Erfaringer med at være patientrepræsentant Jette Bay Politisk næstformand Scleroseforeningen

Repræsentationer Arbejdsgruppe* Baggrundsgruppe Bestyrelse# Brugerpanel# Brugerråd# Ekspertpanel Forum# Følgegruppe# Netværk* Nævn Referencegruppe* Råd# Styregruppe# Tænketank* Udvalg# Den røde tråd * Andet * der er DP repræsentanter 81 steder Jette Bay # DH, Scleroseforeningen… *

OPGAVEN OG MÅL Som patienternes repræsentant/talsmand i sundhedsvæsenet er din vigtigste opgave at holde fast i patienternes ønsker, behov og perspektiver samt at arbejde for, at de bliver inddraget i sundhedsvæsenets arbejde. Du kan bidrage til at skabe bedre behandlingsvilkår for fremtidens patienter og deres pårørende. Som bruger af sundhedsvæsnet har du meget at tilbyde, ikke mindst din viden, reflektioner og erfaring. Det forventes ikke, du er ekspert på alle mulige områder. Du er ikke deltager på individniveau

PRÆMISSERNE DP beskæftiger sig udelukkende med den politik, der er enighed om på tværs. Du skal vide, hvad der enighed om! Du taler på alles vegne Derfor er det vigtigt, at du har et bagland, der kan klæde dig på med denne viden.

MISSION OG VISION FOR DANSKE PATIENTER Danske Patienters mission er at fremme medlemsorganisationernes interesser til gavn for patienterne. Danske Patienters indsats skal bidrage til visionen om et patientcentreret sundhedsvæsen i høj international klasse. Danske Patienter arbejder for, at det danske sundhedsvæsen bliver centreret om brugernes behov og leverer sundhedsfaglig-, organisatorisk- og patientoplevet kvalitet på et højt niveau. Det brugercentrerede sundhedsvæsen er en fælles vision for alle sundhedsaktører. Men visionen bliver kun til virkelighed, hvis patienternes unikke viden bringes i spil. Danske Patienter har formuleret syv principper, som karakteriserer det brugercentrerede sundhedsvæsen, hvor patientperspektivet er integreret i sundhedsvæsenets organisering og praksis.

Syv principper for det brugercentrerede sundhedsvæsen Høj faglig kvalitet Patienter skal tilbydes behandling og pleje af højeste faglige kvalitet. Høj faglig kvalitet indebærer hurtig og rettidig behandling med brug af bedste teknologi og medicin. Støtte og omsorg Patienter skal tilbydes den fornødne støtte og omsorg. Sundhedsvæsenet skal være i stand til at tage hånd om patienten i den konkrete livssituation og tilpasse indsatsen efter individuelle behov. Egenomsorg og egenkontrol Sundhedsvæsenet skal mobilisere den enkelte patients ressourcer, så patienten opnår så stor egenkontrol som muligt. Inddragelse Sundhedsvæsenet skal være brugercentreret. Sundhedsvæsenet skal samarbejde med patienterne som ligeværdige aktører på alle niveauer – fra det enkelte behandlingsforløb til den overordnede planlægning af sektoren. Tilgængelighed Alle borgere skal have fri og lige adgang til hurtig og rettidig behandling af højeste kvalitet. Tilgængelighed baserer sig på åbenhed og fuld information til patienterne. Sammenhæng Patienterne skal sikres sammenhæng i behandlingsforløbet. Sundhedsvæsenet skal forbedre kommunikationen og koordinationen mellem afdelinger, sygehuse og sektorer, og ydelserne skal i videst mulige omfang samles omkring patienten. Fokus på individet Det brugercentrerede sundhedsvæsen tager udgangspunkt i det hele menneske. Sundhedsvæsenet skal være i stand til at imødekomme den enkelte patients fysiske, psykiske og sociale behov gennem dialog, fleksibilitet og valgfrihed.

MED UDGANGSPUNKT I DET GENERELLE En del af arbejdet som patientrepræsentant består i at gøre opmærksom på generelle patientinteresser. Alle patienter er individuelle og skal behandles sådan, men undersøgelser viser, at der er nogle overordnede forventninger til sundhedsvæsnet, som patienter næsten altid har. Den viden kan du bruge, hvis du for eksempel skal bedømme et forslag eller argumentere over for andre.

Patientcentreret praksis Mål Gode overgange. - afdelinger - sektorer Koordineret i hele forløbet Kontinuitet i behandlerteamet God information, Kommunikation, Patientuddannelse Partnerskab Involvering Psykisk støtte Fysisk komfort Let adgang Pårørende inddragelse Høj faglig kvalitet / patientsikkerhed

Symptom ISBJERGET 2.474 voksne 18-60 år 75% havde mindst et symptom i løbet af en 2 ugers periode Kun 9% konsulterede egen læge eller anden sundhedsperson Elliott et al BMC Fam Pract 2011;12:16

TILGANG TIL BRUGERINDDRAGELSE MÅL FOKUS BRUGERENS ROLLE Top down-tilgang Kontrol og målopfyldelse. Organisations-udvikling. Ledelsens spørgsmål vedr. kvalitet og mål. Kunde og forbruger. Tilbagemeldinger på spørgsmål. Bottom-up-tilgang Tilpasse sig brugerens behov og ønsker. Inddragelse af brugerens perspektiv. Brugerens spørgsmål om hvordan de oplever tilbuddet. Aktiv medborger. Dialog om ønsker og behov. målet at vi kender patienternes behov – både de erkendte og de ikke-erkendte Kirsten Petersen i ’Rehabilitering. Teori og Praksis.’ FADL

GRADER AF BRUGERDELTAGELSE OG MEDBESTEMMELSE Informeres Høres Medbestemmelse Styrer PASSIV deltagelse AKTIV deltagelse Kirsten Petersen i ’Rehabilitering. Teori og Praksis’. FADL

NIVEAUER FOR INDDRAGELSE INDIVIDUELT – i eget/pårørendes forløb REPRÆSENTATIVT Brugerundersøgelser (indirekte) spørgeskema, tilfredshedsundersøgelser, høring m.v. Repræsentanter (direkte) del af fokusgruppe, brugerpaneler, brugerråd repræsentanter med formel udpegning Her kan man også bruge opdelingen efter om patientens hhv. erkendte og IKKE erkendte behov: Indirekte via skyggemetoden direkte ved rollespil, living labs

ANBEFALINGER OM ORGANISATORISK PATIENTINDDRAGELSE Inddrag altid Inddrag fra start Udpeg de rigtige Sørg for ligevægt i perspektiver Sørg for uddannelse Indhent viden Evaluer effekten

PRÆMISSER fortsat Forberedelse bydende nødvendig Du skal være villig til at agere både proaktivt, argumentere konstruktivt samt følge op på møderne. Du skal være åben og lyttende over for andres perspektiv og mening. Hold dig orienteret indenfor området.

PRÆMISSER fortsat Videregiv dine erfaringer Du ’ejer’ ikke den viden og erfaring, der kommer ud af arbejdet.