Børn som pårørende til alvorligt syge forældre Anbefalinger til sundhedspersonalet Udarbejdet på baggrund af: Retningslinier for god praksis ved forebyggende psykologisk behandling af familier og børn ved voksnes sygdom. The COSIP Study Group.

1. Information til børn •Sundhedspersonalet udreder ved starten af patientforløbet om patienten har børn. •Sundhedspersonalet signalerer imødekommenhed over for børns spørgsmål i forbindelse med forældres sygdom, såfremt dette er i overensstemmelse med forældrenes indstilling. •Information til børn skal være enkel, præcis, og tilpasset barnets forståelsesevne. •Der udarbejdes retningslinier for, hvordan børns ophold på hospitalet sammen med den syge forælder forløber så godt som muligt.

2. Rammer for forebyggende psykosocial rådgivning med fokus på børnenes behov •Den sygdomsramte familie tilbydes psykosocial rådgivning inden for de første seks måneder efter starten af patientforløbet. •Ved meget alvorlig sygdom med forventet dødelig udgang tilbydes psykosocial rådgivning umiddelbart efter starten af patientforløbet. •Det psykosociale team på hospitalerne samarbejder med de øvrige institutioner i regionen, som tilbyder psykologisk støtte for at sikre, at familier med særligt behov for psykologisk støtte får den fornødne hjælp.

3. Det psykosociale teams kompetencer I det psykosociale team skal være en fagperson med kendskab til børns udvikling og familiepsykologi. Kompetencer for det psykosociale team: •Færdigheder i intervention i relation til krise, traume og sorg. •Kendskab til tegn på angst depression og hos børn og unge. •Kendskab til børn og unges udvikling, herunder kønsrelaterede aspekter og børns generelle forståelse af sundhed/helbred og død på forskellige alderstrin. •Bevidsthed om egne reaktioner på eksistentielle krisesituationer og den mulige indflydelse disse kan have på fagpersonernes funktion.

4. Vurdering af den sygdomsramte families behov •En vurdering af familiens behov for støtte inkluderer samtale med hvert enkelt familiemedlem om hans/hendes opfattelse af sygdommen, dens indflydelse på familiens måde at fungere på og sygdommens betydning for individet såvel som for familien som helhed.

5. Mål med forebyggende psykosocial rådgivning Det overordnede formål er at tilgodese børnenes trivsel gennem en familieorienteret rådgivning.

I forhold til familien som helhed har rådgivningen fokus på at: •Undersøge kommunikationsmønstre med henblik på at fremme en aldersvarende kommunikation om sygdommen i forhold til børnene •Øge opmærksomheden på og accept af divergerende behov, ressourcer, netværk og mestringsstrategier hos familiemedlemmerne.

I forhold til forældrene (og eventuelle stedforældre) har rådgivningen fokus på at: Øge forældrekompetencen og tilliden til denne ved •Opmærksomhed på rolleskift og balanceforskydninger forældrene imellem •Undersøge og støtte forældrenes egen oplevelse af kompetence i forhold til børnene. •Støtte forældrene i en alderstilpasset kommunikation •Fremme indbyrdes åbenhed om sygdommen og reaktionsmønstre •Undersøge og evt. støtte brug af netværk. •Støtte forældrene i at bearbejde eventuelle indbyrdes problemer forårsaget af sygdommen.

I forhold til barnet har rådgivningen fokus på at: •Undersøge og eventuelt øge barnets kognitive forståelse af modtagne informationer. •Øge opmærksomheden på legitimiteten omkring egne følelser og tanker. •Gennemarbejde eventuelle skyldfølelser. •Øge opmærksomheden på mestringsstil og tilgængelige ressourcer – herunder netværk.

6. Forebyggende psykosocial rådgivning. Holdninger •Børn og deres familier skal have tid, plads og accept til i deres eget tempo at udtrykke og udforske deres følelser og coping strategier i relation til forælderens sygdom eller forestående død. •En patients beslutning om information skal respekteres. Information om en forælders sygdom og en diskussion af sygdomsrelaterede emner mellem forældre og børn skal gøres i forældrenes tempo, og kun hvis begge forældre er indstillet på det. •Eventuel stigmatisering af forældre og børn kan forebygges ved, at der rutinemæssigt tilbydes psykologisk bistand i forbindelse med lægelig behandling.

7. Kvalitetssikring af forebyggende psykosocial rådgivning •Etablering af struktur for supervision af psykosociale fagpersoner. •Procedure for systematisk evaluering af den forebyggende rådgivning. –Evaluering af patienten og dennes familiemedlemmer inden påbegyndelse af den forebyggende rådgivning med speciel opmærksomhed rettet mod deres psykologiske funktion og generelle sundhedstilstand. –Evaluering af patientens og dennes familiemedlemmers trivsel efter gennemførelsen af interventionen.