børn med cerebralparese er forskellige – ligesom alle andre børn

Sparcle (europæisk multicenter undersøgelse) Cerebralparese Hvad er cerebralparese? Hvor hyppigt forekommer CP? Hvilke problemer opstår? CPUP/CPOP Hvorfor? Hvordan? Sparcle (europæisk multicenter undersøgelse) Studie om børnenes og familiernes aktiviteter, deltagelse i samfundet of livskvalitet (Study of participation of children with cerebral palsy living in Europe)

Definition en gruppe af tilstande / handicaps forbundet med påvirkede bevægelser, stillinger, motoriske funktioner forårsaget af en læsion eller anomali i en umoden hjerne (op til 2 år) permanent men ikke statisk

CP – klassifikation: det motoriske handicap data fra det danske register dobbeltsidig spastisk CP: 50% øget spænding i musklerne ensidig spastisk CP: 34% øget spænding i musklerne dyskinetisk CP: 11% uhensigtsmæssigt bevægelsesmønster, der forværres ved bevægelse eller stress ataktisk CP: 5% manglende koordinering af bevægelser

Årsager - MR-scanningsfund normal MR-scanning: 15% Misdannelser: 10% globale forandringer som følge af ilt-mangel under fødslen 10% infarkt (blodprop) 20% forandringer (ar) i hjernens hvide substans (nervebaner) 45%

hjernens opbygning

CP er den hyppigste årsag til handicap hos småbørn Hyppighed af cerebralparese SCPE: surveillance of cerebral palsy i Europe CP er den hyppigste årsag til handicap hos småbørn hyppighed 2 per 1000 fødsler i region Syddanmark 400-440 børn mellem 0 og 15 år i Danmark 2000-2200 børn mellem 0 og 15 år 2 1

Sværhedsgrader af handicap: GMFCS – gangfunktion 30% Normale gangfunktion 40% GMFCS level I går uden begrænsninger GMFCS level II går med begrænsninger GMFCS level III går ved hjælp af håndholdt gangredskab GMFCS level IV kommer selvstændigt omkring med begrænsninger, bruger f.eks. el-kørestol GMFCS level V transporteres i manuel kørestol let 10% bbbbbbbbb 15% 15% 20%

Udviklingskurver - grovmotorik D: kan gå ned ad en trappe (4 trin) uden støtte C: kan gå selv B: kan sidde selv A: kan holde hovedet

Sværhedsgrader af handicap: MACS - håndfunktion MACS I: uafhængig håndtering af objekter MACS II: uafhængig håndtering af objekter ved hjælp af kompensationsstrategier MACS III: har behov for hjælp i form af tilpasning, forberedelse af objekter MACS IV: har behov for vedvarende hjælp og kan håndtere enkelte tilpassede objekter MACS V: ingen målrettet håndfunktion MACS I 35% MACS II 20% MACS III 15% MACS IV 15% MACS V 15%

cerebralparese – problemstillinger nedsat kraft påvirket følelsessans koordinationsproblemer balanceproblemer manglende modning af motoriske funktioner spasticitet: øget spænding i musklerne ubalanceret aktivitet i forskellige muskelgrupper fejlstillinger påvirkede motoriske funktioner øget energiforbrug smerter kontrakturer (fikserede fejlstillinger) hofteskred, skæv ryg fysioterapi, ergoterapi hjælpemidler Botox, Baclofen, Baclofenpumpe Operationer

2007 12

Regionalt/nationalt kvalitetssikringprojekt Arbejdsinstrument i behandlingen af det enkelte barn reduktion af svære komplikationer hofteskred, skæv ryg, kontrakturer

Hofteskred % Fødselsår

kvalitetssikringprojekt Arbejdsinstrument i behandlingen af det enkelte barn Regionalt kvalitetssikringprojekt

overordnede formål med CPOP behandlings og opfølgningssystemet at tilbyde en mere ensartet behandling i regionen at forbedre samarbejdet mellem sygehuset og barnets behandlere i kommunen at højne behandlingsindsatsens kvalitet at skabe mulighed for at dokumentere behov for ressourcetilførsel og/eller omstrukturering børn og familier at formindske forkomst af hofteskred skæv ryg fikserede fejlstillinger at optimere motoriske funktioner at koordinere en mere skræddersyet behandlingsindsats at fremme livskvaliteten for barnet og familien

fysioterapeutisk protokoll, ergoterapeutisk protokoll Røntgenprotokoll regelmæssige standardiserede undersøgelser registrering i databasen fysioterapeutisk protokoll, ergoterapeutisk protokoll Røntgenprotokoll operationsprotokoll neuropædiatrisk protokoll

tværfagligt samarbejde: opgavefordeling ortopædkirurger OUH røntgenprotokoll hofter ryg røntgen operationsprotokoll operationer børneneurologer OUH, Kolding, Esbjerg, Sønderborg neuropædiatrisk protokoll diagnose Botox fyioterapeuter/ergoterapeuter 4 sygehusafdelinger 22 kommuner undersøgelse og registrering ergoterapeutisk protokoll fysioterapeutisk protokoll behandling

deltagelse i det sociale hverdagsliv skolegang livskvalitet familien SPARCLE: 115 børn med CP i Danmark mellem 8 og 12 Hvordan er deres liv? 2004 / 2005 funktion og helbred deltagelse i det sociale hverdagsliv skolegang livskvalitet familien det sociale hjælpesystem

Sparcle: Funktion og helbred Intellektuel udvikling Epilepsi Sprog / kommunikation

i Deltagelse i det sociale hverdagsliv SPARCLE I flere andre europæiske lande deltager 8-12 årige børn med CP sjældnere i sport/computerspil.

SPARCLE Skolegang Langt de fleste forældre er tilfredse med barnets skole og angiver ofte gode lærere og god skoleledelse som medvirkende årsag hertil. De fleste børn mødes positivt af deres lærere og støttes følelsesmæssigt. En lille gruppe børn i almindelige klasser savner dette. En del forældre efterlyser at deres barns lærere har større forståelse for barnets sygdom/handicap. 20% af børn med CP, der går i en almindelig klasse, mangler elevator på skolen og ca. 10% mangler ramper og tilpassede toiletter.

SPARCLE livskvalitet Børn med CP vurderer deres livskvalitet ligeså god som andre børn. Tilfredsheden er mere relateret til dagligdagens indhold og sociale kontakter end til børnenes handicap. Der er uoverensstemmelse mellem børns og forældres beskrivelse af livskvalitet. Ofte undervurderer forældre deres barns livskvalitet. Børn med CP bør først og fremmest betragtes som børn og ikke som handicappede børn.

www.cpop.dk www.si-folkesundhed.dk SPARCLE Børn med cerebralparese i Danmark