Patient Rapporterede Oplysninger (PRO) AmbuFlex Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO) i klinikken Niels Henrik Hjøllund VestKronik Hospitalsenheden Vest

VestKronik historik 2004-2007 2007-2010 2010-2013 2013-16 2016- PRO forsknings- kohorter AmbuFlex Neuromuskulære Søvnapnø Nyreinsufficiens HIV Hjertetransplanterede Screening depression AKS Hoved- aktivitet Hjertesvigt DanPROM Epilepsi Liv efter brystkræft Hjerteliv (PCI behandlede) Liv efter Apopleksi Indtægtsdækket PRO forskningsprojekter Projekter med ekstern ledelse PRO til kliniske databaser Ikke-PRO projekter (Kommunik) Cancer PRO (KB) Rheumatoid artrit RCT Nyretransplanterede RCT AmbuFlex metode VestKronik metode- forskning/udvikling Alle fremtidige AFlx’er: Teknologi Patientperspektiv Økonomi Organisation

Patient Reported Outcome (PRO) ”a measurement of any aspect of a patient’s health status that comes directly from the patient” Food and Drug Administration (FDA) 2009

AmbuFlex - formål Bedre behandlingskvalitet Optimere af resursebrug Overblik over patientforløb Højne dokumentationen Problemfokusere konsultationen Optimere af resursebrug Optimering af konsultationer Undgå konsultationer uden behov Mere patientinddragelse Patienten som aktiv spiller Ambulante forløb styret af patientens behov Uddanne patienten Forskning og kvalitetsudvikling

AmbuFlex – fleksible ambulante forløb

Udarbejdelse af spørgeskema Definere formål og målgruppe Definere indhold Litteratur Klinikere Patienter Udvikle spørgsmål Pilottest Drift med løbende iterativ ændringsproces til mætning

AmbuFlex – algoritme Grøn: har ikke behov/ønske om kontakt. Automatisk nyt skema efter patientspecifikt interval (fx 3 måneder). Gul: kan have behov for kontakt. Systemet er i tvivl: en kliniker skal se EPJ/PRO – og vurdere om patienten skal kontaktes. Rød: har behov/ønske om kontakt.Patienten kontaktes (telefon eller konsulation).

11

Status 02.01.2014 AmbuFlex/ epilepsi Patienter visiteret N=3021 Spørgeskema sendt N=3558 Svarprocent* 91.9% GRØN 9.8% GUL 67.7% RØD 22.5% GUL/RØD +29.8% Automatisk 9.8% Alene ved opslag i AmbuFlex 37.9% Kontaktet 52.3% * estimeret ved 1. spørgeskema

Status AmbuFlex/epilepsi 3 afdelinger ud af 3 3021 patienter Der visiteres mellem 63 og 167/md Ca 2/3 af ambulante patientpopulation På årsbasis baseret på sep-nov 2013 2388 AmbuFlex ’konsultationer’ pr år 52.1% Klinisk kontakt i amb eller telefon 47.9% Håndteret uden anden kontakt end PRO 12.6% Fuldautomatisk 35.3% Klinisk beslutning pba af PRO+EPJ

Hvad siger patienterne? ”Jeg synes det er godt.. det passer rigtig godt for mit vedkommende. Tit så rykker vi en hel dag ud, fordi vi har langt herind. Så jeg synes det er rigtig fint… det er fint at gøre det på den måde”. ”Jeg er her ikke særlig tit.. ca. en gang om året… og nej jeg føler ikke det store behov for det. Det her er hvert fald meget fleksibelt og det er en rigtig god idé, synes jeg”. ”Jeg er rigtig glad for at kunne svare på nettet, så er det hurtig klaret. Jeg har ikke behov for at komme til konsultation, men en gang i mellem har jeg behov for at tale 3 min. i telefon med en neurolog”.

Opskrift på en go´AmbuFlex Diagnosegruppe Ambulante patienter Mange rutineprægede kontroller Svingende behov PRO data er klinisk centrale Klinisk hands-on ikke nødvendig, givet PRO Organisation (index-afd.) Klinikernes ejerskab Ledelsesmæssig opbakning

AmbuFlex’er AmbuFlex/Hjertesvigt 2009- AmbuFlex/Depression screening 2011- AmbuFlex/Epilepsi 2012- AmbuFlex/Nyreinsufficiens 2013- AmbuFlex/Narkolepsi-hypersomni 2013- AmbuFlex/Neuromuskulære sygdomme 2013- AmbuFlex/Hjertetransplanterede 2014- AmbuFlex/Søvnapnø 2014- HIV Sclerose Kemoterapi Projekter: Hofte- knæ alloplastik (2011-12) Prostatacancer 2014-15 Lungecancer 2014-15 ADHD 2012-13

Randomiserede studier af svar-% ift papir eller web-skemaer Gruppe N Svar-% Jones 1999 University staff (directory) 300 I: 19% P: 72% Leece 2004 Surgeons (member records) 442 I: 35% P: 56% Bälter 2005 National population sample 875 I: 51% P: 64% Kongsved 2007 Mammografiphy (referrals to X-ray) 533 I: 18% P: 73% Zuitgeist 2011 Breast cancer (hospital records) 800 I: 32% P: 63% . Rather homogenious results with low rates at internet, but catch-up if you apply midex-mode. Balter anmderledes Un-controlled: higt retes – internet-fora etc I: Internet version P: Papir version

ePRO: lav dækningsgrad Kvalitetsdatabaser + forskning Selektions-bias Klinisk anvendelse Ekstra spor hvis kun 35% Vi kan opnå 90+ - dvs et hovedspor

ePRO vs multi-mode PRO ePRO Multi-mode Dækningsprocenter opgives ikke eller er misvisende Gadget begejstring ? Multi-mode Total integration og automation (OCR) 55% overgår til web/mail (and counting..) Så dyrt er papir ikke.. ePRO er slet ikke gratis!

Svar-procenter Hvor virker ren ePRO? Hvor virker ren ePRO ikke? Hvor svar-procenter under 40% er OK Hvor patienten skal møde op i amb I krav situationer (måske) I enkelte særlige tilfælde Hvor virker ren ePRO ikke? TelePRO ved krav om dækning>40% Hvor det reelt er frivilligt for patienten

AmbuFlex i almen praksis? Muligheder Høj dækningsgrad (90+) Generisk tilgang Kroniske patienter Proaktivitet Screening Shared care/sektorgrænser Udfordringer It i almen praksis Organisation Vores erfaring er fra hospitaler

Eksterne services/resurser CPR (fra 2006) Sundhedsdatanettet (fra 2011) Fælles Medicin Kort (fra 2011) EPJ (fra 2012) Bookplan (2012) Sundhed.dk (fra 2013) eBox

Kan vi noget som andre ikke kan? Udviklingsmodel Iterativt: Folk ved ikke hvad de vil ha’ Fleksibilitet Genericitet – ikke bundet til speciale Konfigureres/tilpasses Dækningsgrad Alene på banen med klinisk multi-mode TelePRO som platform

AmbuFlex i 2015? e-AmbuFlex konsolideret i national infrastruktur