Amyotrofisk Lateral Sclerose En vej fremad set fra en PALS perspektiv Det drejer sig ikke om at dø af ALS men om at leve med ALS Alle der får diagnosen er forskellige, ikke kun på progressionen men også på måden hvorpå vi finder livskvalitet. Vores muskler dør, men vores sjæl lever videre. PALS = Person med A L S

“The Meaning Of Life” At tilpasse sig Leve med en progressiv sygdom Søge og gribe muligheder for at udvikle sig

Adaption (Tilpasning) Chris Mann Kan blive tilført af behandlere “Hvad end du beslutter, vil være det bedste for dig” Nødvendig at være selvmotiveret Før eller siden, efter det indledende chock Assisteret af udveksling af ideer mellem andre PALS gerne ved arrangementer i selvhjælpsgrupper. Giver stor ansvarsfølelse til PALS Vi tilpasser os alle, individuelt.

Leve Peter Charman Vi går gennem en sørge proces for hvert tab af mobilitet eller funktion Vi må forstå tabet og derefter beslutte at leve videre eller ej Vi skal acceptere forandringer i roller eller i status. Vores forhold til vores nærmeste er ofte udfordret. Spiritualitet er (chockerende nok) almindelig hos PALS

Lad ingen udfordring passere uden overvejelse Søge og gribe muligheder En positiv attitude gavner PALS på lang sigt. Mental udfordring er vigtigt for at opretholde en positiv attitude. Mental aktivitet er nøglen til at LEVE MED ALS Lad ingen udfordring passere uden overvejelse Tommy Pedersen

Livet går nødvendigvis ikke I stå Jeg forsøger at blande mig i handicappolitik

En positiv indgang kan influere i længden af overlevelse En positiv attitude er nødvendig, det hjælper med til at få et positivt resultat En positiv holdning til livet på trods af ALS kan hjælpe med opretholde mentalt velbefindende. Negative tanker kan lede til negative resultater. Negativitet kan ofte lede til negativ selvbefriende profeti, ulykkelighed og nogle gange endog depression.

Hjælpere Man vil uvilkårligt få brug for hjælpere et sted i forløbet, for at kunne forblive aktiv uden at overbebyrde sine nærmeste. Man skal gøre sig mange overvejelse og der er mange ”kameler der skal sluges”, når man indleder en hjælperordning.

Nogle tanker fra langtidsoverlevere med ALS At finde spirituel styrke og så lære fra den oplevelse. Nogle mennesker trækker tit på emotionel stabilitet og mental styrke, fra udefrastående Vi er tit umådelig skeptiske og stædige når det gælder “facts” om ALS

Flere tanker fra langtidsoverlevere ! At løse problemmer er en del af livet Det er vigtigt at bruge kommunikation inklusive forskellige metoder i den for hånden værende teknologi. At forblive mentalt aktiv er yderst vigtigt. Acceptere hjælp med løftet pande og uden bitterhed Vi kan stadig dele erfaringer og hjælpe andre

Endnu flere tanker fra langtidsoverlevere ! Vi er stadig en del af familien og af samfundet og vi har stadig noget at bidrage med Opretholdelse af vores sans for humor er en vigtig del af vores liv Lad ingen overbevise dig at dit håb er forkert. Håb er ikke forkert, enten har man det eller ej.

Det ikke kun det individuelle liv der tæller Det er også lyden af regndråber Solen der stråler ned Duften af blomsterne Det smukke landskab Månen og stjernernes blinken

Det handler også om: Naturens vidundere Fugle i foråret Duften af havet Livets mystik

Vores Horisont er måske blevet begrænset Mental Helbred Vores Horisont er måske blevet begrænset Men !

Vores Focus er Intensifiseret Mental Helbred Vores Focus er Intensifiseret

En udfordring til behandlere Som behandlere er I blevet sat overfor en enorm udfordring, men I skal vide, JEG er ikke udfordringen Som en PALS har JEG valgt jer til at assistere mig, i min passage, men husk JEG ved at ingen af jer er GUD

Håb er ikke kun et ord på 3 bogstaver Først og fremmest: Fjern ordet “ falsk håb” fra dit daglige sprog. Altid opfordre andre til lade døren, til muligheder, stå åben Vi har allesammen valget hos os, om at leve eller at dø. Jeg har truffet mit valg. HAR DU ?

Health Care Professionals Behandlere If you think life with MND is unbearable and that your clients with MND are going to die, send them to someone else before your ”health care” kills their will to live. Cheryl Carter Hvis du tror livet med ALS er uudholdelig og at dine patienter med denne diagnose skal dø, så gør dem den tjeneste at sende dem til et andet sted, før din ”behandling” fjerner deres vilje til livet. Cheryl Carter

Hvem bedømmer “ Livskvalitet”? En undersøgelse i år 2000 udtalte: At vi er bagud i Europa og i USA med henvisninger til “non invasive” respiratorer. Årsagen hertil er at Neurologerne ikke “ville trække pinen ud.” Danmark er ikke vægtstang her, men udmærker sig faktisk ved at modarbejde ovenstående.

For at kunne vælge behøves flg. informationer Almindelige ambulatorie konsultationer (3 md.) Informationer uden forudindtagninger Tilgængelighed til resourcer så som valg af “invasive” eller “non invasive” respiratorer En bred vifte af informationer og muligheder At blive hørt…… også folk med kommunikationsproblemmer

Vilje til at leve De fleste Pals siger, deres motivation for at leve, besluttes først og fremmest i familien Her spiller behandlere enten kun en lille rolle eller er slet ikke involveret Tricket for at finde svar er enkel: Spørg Hvis man ikke tror på der findes svar, vil man aldrig få svaret.

Det er ikke fornægtelse! Nej, vi har ikke hovedet begravet i sandet, fordi vi vælger livsforlængende behandling. Vi har taget en konkret og bevidst beslutning, nemlig at leve på solskinssiden sammen med andre og nægter andre at se på os med medlidenhed

Vi kender den brutale sandhed ! Jeg ved der er nogle, hvor sygdommen udvikler sig hurtigere end hos andre, det kan også være JEG er der imellem. Derfor er jeg fast besluttet på en positiv imødegang, netop fordi man ikke kan vide sig sikker. Vi har også brug for en positiv attitude fra behandlere, så vel som fra følgende.

Min ønskeliste Flere ALS Teams (funktionelle) Kontinuerlig support uden grænser Support og bedre information på selve diagnosetidspunktet (livsforlængende tiltag) Mere opbakning fra vores patientorganisation også +3 år fra diagnosetidspunktet. Bedre support for hjælpere Flere penge indsat til forskning

Overkommelig ikke altid Terminalt ALS har i lang tid været anset som en terminal sygdom. Selvom der til nu ikke findes en kur eller en effektiv behandling, er det blevet gjort væsentligt nemmere at leve med ALS, ved hjælp af den teknologi man råder over i dag, ja statestikken er flyttet flere år.

Et eksempel på variationen i statistikken 50% af ALS patienter dør inden 18 måneder efter diagnosen. Kun 20% overlever 5 år og 10% lever længere end 10 år. Personer med ALS der vælger at få respirator har store chancer for at leve I 15-25 år. De fleste undersøgelser indikerer at overlevelsestiden med ALS er 3 til 5 år. Kortere tid er sjælden, men der forefindes en meget lille gruppe hvor denne sygdom er mere aggressiv, hvor overlevelsen ikke overstiger 2 år. Men sagt på almindeligt sprog er gennemsnittet 5 år. Der betyder så at 50% af de berørte individer ikke overlever 5 år, vil hele 50% overleve 5 år.

Nogle Pals og Cals som har inspireret Rama fra USA der har overlevet i mere end 20 år og chatter med mig ved hjælp af en fod

USA der også har snydt statestikken, han camperer tager til shows osv. Dave fra USA der også har snydt statestikken, han camperer tager til shows osv. Selvom, han er tracheostomeret og bruger respirator

der med sin store energi og entusiasme viser alle vejen Jens Harhoff der med sin store energi og entusiasme viser alle vejen ved hjælp af hans engagement i bl.a bestyrelser og repræsentantskab i Muskelsvindfonden

Birger Bergmann Jeppesen der hele tiden viser os allesammen hvor langt et positivt livssyn kan medføre en positiv hverdag

Angie fra New Zealand som var Cal til hendes mand i mange. Hun kontakter mig en gang imellem, altid med humøret i højeste gear.

Chris Mann fra Canada som jeg taler med næsten dagligt. Han er næsten uudtømmelig for kreativitet mht. hjemmesider.

uden deres inspiration og entusiasme ville dagen forblive trist og grå Sidst men ikke mindst en stor tak til min kone og familien, mine hjælpere uden deres inspiration og entusiasme ville dagen forblive trist og grå

har inspireret til denne Der er mange der har inspireret til denne præsentation Jeg håber, jeg kan inspirere andre.

UDVIKLET OG PRODUCERET AF Denne præsentation og concept er blevet til i samarbejde med Pals i Canada, England, og Danmark. Chris Mann, Calgary….Canada Tommy Pedersen, Herning….Danmark Peter Charman, Horndean….England