad er en sjælden sygdom? Ingen officiel dansk definition I praksis: kroniske lidelser og handicap af alvorlig og kompleks karakter, fortrinsvis arvelige/genetisk betingede sygdomme, som har en forekomst på mindre end ca tilfælde i Danmark Hvorfor er det anderledes at leve med sjælden sygdom end med anden sygdom? Der mangler viden Få patienter og få behandlere, kun lidt forskning Ofte hele familien i centrum Andre ting?

Hvorfor samarbejde? For at lære af hinanden For at opnå gennemslagskraft Forskning, udvikling og behandling Sociale forhold Vilkår for foreningsarbejde Andre årsager?

Det nationale samarbejde: Sjældne Diagnoser Paraplyorganisation for 36 patientforeninger – i alt ca medlemmer (?) Repræsentantskab, forretningsudvalg, sekretariat Arbejdsområder (handlingsplan): Et bedre hverdagsliv for mennesker med sjældne sygdomme Bedre vilkår for forskning og udvikling af behandling til sjældne sygdomme Platforms-organisation

Det nationale samarbejde i øvrigt Andre patientforeninger Fagpersoner Medicinalindustrien Erfaringer fra Immun Defekt Foreningen?

Det internationale samarbejde Eurordis – europæisk organisation for sjældne patienter på tværs af diagnoser, IPOPI – international organisation for patienter med immun defekt, Erfaringer fra IDF?

Hvorfor foreningsarbejde? Hvad er en patientforening? Wikipedia: En patientforening er en forening for patienter. Patientforeninger er oftest sygdomsspecifikke, som f.eks. Kræftens Bekæmpelse eller Hjerteforeningen. En række af de større patientforeninger er samlet i paraplyorganisationen Danske Patienter. Der findes også foreninger, som ikke varetager en bestemt diagnose, f.eks. Patientforeningen.patientersygdomsspecifikke Kræftens BekæmpelseHjerteforeningen Danske PatienterPatientforeningen Ud over at patientforeningerne ofte fungerer som mødested for patienter med samme sygdom, har de også til formål at varetage patienternes interesse i forhold til det politiske system samt at oplyse og bidrage til forskning indenfor sygdommen. Danmarks største patientforening er Kræftens Bekæmpelse, der har ca medlemmer.forskningKræftens Bekæmpelse

Formålet med en patientforening At samle alle patienter og deres pårørende samt alle personer som er interesserede i patienternes problemer i en organisation, som skal tilgodese disse patienters interesser

Eksemplet Danmarks Bløderforening Foreningens formål er at arbejde til fordel for personer med blødersygdomme, bl.a. ved: at udbrede kendskabet til blødersygdomme til gavn for patienterne at udøve rådgivende, støttende og informerende virksomhed for blødersyge og deres familier at informere om blødersygdomme og foreningens aktiviteter, bl.a. ved udsendelse af et medlemsblad at virke i de blødersyges interesse over for myndigheder og institutioner at støtte og fremme den videnskabelige forskning i relation til blødersygdomme at vedligeholde kontakt med blødere i Danmark at søge, opretholde og udvide kontakt med udenlandske foreninger med samme eller tilsvarende formål.

Aktiviteter i Bløderforeningen Bedre bløderliv 2020 Sundhedspolitisk fokus Medlemsaktiviteter Aktiviteter omkring hiv- og hepatitissmittede blødere, sommerlejr, forældre-børn-seminar, kvindeseminar, 50+-seminar, ungeaktiviteter, temadag for ITP-patienter, årsmøde Rådgivning og støtte – socialrådgiver, netværk, erfaringsudveksling og kontaktpersoner Interessevaretagelse Projekter – skabelse af ny viden Information Internationalt arbejde

HVAD ER VIGTIGST??? Summegrupper – find de 3 vigtigste roller for patientforeningen

Hvad er vigtigst i Bløderforeningen: At understøtte medlemmernes muligheder for at danne netværk og udveksle erfaringer At styrke blødernes muligheder for at mestre eget liv (empowerment) Interessevaretagelse, herunder at arbejde for bedre behandling og mere forskning

HVAD HAR VI BRUG FOR??? Fra os selv – professionalisering? Fra Sjældne Diagnoser Fra ”samfundet” Fra nationale samarbejdspartnere Fra internationale samarbejdspartnere

HVAD ER MENINGEN MED DET HELE??? … at skabe grundlag for et værdigt liv for mennesker med sjældne sygdomme med udgangspunkt i den enkeltes forudsætninger og betingelser. Respekt, accept og forståelse er de grundlæggende værdier