Sjældne Diagnoser – Hvem er vi? Hvad laver vi?. Hvad og hvem er Sjældne Diagnoser? Mere end 25 år på bagen Fra netværk til organisation, fra 2012 med.

Præsentationer af emnet: "Sjældne Diagnoser – Hvem er vi? Hvad laver vi?. Hvad og hvem er Sjældne Diagnoser? Mere end 25 år på bagen Fra netværk til organisation, fra 2012 med."— Præsentationens transcript:

1 Sjældne Diagnoser – Hvem er vi? Hvad laver vi?

2 Hvad og hvem er Sjældne Diagnoser? Mere end 25 år på bagen Fra netværk til organisation, fra 2012 med eget sekretariat Opbygning: 48 medlemsforeninger, langt de fleste baseret på frivillig arbejdskraft Den mindste forening har ca. 10 medlemmer, den største op imod 2.000 medlemmer Forretningsudvalg: mødes mindst fem gange om året

3 Hvem bestemmer? Repræsentantskabet mødes to gange om rådet og Vælger FU og lægger politisk retning (marts) Vedtager budget og aktivitetsplan (november) Og meget mere! Forretningsudvalget, FU, mødes mindst fem gange om året. Referater offentliggøres på de interne sider Sven Fandrup træffes i sekretariatet om onsdagen

4 Hovedopgaver

5 Fortalervirksomhed Eksempler: -National strategi -Høringssvar -Europæisk arbejde

6 Viden Eksempler: -Sjældne Familiedage -Sjældne-netværket -Hjemmeside

7 Platform Eksempler -Repræsentantskabsmøder -Temadage -Intern kommunikation

8 Bevillinger 2014 I udgangspunktet: Indtægter: ca. 2,1 mio.kr Udgifter: ca. 2,4 mio.kr. Indtægterne er nogenlunde ligeligt delt mellem at være øremærkede, målrettede og frie

9 SPØRGSMÅL?