En etisk problemstilling i den regenerative medicin: * 07/16/96 En etisk problemstilling i den regenerative medicin: Hvad betyder forventninger til eksperimentel stamcelleterapi for alvorligt syge patienter? *

Et spørgsmål om etik? Hvordan tilskrives konkrete problemstillinger i praksis en etisk dimension? Aspekter ved menneskelig praksis (fx sundhedspraksis) der problematiseres af nogen Vejen til en etisk problematisering af forventninger til eksperimentel stamcelleterapi Tværfagligt forskningsprojekt 2003-2006: Fokus på stamcelleforskningens tilblivelse i Danmark Koch & Høyer (red.) (2007): Håbets Teknologi. Samfundsvidenskabelige perspektiver på stamcelleforskning i Danmark. Kbh.: Munksgaard Danmark. Lektor Cand.Psych. et Ph.D. Lotte Huniche, Institut for Sundhedstjenesteforskning

Lovgivning Offentlig meningsdannelse Rettigheder og patenter Markedsdannelse: Stamcellen som vare Patientforeningers deltagelse i stamcellesagen Private stamcellebanker Donation af overskydende æg i fertilitetsklinikken Biomedicinsk stamcelle-forskning Lektor Cand.Psych. et Ph.D. Lotte Huniche, Institut for Sundhedstjenesteforskning

Forventninger til stamceller Forventninger til stamceller som væsentlig dimension på tværs af de empirisk felter Forskellige aktører har forskellige forventninger til stamceller Forventninger til stamceller har en særlig personlig betydning for patienter med alvorlige kroniske lidelser Stamceller producerer håb Lektor Cand.Psych. et Ph.D. Lotte Huniche, Institut for Sundhedstjenesteforskning

Forventningernes sociologi Forventninger som nødvendigt grundlag for medicinsk innovation Usikkerhed om indfrielse ”Futures routinely vary from the expectations we once held of them. This is not unusual but indeed is a normal feature of the way in which people inhabit the future and the past.” (Brown, 2003, p. 5). Forventningers temporale og spatiale dimensioner: forventninger justeres over tid og skabes i specifikke konstellationer af relationer Medicinsk innovation på stamcelleområdet er p.t. præget af store forventninger (iblandet forbehold) og få behandlingsresultater Risiko for at håb bliver til hype Brown, N. (2003). Hope Against Hype – Accountability in Biopasts, Presents and Futures. Science Studies, Vol. 16, No. 2, 3-21. Brown, N. & Michael, M. (2003). A Sociology of Expectations: Retrospecting Prospects and Prospecting Retrospects. Technology Analysis & Strategic Management, Vol. 15, No. 1. Lektor Cand.Psych. et Ph.D. Lotte Huniche, Institut for Sundhedstjenesteforskning

Udforskningen af kroniske hjerte- patienters perspektiver på sc-terapi Udvælgelse og kontakt til informanter/ informeret samtykke i samarbejde med Prof. Dr. Med. Jens Kastrup, Rigshospitalet Deltagerobservation på Rigshospitalets hjerteafdeling 5 interview om dagligliv med en kronisk, livstruende sygdom og om eksperimentel behandling i patienternes hjem I ét tilfælde deltog en ægtefælle Lektor Cand.Psych. et Ph.D. Lotte Huniche, Institut for Sundhedstjenesteforskning

Forskningsspørgsmål Personlige perspektiver på: daglig livsførelse her og nu livsførelse med sygdomserfaring og behandling over tid forventninger og forbehold overfor eksperimentel stamcelleforskning og behandling Lektor Cand.Psych. et Ph.D. Lotte Huniche, Institut for Sundhedstjenesteforskning

Hvad betyder eksperimentel stamcelleterapi for patienter? Kontekst: Længerevarende, livstruende sygdom, stærkt nedsat funktionsevne, angst for nye hjerteanfald, mange tidligere behandlingstiltag En ny mulighed for at ”leve lidt længere og bedre” Afgørende ”ikke at være opgivet og sendt hjem” En lettelse at være ”et liv der er værd at satse på” SC-behandlingen vurderes som et ”bedre alternativ” end konventionel behandling: ikke-invasivt, aktiverer kroppens egne ressourcer Afvejning beskytter mod skuffelse ”jeg kan få det bedre, værre, eller også sker der ingenting” Lektor Cand.Psych. et Ph.D. Lotte Huniche, Institut for Sundhedstjenesteforskning

Hvordan får sc-behandlingen betydning? Eksperimentel behandling er en aktiv håndtering af kronisk, livstruende sygdom Fornyet kontakt til sundhedsvæsnet og et fast ekspert-team Angst og forbehold knytter an til den konkrete behandlingsform og de sundhedsprofessionelles håndtering og ekspertise Lektor Cand.Psych. et Ph.D. Lotte Huniche, Institut for Sundhedstjenesteforskning

Konklusioner Patienters forventninger bliver til i en biomedicinsk forståelsesramme, gennem engagement i behandling og relationer til sundhedsprofessionelle Forventninger formes af ønsker til daglige aktiviteter Forventninger næres af den attraktive idé om stamcellen som ”kroppens egen ressource” Patienter reflekterer den eksperimentelle behandlings ønskværdighed, men er samtidig afhængige af effekten og kvaliteten af behandlingen Patienter udviser grundlæggende tillid til det offentlige sundhedssystem og dets professionelle Biomedicinsk forskning og sundhedspraksis udgør en platform for skabelsen af forventninger og håb Lektor Cand.Psych. et Ph.D. Lotte Huniche, Institut for Sundhedstjenesteforskning

Udfordringer lokalt Tage i betragtning at patienter er skeptiske, men samtidig basalt tillidsfulde og afhængige af sundhedspraksis og behandlingsmuligheder Opretholde håb, undgå hype (sc-terapi under udvikling) Balancere mellem forsigtighedsprincippet og kravet til udvikling af nye effektive terapier gennem kliniske forsøg Udvikle regulatoriske praksisser og fremgangsmåder, fx i forbindelse med informeret samtykke, som tager højde for ovenstående udfordringer Prioritere biomedicinske forsknings- og behandlingsområder Lektor Cand.Psych. et Ph.D. Lotte Huniche, Institut for Sundhedstjenesteforskning

Udfordringer globalt Stamcellebehandling på ”begynderstadie” – stamceller lover, men hvad kan de holde? Global kommercialisering af stamcelleforskning/terapi Mangel på/utilstrækkelig national regulering af nye former for biologisk medicin (safety/efficacy/priority) Stamcelle turisme Patientberetninger bruges til at promovere sc-terapi på privathospitaler Celebrities bruges til at promovere sc-terapi Dustin Hofman, Michael J. Fox, Larry King, Nancy Reagan: Juvenile diabetes, Parkinsons (Fox), Alzheimers (Ronald Reagan) Lektor Cand.Psych. et Ph.D. Lotte Huniche, Institut for Sundhedstjenesteforskning