Temadag om lindrende og rehabiliterende indsats til KOL-patienter Velkommen til Temadag om lindrende og rehabiliterende indsats til KOL-patienter En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov

Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække vejret Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække vejret. Og når vi en dag holder op, markerer dét livets afslutning. Derfor skal vi passe på de lunger, der sætter os i stand til at trække vejret. Vi skal forebygge, at lungerne bliver syge. Vi skal hjælpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Og vi skal forbedre mulighederne for, at de kan blive helbredt igen. Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger – livet igennem. Danmarks Lungeforenings vision 2015

Formålet med dagen :: Bygge bro mellem KOL- og palliative specialister :: Muligheder og barrierer i det eksisterende behandlingssystem for at tilrettelægge den lindrende/rehabiliterende indsats til KOL-patienter :: Muligheder og barrierer i anvendelsen af erfaringerne fra den palliative indsats til kræftpatienter i indsatsen til KOL-patienter

Ca 2200 relaterede dødsfald Mange år med dårlig livskvalitet KOL i Danmark Ca. 3500 dødsfald Ca 2200 relaterede dødsfald Ca. 10% af alle dødsfald Ca. 25 000 indlæggelser Ca 50 000 ambulatoriebesøg Ca. .. besøg hos egen læge Ca. 400 000 danskere Mange år med dårlig livskvalitet

Det progredierende forløb som ses hos en del patienter Hansel et al.: New drugs for exacerbations of chronic obstructive pulmonary disease. Lancet 2009; 374:744-55 Slide 6

Klinisk forløb af KOL Handicap Sygdomsprogresion Død KOL Exacerbationer Luftvejsobstruktion Air trapping Hyperinflation Åndenød Dekonditionering Inaktivitet Reduceret funktionsniveau The physiological impairment in COPD is characterized by expiratory flow limitation, air trapping, and hyperinflation. These physiological abnormalities impact patients everyday causing them to become breathless easily when the minute ventilation is increased for example during exercise. Dyspnea in itself is unpleasant, and it also severely limits the amount of activity a patient can undertake. Often patients will avoid situations that demand physical activity. Avoiding activity leads to deconditioning and worsening of the disease and, ultimately, the patient’s health-related quality of life (HRQL) suffers. COPD exacerbations (intermittent worsenings), which occur during the course of the disease, contribute to the deterioration in the patient’s HRQL and may also contribute to the overall progressive decline in lung function. Dårlig livskvalitet Handicap Sygdomsprogresion Død

Hovedtyper af interventioner Medicin Rehab Nogle gange er der brug for mere

Hovedtyper af interventioner Medicin Rehab Nogle gange er der brug for mere Palliation?

Barierer Hos behandleren Hos patienten Hvad er palliation? Ulyst til at tale om livets afslutning Tager vi håbet fra patienten? Skepsis Kan man lindre åndenød? Hvornår skal det starte Kun ved terminal KOL? Er det ikke kun for de døende mennesker? Skyld og skam Mistro: Jeg har nok kræft – de siger det bare ikke Angst for at snakke om det?

Nye ideer og tanker er der

Hvordan kommer vi videre? Viden Ressourcer Uddannelse Diskussion Projekter Forskning

Palliativ indsats til mennesker ramt af KOL Workshop, Danmarks Lungeforening Diakonissestiftelsen 18. Maj 2013 Helle Timm Centerchef Palliativt Videncenter

Palliativ indsats ”Den palliative indsats er en tilgang, der fremmer livskvaliteten hos patienter og deres familier, når de står overfor de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse… Gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af fysisk, psyko-social og eksistentiel-åndelig art.” Sundhedsstyrelsen, 2011 WHO, 2002

I forlængelse af SSTs anbefalinger 2011 Forløb, koordinering, ansvar, samarbejde og redskaber Palliativ indsats kan være relevant for alle ramt af livstruende sygdom, dvs. både patient og pårørende, alle livstruende sygdomme, inkl. komorbiditet Palliativ indsats kan være relevant allerede tidligt i et forløb (fra diagnose til omsorgen for efterladte), dvs. både tidlig, sen og terminal indsats og tænkes sammen med behandling og rehabilitering Palliativ indsats er både en tilgang/en opmærksomhed, basal lindrende indsats og specialiseret indsats, dvs skal tænkes ind i al basal praksis og relevante specialer .

Status, specialiserede palliative tilbud 52 tilbud i alt: 19 hospicer, 28 palliative teams og 5 palliative afdelinger Ulighed i udbredelse og tilgængelighed, variation i indsats 96,2 % af patienterne er ramt af kræft, henvises sent Palliativguiden, www.pavi.dk Palliativ Database, årsrapport 2011, www.dmcgpal.dk

Status det basale niveau De fleste hospitalsafdelinger tager sig også af mennesker ramt af livstruende sygdom, herunder døende patienter. Et mindretal af afdelingerne har særlige ressourcer, herunder kompetencer og rum, til palliativ indsats (48% dør på et hospital) Alle hjemmesygepleje- og plejeenheder i kommunerne tager sig også af mennesker ramt af livstruende sygdom, herunder døende patienter. Det generelle uddannelsesniveau er lavt og der er stor variation i kompetencer og rum til palliativ indsats (43% dør i eget hjem, 61% af disse på plejehjem/39% i privat hjem) Kilde: PAVIs kortlægninger og pavi.dk

Udfordringer Specialister i lungesygdomme og palliation i samarbejde med generalisterne Organisation Arbejdsdeling og samarbejde, videndeling og ansvar Kompetencer Viden, erfaring og ansvar Forløb Generiske behandlings- og rehabiliterings- og palliationsforløb - som ramme for individuelle forløb

Palliativ indsats til KOL-patienter - en deskriptiv undersøgelse af danske KOL-patienters sygdomsforløb og behov for palliativ indsats En deskriptiv undersøgelse af KOL-patienters sygdomsforløb og palliative behov

Om undersøgelsen Rapporten kan downloades på www.lunge.dk Litteraturstudie af dansk og international forskning i palliation til KOL-patienter Registerstudie af forbrug af sundhedsydelser i de sidste tre leveår Kvalitative interviews med 10 patienter med KOL i meget svær grad om deres erfaringer med sygdomsforløbet Danmarks Lungeforening :: Palliativt Videncenter :: TrygFonden Rapporten kan downloades på www.lunge.dk

Hvem er KOL-patienterne?   KOL Lungekræft Alder 77,3 (SD 9,4) 70,7 (SD 10,3) Køn Mænd 1197 (44,3 %) 1770 (52,1 %) Kvinder 1507 (55,7 %) 1627 (47,9 %) Bruttoindkomst 87.194 (SD=58.639) 109.628 (SD=153.456) Andel enlige 66,5 % 47,0 %

Flere indlæggelser over længere tid

Antal indlæggelsesdage Gennemsnit (SD) Højere gennemsnitligt antal indlæggelsesdage - Større variation i forløb   Antal indlæggelsesdage Gennemsnit (SD) KOL 42,0 (41,9) Lungekræft 34,7 (28,7) Lungekræft + KOL 44,4 (33,9)

Mange kontakter til egen læge – særligt i det sidste ½ år ½-års interval indtil død 3-2½ 2½-2 2-1½ 1½-1 1-½ ½-0 Personlig 3,4 3,5 4,0 Telefon 5,8 6,0 6,6 6,9 7,3 9,7

Begrænset hjemmehjælp i forhold til vurderet behov ½-års interval indtil død 2-1½ 1½-1 1-½ ½-0 N Praktisk hjælp 49,38 % (27,9) ≈4,0m/d 52,20 % (28,9) ≈4,1m/d 55,71 % (26,6) ≈3,8m/d 56,59 % (27,3) ≈3,9m/d 1317 Personlig pleje 36,73 % (88,5) ≈12,6m/d 43,94 % (104,9) ≈14,9m/d 48,68 % (124) ≈17,7m/d 58,00 % (145,3) ≈20m/d

Terminaltilskud Total KOL 4,05 Lungekræft 55,36 KOL+ lungekræft 54,24

Overgangen til hverdagen som svært syg Symptomerne begynder Død Overgangen til hverdagen som svært syg Symptomerne begynder Hyppige indlæggelser Gradvise forværringer Markant vendepunkt eller en glidende overgang Stor forskel på hverdagen som den er og som den burde være Andre helbredsproblemer som fx kræft eller blodpropper Personlige begivenheder, fx skilsmisse Førtidspension Ilt

Hverdagen som svært syg Ændringer i hverdagens tempo og rutiner Uoverskuelighed og begrænset mobilitet Uforudsigelighed og manglende kontrol Ensomhed og begrænsninger i socialt liv Uvished om fremtiden og angst for døden

Hverdagen som svært syg Ingen samtale om fremtiden og døden Utryghed om hjælpen er kvalificeret Hverdagen som svært syg Ændringer i hverdagens tempo og rutiner Uoverskuelighed og begrænset mobilitet Uforudsigelighed og manglende kontrol Ensomhed og begrænsninger i socialt liv Uvished om fremtiden og angst for døden Utryghed om hjælpen er der Oplevelse af manglende omsorg

Konklusioner Palliative behov over en længere tid Palliativ indsats fra diagnose Det palliative forløb/faser i den palliative indsats i forhold til sygdomsforløbet Organiseringen af den palliative indsats Specialiseret viden om KOL i den palliative indsats Individuel tilpasning af den palliative indsats Koordineres med den øvrige indsats Fx kobling af rehabiliteringen og udgående teams Palliativ viden til KOL-professionelle I alle sektorer Indsatsen tager højde for variation i sygdomsforløbene

Diakonissestiftelsen Strategi 2020 Diakonissestiftelsen delegertmøde 2010 Juni 2013

Diakonissestiftelsen før og nu Det rummer Diakonissestiftelsen i dag: Uddannelsescenter (1400 studerende) sygeplejerskeuddannelse SOSU-uddannelser professionsbachelor i Kristendom, Kommunikation og Kultur HF med fokus på sundhed, velfærd og innovation diakoniårselever Efteruddannelse/kompetenceudvikling PhD forløb Hospice (10 pladser) og udgående hospiceteam Plejeboliger (23 + 45 boliger) Diakonissestiftelsens hjemmepleje og hjemmesygepleje (godt 200 borgere) Boliger for ældre (40 boliger) Studieboliger (30 boliger) Psykiatriske bofællesskaber (12 + 13 boliger) + dagcenter Tre børneinstitutioner 0-6 år (ca. 330 børn) Kursus- og konferencevirksomhed Frivillighed (260 frivillige): Café Kram, Loppeshoppen, mentorordninger, besøgsvenner Emmauskirken Erhvervslejemål: Speciallæger, Privatpraktiserende psykologer, Offentlige og private organisationer og foreninger med almennyttigt, kirkeligt eller socialt formå Det vil vi tilføje med Udviklingsplan 2020: Fremtidens seniorboliger med plads til fællesskab (min. 110 boliger) Sundhedshus - udbygget med teknologi og skill labs Nyt plejecenter (60 boliger) (ny kapacitet: 105 boliger) Flere psykiatriske botilbud (24 boliger) (ny kapacitet:37 boliger + dagcenter) Flere hospicepladser (ny kapacitet 16 pladser) Et særligt tilbud til KOL-patienter (12 pladser) Uddannelsescenter med moderne undervisningsfaciliteter og studieboliger og campus miljø (1600 studerende) Ny, velindrettet børneinstitution med gode friarealer (erstatter to institutioner i nedslidte bygninger) (200 børn) (ny kapacitet: 300 børn) Tværfaglige tilbud inden for sundhed, forebyggelse og livsmestring Livsmestring, hverdagsrehabilitering og social recovery Nye mødesteder ude og inde – for brugere, beboere og byens borgere Flere og bedre faciliteter til motion, kurser, møder, sociale og kulturelle aktiviteter Velfærdsteknologisk laboratorium

Et særligt tilbud til KOL-patienter Hvorfor? KOL udgør et stort menneskeligt problem og en stigende samfundsmæssig udfordring. Kronikerområdet er på én gang et naturligt supplement til Diakonissestiftelsens tradition for fokus på ældre og døende, men er også et område, hvor store dele af Diakonissestiftelsens ekspertise vil kunne bringes direkte i spil

Projektgruppe Arne Kolsum, Fagcenter for Psykiatri og Ældre Helle Tingrupp, Fagcenter for Palliation og Rehabilitering Hanne Moe, Ejendomme (ad hoc) Maja Topsøe-Jensen, projektsekretær Peter Lange, har været tilknyttet som ekstern fagkonsulent Anne Mette Fugleholm, Styregruppeformand

Rehabilitering ”Rehabilitering af mennesker med nedsat funktionsevne er en række af indsatser, som har til formål at sætte de enkelte i stand til at opnå og vedligeholde den bedst mulige fysiske, sansemæssige, intellektuelle, psykologiske og sociale funktionsevne. Rehabilitering giver mennesker med nedsat funktionsevne de redskaber, der er nødvendige for at opnå uafhængighed og selvbestemmelse.” SST´s oversættelse (maj 2010) af WHO definition

KOL-kompetencepladser Der oprettes et intensivt KOL-rehabiliteringsforløb Målgruppe: patienter med svær/ meget svær KOL, som efter hospital skønnes at have potentiale for rehabilitering, men har svært ved at indgå i ambulant forløb 4-6 ugers døgnophold 12 sengepladser (evt. flere på længere sigt) Placeres fysisk og organisatorisk i tilknytning til plejecenter Personale: sygeplejersker + 1-3 speciallæger på konsulentbasis + fx fysioterapeuter og musikterapeuter og andre private Der tilknyttes et frivilligkorps efter forbillede fra hospice Synergi: UC, plejecenter, hjemmepleje, hospice, Fagcenter Kirke og Kultur, frivillige DST + patientforeninger DST + private sundhedsudbydere DST + forsknings- og vidensinstitutioner

udgang til have plejecenter atriumgård sundheds-hus sundheds-hus KOL-pladser atriumgård indgang sundheds-hus sundheds-hus indgang seniorboliger uddannelsescenter børneinstitution

DST KOL-kompetencepladser KOL-patientforløb KOL-definitioner fra ”Forløbsprogram For KOL” godk. af Sundhedskoordi- nationsudvalget d. 23.3.2009, s. 12 Hospital Hospital Hospital Hj.pleje Hj.pleje Prakt. læge Prakt. læge mild KOL moderat KOL svær KOL meget svær KOL DST Hospice DST KOL-kompetencepladser DST Sundhedshus

Gevinster For patienten: Øget livskvalitet og selvvurderet helbred Bedre vejrtrækning og forbedret muskelstyrke (musik- og fysioterapi) Netværksdannelse for ellers socialt isolerede patienter Øget udbytte af træningsindsatsen – som ikke kan gennemføres ambulant Videndeling patienterne imellem (hvordan overkommes dagligdagens udfordringer) Menneske frem for patient – styrken i den, de var før, de blev syge (musikterapi og erindringsstimulation) Mulighed for at bliver længere i eget hjem (direktør i eget liv). Via sygeplejeklinikken i Diakonissestiftelsens kommende sundhedshus: Styrket efterværn/opfølgning via sygeplejeklinik og opfølgende træningsaktiviteter Netværksdannelse, via frivillige besøgsvenner, der også kan hjælpe med daglige småting. Understøttelse af genvindingen af tabt(e) fysisk form/funktioner og bedre fysisk form. Økonomiske gevinster – kommunale perspektiver: Færre udgifter til hjemmehjælp, kommunale sygepleje, hjælpemidler og overførselsudgifter. Besparelse i den aktivitetsbaserede medfinansiering i form af mindskede udgifter til indlæggelse, genindlæggelse, skadestuebesøg, vagtlæge.

Barrierer?? Myter Palliation er forbeholdt kræftpatienter! Palliation er forbeholdt døende! Kan palliation være rehabiliterende? Manglende viden Sundhedspersonalet henviser ikke patienterne til palliativ indsats Traditioner Helhedssyn Den sidste tid og døden

Workshop - scenariebeskrivelser :: Scenarie 1: Palliativt udgående team forankret i hospitalsregi (Peter Lange, 8 + Dorthe Overgaard, 3) :: Scenarie 2: Lungehospital med integreret rehabilitering og palliation (Kristoffer Marsaa, 6 + Helle Timm, 4) :: Scenarie 3: Plejeteams i primær sektor (Dorte Steenberg, 2 + Kirsten Lomborg, 5) :: Scenarie 4: Kontaktsygeplejerske i almen praksis (Marie Lavesen, 7 + Anne Brandt, 1)

Workshop :: HVOR i behandlingssystemet skal der sættes ind? :: På HVILKE OMRÅDER mangler vi faglig viden og udvikling? :: HVEM i sektorerne skal bidrage med HVAD?

Næste skridt :: Udvikle indsatsen til KOL-patienter :: Engagere flere – sprede budskabet :: Forpligtelse til ændring Tak for i dag - Vi ses 29. august!