Brugerinddragelse og palliation Videncenter for Brugerinddragelse Vidensforum 29. Maj 2013 Helle Timm Centerchef Palliativt Videncenter

Disposition PAVI Brugerinddragelse i det danske sundhedsvæsen Begreber og metoder Palliativ indsats

Palliativt Videncenter 2009 – 2012 formål: at sikre udvikling, høj faglig kvalitet og spredning af viden i den samlede palliative indsats Dansk Selskab for Palliativ Medicin Foreningen for Palliativ Indsats i DK Hospice Forum Danmark Ledere af hospice, palliative teams og –enheder i DK Kræftens Bekæmpelse (1,5 mio +) TrygFonden (8 mio. +) EGV-Fonden, A.P. Møllers Fond, Realdania Finansloven

Nationalt Videncenter for Rehabilitering og Palliation 2013 – (SDU/SIF) Borger og brugere i PAVI Befolkningsprojekt Videndelingsprojekt Undersøgelser af brugernes perspektiv; Borgerundersøgelse, KOL syge, efterladte

Egne referencer Timm H (1997): Patienten i centrum? Brugerundersøgelser, lægperspektiver og kvalitetsudvikling. DSI-rapport 97.06 Timm H (2000): Det sunde væsen og de syge brugere. I: Dansk Sociologi nr. 1/11. årgang, side 57 - 67 Timm H (2003): Krop, lidelse og smerte – kultursociologisk set. I: Omsorg. Nordisk tidsskrift for palliativ medisin nr. 4, 2003, side25 – 30 Timm H (2010): Patientens fortælling som sammenhængskraft. I: Timm H (red.): Sammenhængende forløb i sundhedsvæsenet. Metropol. Timm H (2013): Patientperspektiver. I: Niklasson G (red.): Sundhed, menneske, samfund. Samfundslitteratur. Side 145 - 162

Brugerinddragelse i det danske sundhedsvæsen Siden 1970’erne (demokrati bevægelser/græsrødder, styringsbehov, kritisk blik på velfærdsstaten) Patienttilfredshedsundersøgelser og udforskning af patienters perspektiv Brugerinddragelse som social konstruktion ViBIS 2012 (individuel og organisatorisk/repræsentativ + brugerundersøgelser)

Begreber og metoder Brugere: Borgere, brugere, patienter, kronisk og livstruet syge og pårørende Formål: humanistisk, demokratisk, kvalitet, legitimitet og styring i et komplekst system Inddragelse: Videndeling, involvering, som borger, bruger (repræsentant) og patient og pårørende – forskellige niveauer og metoder Patientperspektiv: Unik viden, hverdagsliv, lidelse og krop

Begreber og metoder - videnskabsteoretiske udgangspunkter Videnskabsteori og udviklingsforståelse Naturalisme (post-positivisme) Relativisme (hermeneutik, social konstruktion, post strukturalisme) Metoder: Beskrivende og forklarende Metoder: Udforskende og fortolkende Konsensus Patienttilfredshedsundersøgelser (fx LUP’en) Brugerundersøgelse (fx KB’s Barometer 2012) Hvad er meningen med kræft (1985) Patientens egenvurdering (1990) Konflikt Ulighed i brugen af sundhedsydelser Rehabilitering og kræft i et kritisk perspektiv (2007) Ledelse gennem patienten (2010)

Helhedsperspektiv på ressourcer og behov som udgangspunkt for bedst mulige livskvalitet Lidelse/problemer og funktionsniveau (ressourcer og behov) Fysisk Psykisk Socialt Eksistentielt/åndeligt Forløb, kompetencer og organisation

Brugerinddragelse i det palliative felt A voice for the voiceless (Saunders 2003) – hvordan det? Undersøgelser af erfaringer DMCG-PAL brugerpanel Borgere og brugere, der handler politisk

Perspektiver Model for arbejdet: Struktur, organisering (samarbejde, ansvar, videndeling) kompetencer (viden og ansvar) og dokumentation Generiske behandlings- og rehabiliterings- og palliationsforløb Udforskning af forløb, samarbejdet med afsæt i patientens og de pårørendes perspektiv?? Forløbsprogram for rehabilitering og palliation (Sundhedsstyrelsen,2012)