Udskrivelse fra hospice Baggrunden for at fortælle om udskrivelse fra hospice, er med udgangspunkt i 2 opgaver udarbejdet i forbindelse med Masteruddannelsen i Humanistisk Palliation Interessen for hele emnet omkring udskrivelse af hospicepatienter, opstod som en undren over hvorfor et stigende antal patienter blev udskrevet fra hospice, når det oprindeligt var tænkt som et sted patienter kom til livets afslutning.

Udskrivelse fra hospice I den første opgave satte vi os for at undersøge hvor stort omfanget af udskrivelser fra hospice var på landsplan Og om der var problemer forbundet med at udskrive palliative patienter Der blev sendt et spørgeskema til landets hospice for at få et overblik over antallet af udskrivelser i 2010-11 og 12. Der var stor forskel på antallet af udskrivelser på de forskellige hospice Men at det på mange hospice var mellem 15-20% af patienterne der blev udskrevet.

Udskrivelse fra hospice Alle hospice oplevede at måtte omvisitere patienter undervejs i opholdet Så patienter der var visiteret til livets afslutning fik en bedring i almentilstanden ,der betød de kunne udskrives og omvendt at patienter visiteret til et symptomlindrende ophold, forblev indlagt til livets afslutning Det der i spørgeskemaet, blev angivet som problematisk ved at udskrive palliative patienter, var primært modstand fra patienter og pårørende.

Udskrivelse fra hospice Dette angav ikke hvori modstanden bestod Så vi dykkede ned i egen praksis og gennemgik al journalmateriale fra udskrevne patienter på de 2 hospice i 2012, som var henholdsvis 24 og 39 patienter Den modstand der var beskrevet fra patienterne, gik ud på, at det kom som en overraskelse at udskrivelse kunne komme på tale, hvis der opstod en bedring i almentilstanden, selvom det var dokumenteret i journalen at dette var blevet oplyst ved indlæggelsen

Udskrivelse fra hospice Det var svært at vende sig til tanken om at skulle vende sig mod livet, når forventningen ved indlæggelse på hospice var, at døden var nært forestående For personalet var det svært, at vurdere hvor patienten befandt sig i sit sygdomsforløb Det var en forventning om en længerevarende restlevetid ,der lå til grund for beslutningen om udskrivelse

Udskrivelse fra hospice For de patienter der blev udskrevet til plejehjem var der en del modstand. For disse patienter var der forsat et stort plejebehov, men ikke længere brug for en specialiseret palliativ indsats Der blev beskrevet mange fordomme mod plejehjem, bl.a. manglende faglige kompetencer og at der ikke var de samme ressourcer tilstede på et plejehjem

Udskrivelse fra hospice For nogle pårørende bestod modstanden mod udskrivelse i, at skulle bruge mange ressourcer på praktiske opgaver i forbindelse med flytning Tid de kunne ønske, kunne være brugt på samvær med patienten, så der var blevet en anden ro omkring patientens sidste levetid.

Udskrivelse fra hospice I journalgennemgangen var der mange udsagn der omhandlede utryghed i forbindelse med udskrivelse Utrygheden var multifaktoriel ,men kom for nogen til udtryk ved ”nervøsitetstilbagegang” ,hvor symptomer der ellers havde været under kontrol blussede op igen For de pårørende, bestod utrygheden i at skulle hjem til en hverdag, hvor der kunne gå lang tid inden hjælpen nåede frem For de patienter der havde et lille netværk, var det utrygt at skulle hjem og være alene i mange timer.

Udskrivelse fra hospice For nogle patienter og pårørende, betød udskrivelsen at der skulle etableres en del ændringer i hjemmet og for nogle, var det uoverskueligt, at et hjem ændrede status, til også at skulle fungere som en hensigtsmæssig arbejdsplads Så ud fra den første opgave kunne vi konkludere, at der var mange faktorer der spillede ind i forbindelse med udskrivelse fra hospice, men at en af de faktorer der fyldte mest handlede om utryghed dels hos patienten og hos de pårørende

Udskrivelse fra hospice Den tryghed det gav for patienten, at på hospice var hjælpen indenfor rækkevidde, gav ro og overskud til at koncentrere sig om andre ting Også for de pårørende kunne det eliminere frygt og utryghed at de kunne få hjælp fra fagpersoner med kendskab til palliation efter udskrivelsen. I region midt er der efterfølgende blevet etableret et palliativt døgnberedskab

Udskrivelse fra hospice Den første opgave var en gennemgang af hvilke problemstillinger der fremgik af journalmaterialet i forbindelse med udskrivelse. I opgave nr.2 ,satte vi os for at få patienter og pårørendes subjektive fremstilling af, hvordan der var at blive og være indlagt på hospice og hvilke oplevelser de havde i forbindelse med udskrivelsen. Patienterne blev udvalgt så tilfældigt som muligt og vi havde ikke på forhånd kendskab til, hvorfor de havde været indlagt på hospice.

Udskrivelse fra hospice De første spørgsmål omhandlede hvorfor patienten var blevet indlagt på hospice Men de startede til vores overraskelse med at fortælle meget af deres sygdomsforløb og deres oplevelser i sygehusvæsenet De havde her oplevet en pleje og behandling på systemets præmisser Følte ikke de blev set og hørt og at beslutninger blev truffet hen over hovedet på dem

Udskrivelse fra hospice Om overgangen til hospice oplevede de, at de selv aktivt skulle være med til at beslutte hvad der videre skulle ske, men at det var svært at gennemskue hvilke muligheder der var og stort set ingen havde kendskab til hospice. Derfor havde de meget forskellig oplevelse af, i hvor høj grad de havde medindflydelse på valget af hospice Fælles for alle var, at de havde behov for symptomlindring og at den kurative behandling var ophørt

Udskrivelse fra hospice Under selve hospiceopholdet gav alle udtryk for at de fysiske rammer havde haft stor betydning for deres velbefindende De oplevede at der var højere til loftet og plads til forskellighed Det var forskelligt hvad de fandt meningsfuldt for nogle var det i omgivelserne de fandt ro, for andre var det aktiviteter og samvær, for andre de faglige tilbud Det der også havde betydning var personalets tilgang til patienter og pårørende De føler sig mødt som mennesker og føler sig ikke til besvær og oplever at personalet overholder deres aftaler og giver sig tid

Udskrivelse fra hospice Der var stor variation i den måde patienter og pårørende oplevede hospiceopholdet De havde vidt forskellig udgangspunkt ved indlæggelsen og står efter udskrivelsen også tilbage med hver deres opfattelse af hvad det har betydet at være indlagt på hospice Fælles for dem alle var, at de ved indlæggelsen på hospice havde mange fysiske symptomer fra deres sygdom og flere af dem var så dårlige, at de havde regnet med at hospiceopholdet var til livets afslutning

Udskrivelse fra hospice En patient var visiteret til et symptomlindrende ophold Hos de øvrige blev udskrivelse aktuelt på grund af en bedring i de fysiske symptomer Det beroede på en vurdering fra personalet, at udskrivelse var realistisk, der var ingen af patienterne der selv havde ytret ønske om at blive udskrevet Selve oplevelsen af at få at vide at de kunne udskrives, blev modtaget meget forskelligt Nogle var slet ikke forberedt på at det var en mulighed og ville gerne have været inddraget i processen tidligere, mens andre godt kunne se og mærke at de fik det bedre

Udskrivelse fra hospice Patienters og pårørendes bekymring omkring udskrivelse handler meget om at få de praktiske opgaver til at fungere i hjemmet, særligt i forhold til hjemmepleje ,hjælpemidler og hvordan samspilet kommer til at fungere De gav særligt udtryk for hvor vigtigt det var at udskrivelsen var veltilrettelagt ,da det som patient eller pårørende ,er meget svært at finde vej igennem systemet og det giver unødige bekymringer og kræver mange ressourcer Her er det igen tryghed og utryghed, der fylder meget i patienter og pårørendes bevidsthed Alle har oplevet ,hvor uforudsigelig deres sygdom er og har derfor brug for at skabe forudsigelighed, hvor det er muligt Trygheden blev forsøgt etableret ved at skabe sig en ”livline” efter udskrivelse

Udskrivelse fra hospice Tak for jeres opmærksomhed Og så er der tid til spørgsmål