EMTV konference, Odense d. 18. september 2007 Når effekt er svær at måle - en MTV af en fremskudt indsats for patienter med svær kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) Anne Hvenegaard, projektleder, Dansk Sundhedsinstitut, Thomas Ringbæk, overlæge, Hvidovre Hospital, Jens Albæk, senior projektleder, Dansk Sundhedsinstitut, Marie Lund Nielsen, specialkonsulent, Center for Kvalitet, Region Syddanmark Jakob Hansen, junior projektleder, Dansk Sundhedsinstitut, Torben Højmark Sørensen, junior projektleder, Dansk Sundhedsinstitut, af

EMTV konference, Odense d. 18. september 2007 Baggrund Nedsætter livskvalitet hos op til danskere, som lider af KOL og er grund til 700 førtidspensioneringer årligt Næsten danskere dør af årligt heraf knap i ”erhvervsaktive” alder danskere indlægges for KOL gange årligt + ambulante besøg og skadestuebesøg Forårsager ca besøg hos praktiserende læger og et stort (astma)medicinforbrug og meget, meget mere Bl.a. Juel og Døssing, 2003 og GlaxoSmithKline, Madsen, 2003; Bilde og Svenning, 2003 Disse tal er i og for sig uinteressante. Det interessante er viden om, HVAD der kan gøres for denne patientgruppe for at øge livskvalitet og reducere forbrug i sundhedssektoren (især indlæggelser)

EMTV konference, Odense d. 18. september 2007 Formål At vurdere det hensigtsmæssige i at have en fremskudt specialiseret hospitalsbaseret indsats for patienter med svær KOL Teknologisk del - Er omfanget af kontrol bedre i ordninger med hjemme- besøg? - Kan ilthjemmebesøg reducere antallet af indlæggelser? PatientdelOrganisatorisk del Er en fremskudt hosp. baseret indsats en hensigtsmæssig organisering: - Hvilke opgaver skal varetages? - Hvorledes udvikles kompe- tencen: Sker læring i praksis eller ved efteruddannelse? Økonomisk del - Koster patienter i ordning med ilthjemmebesøg mindre? - Primært ifm. færre indlæggelser? - Har patienter i ordning med ilthjemmebesøg en bedre livskvalitet? - Patienternes forståelse af sygdommen - Patienternes syn på behandlingen - Patienternes fysiske, sociale og psykiske mestringsstra- tegier over for KOL. Udvalgt 3 ordninger med opfølgende ilthjemmebesøg af specialiseret sygeplejerske (samt 2 ordninger med traditionel ambulant kontrol)

EMTV konference, Odense d. 18. september 2007 Metoder Teknologisk del Organisatorisk del PatientdelØkonomisk del -Litteraturgennemgang -Primær dataindsamling: - Antal kontroller - Andel som kontrolleres - Transporttyngde -Interview -Observationsstudier -Dokumentanalyse -Interview Opfølgningsstudie ved -Registeranalyse -Primær dataindsamling. - livskvalitetsstudie - antal hjemmebesøg - hjemmebesøg længde - transporttid Livskvalitetsstudie Generelt livskvalitetsmål Sygdomsspecifikt mål

EMTV konference, Odense d. 18. september 2007 Teknologisk del - resultater 4 mdr. studieperiode år patienter med ilt OrdningIlthjemmebesøgAmbulant kontrol HospitalerÅrhus, Skive og GentofteHvidovre og Ålborg Andel kontrolleret51,4%*23,2%* Antal kontroller blandt kontrollerede 1,371,05 ”Transport- tyngde” Liggende: Egen trans: 28,6% 15,5% 10,3% 30,9% Nystartede med ilt timer/dag (n=160) & ilt >3 måneder 16,7% IKKE kontrolleret40% IKKE kontrolleret Alle forskellene er statistisk signifikant forskellige (p<0,05) *) især kvinderne

EMTV konference, Odense d. 18. september 2007 Organisatorisk del - resultater Variationer i udformning af ordningerne som er baseret på samme idé: Den fremskudte sygehusbaserede og specialiserede indsats - forskellig placering i sygehusets organisation - varierende efteruddannelse - forskellige besøgsfrekvenser - forskelligt udstyr - forskellige transportordninger - forskellig anvendelse af skriftlig information - forskellig mulighed for telefonisk kontakt - fuldtids- eller deltidsansat Ikke muligt at pege på en ordning med ”best practice”

EMTV konference, Odense d. 18. september 2007 Patientdel - resultater Patienters opfattelse af KOL –Diffust og varieret syn på KOL og dens årsager –Kun 4 af 15 patienter opfatter rygning som primær årsag (i stedet arbejde, lungebetændelse i tidlig barndom etc.) –En del af patienter kender ikke betegnelsen KOL Patienters opfattelse af intervention –Patienterne er meget syge og lider ofte af flere sygdomme. De får meget behandling fra mange aktører. Mange har derfor svært ved at adskille interventionen klart fra anden hjælp. –Forskelle i interventioner for små til at kunne sammenligne dem på tværs –Enkelte patienter ser iltsygeplejerskerne som vigtige sparringspartnere, men flertallet opfatter besøget som et iltkontrolbesøg Patienternes mestringsstrategier - Interventionen spiller en mindre rolle for patientens mestringsstrategi - Analysen viser, at patienterne har forskellige strategier inden for den praktiske, den sociale og den psykiske mestring af KOL. Fælles temaer for mange er dog ”alder” og ”accept”.

EMTV konference, Odense d. 18. september 2007 Økonomisk del - resultater - 6 måneders opfølgningsstudie af forbrug af ydelser Opfølgende ilthjemmebesøg (N=74) Ambulant kontrol (N=54) P-værdi** Gns. alder74,9 år73,4 år Kvinder50 (67,6 %)39 (72,2 %) Bor alene27 (42,9 %)7 (41,2 %) Gns. antal besøg ved alm. læge27,7 (38,3) (n=54)16,1 (18,4) (n=51) Gns. antal besøg ved spec. læge3,6 (15,4) (n=21)6,5 (13,4) (n=33) Gns. antal hjemmebesøg2,6 (1,1) (n=74) Gns. antal amb. besøg1,5 (2,3) (n=34)2,3 (6,3) (n=22) Gns. antal indlæggelser1,3 (2,2) (n=39)2,9 (2,7) (n=30)0, Antal planlagte hjemmebesøg: 1-2 men antal observerede 2,6 - Markant flere besøg ved praktiserende læge og speciallæge i interventionsgruppen, men lavere andel af patienter (3/4 vs. næsten alle) – skyldes enkelte outliers - Omkring halvdelen af patienterne indlægges i løbet af en 6 måneders periode - Mht. indlæggelser – der er en outlier mere end i kontrolgruppen….

EMTV konference, Odense d. 18. september 2007 Økonomisk del - resultater - Gns. omkostninger Gns. omkostning Opfølgende ilthjemmebesøg Ambulant kontrolForskelP-værdi Sygesikringsomkostning1.479 kr kr.109 kr. Hjemmebesøg3.565 kr. Ambulante besøg1.649 kr kr kr. Indlæggelser kr kr kr. I alt kr kr kr.0,412

EMTV konference, Odense d. 18. september 2007 Livskvalitetsstudie – EQ5D resultater - før- og eftermåling Gruppe Før6 månederForskel MeanNStdMeanNStdMeanNStd Intervention Kontrol Gruppe Før6 månederForskel MeanNStdMeanNStdMeanNStd Intervention Kontrol Selvvurderet livskv: Termometerscore Negativ ændring = forværring Patienterne vurderede selv, at de havde en bedre livskvalitet end den der blev målt (TTO) Time-trade-off (TTO) Ingen forskelle er statistisk signifikante

EMTV konference, Odense d. 18. september 2007 Livskvalitetsstudie – Sct. George Respiratory Questionnaire - før- og eftermåling Gruppe Før6 månederForskel MeanNStdMeanNStdMeanNStd Intervention Kontrol Sct. George - Total Gruppe Før6 månederForskel MeanNStdMeanNStdMeanNStd Intervention Kontrol Sct. George - Symptoms + Activity & Impact Ikke medtaget her Negativ ændring = forbedring Klinisk relevant forskel = 4 point

EMTV konference, Odense d. 18. september 2007 Diskussion - Kan vi generalisere viden fra denne MTV? Nej – men kan man lære noget af det? Ja – hvad? - Udformning af en i princippet identisk ”teknologi” bliver meget forskellig – spm. er om det er godt nok, eller om vi har behov for en standardisering (a la Den Danske Model, akkreditering, guide- lines etc.). Der er dog ikke noget, der tyder på, at der er tale om, at en af ordningerne er dårligere fungerende. Omvendt er det ikke muligt at pege på en ”best practice” - Vanskeligt at måle effekt => hvad gør vi ved det? - Værdien af at MTV’en netop har 4 ben - Hvilken vej skal man gå næste gang? Primær dataindsamling i økonomisk del/livskvalitetsstudie! Hvordan udvikler ordningerne sig? - Et relevant spørgsmål i dag er, om en fremskudt indsats for patienter med svær KOL skal placeres som specialiseret indsats i en kommunal hjemmesygeplejeordning eller i et hosp. baseret regi? Der er mange KOL-patienter Kommunerne er i forvejen ved at specialisere hjemmesygeplejen Hvor stor en specialviden kræves for at monitorere iltbehandlingen