Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen,

Præsentationer af emnet: "Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen,"— Præsentationens transcript:

1 Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Forskning i fælles akutmodtagelser - set fra et patientperspektiv Annette Wandel senior konsulent www.danskepatienter.dk

2 Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Danske Patienter Paraplyorganisation for 15 (70) patientforeninger med tilsammen ca. 800.000 medlemmer Varetager patienternes interesser på tværgående og ikke-diagnose-specifikke områder

3 Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Høj faglig kvalitet Støtte og omsorg Autonomi Egenomsorg Individuelle forløb Tilgængelighed Sammenhæng Hvad efterspørger patienter? Litteratur, f.eks.: - Freil M, Knudsen JL. Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet, Ugeskr Læger, 2009. - Coulter A et al. The European patient of the future, 2003. - Schulze SB, Gut R, Freil M. Patienters indstilling til sygehusvæsenet i Øst- og Vestdanmark – medinddragelse, autoritetstro og informationssøgning, UFL 2006; 3. - Innovationsrådet, Patientforum, Danske Regioner og Oxford Health Alliance. Brugernes Sundhedsvæsen.. København, 2007 - Iversen, MG, Hansen KS, Freil M et al. Do surgical patients differ in the way they prioritize aspects of hospital care? Scand J Public Health.2009; 37: 295-303

4 Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Patient - sygehusvæsen Medindflydelse Tilgængelighed Fokus på individet Sammenhæng Helhed Større enheder Specialisering Flere aktører Standardiserede forløb Fokus på sygdomme Patient (Ønsker/behov) System (Udvikling) Valgmulighed Færre enheder Litteratur, f.eks.: - Freil M, Knudsen JL. Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet, Ugeskr Læger, 2009. - Coulter A et al. The European patient of the future, 2003. - Schulze SB, Gut R, Freil M. Patienters indstilling til sygehusvæsenet i Øst- og Vestdanmark – medinddragelse, autoritetstro og informationssøgning, UFL 2006; 3.. Faglig kvalitet

5 Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Samling og specialisering Højt specialiseret Basis funktioner Borgernære tilbud Diagnosespecifik faglig kvalitet øges Sammenhæng og tilgængelighed udfordres

6 Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Større afstande - Tilgængelig De borgernære tilbud Præhospitale indsatser FAM

7 Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Kompleksitet - Sammenhæng Sygdomsbilledet : -livsstilsrelaterede og livslange sygdomme - Co-morbiditet Delt sygehusvæsen : - Gearet til korte og afgrænsede forløb - Enkelt diagnoser behandlingsbehov

8 Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Livsforløb Sygdomsforløb

9 Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Centralisering Standardiserede forløb Det borgernære Det specialiserede Decentralisering Lokal udvikling Generelle kompetencer Specialiserede specifikke kompetencer Samarbejde, viden og implementering

10 Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Det brugercentrerede sundhedsvæsen Patient Patienters helbred kan ikke fragmenteres Systemet skal samles om patienter

11 Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Citater (Patient med type-II-diabetes) Er der styr på mig? DSI 2010 ” Der skal være en helhed i tingene, de er et helt menneske og det hele hænger jo sammen….Men oplever tit det der med, at når man kommer på øjenafdelingen så, selvom de er søde og dygtige og alt muligt, så er man sådan nogle kæmpe store øjne med ben på, der kommer gående ned ad gangen. Og så på diabetes, der er man en stor bugspytkirtel med ben – under altså og karkirurgisk, der er du en dunkende gang kar der kommer gående……de ser ikke det hele menneske” Koordination på tværs af aktører

12 Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Citater (Patient med type-II-diabetes, kræft og slidgigt) Kroniske syges oplevelser i mødet med sundhedsvæsenet. København: Enheden for Brugerundersøgelser, 2007 ”Det er underligt, for det er kun én ting, sygehuspersonalet kigger på og min læge, hun kigger ikke rigtig på det, for det regner hun med, at hospitalet tager sig af. Så man føler sådan lidt, at man er et puslespil. Med den ene brik kan man gå derhen, og den kan de kigge på og måske tage sig af, men resten det er ikke deres bord.” Koordination på tværs af aktører

13 Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Udvikling af patientcentrede løsninger kræver inddragelse patientforløb Organisatoriske rammer Forskning

14 Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Hvorfor inddragelse Patienter har en anden viden som kan kvalificere  Forskningsspørgsmål  Fastholdelse af et patientperspektiv  Patientcentrerede løsninger Solid dokumentation for at brugerinddragelse har effekt på: Sundhedsfaglig kvalitet/behandlingsresultat Livskvalitet og tilfredshed Effektivitet Patientsikkerhed F.eks.: Coulter A, Ellins J. Patient-focused interventions – A review of the evidence. London: The Health Foundation, 2006. Jacobsen CB, Pedersen VH, Albeck K. Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed - en empirisk undersøgelse af fælles beslutningstagning og dagligdagens møder mellem patient og behandler. København: Sundhedsstyrelsen, Monitorering & Medicinsk Teknologivurdering, 2008. Freil M, Knudsen JL. Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet. Ugeskr. Læger, 2009

15 Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Forskellige perspektiver

16 Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Inddrage systematisk i processen Kilde: Danske Patienter. Patientrepræsentation – Inddragelse af patientperspektivet i organisering og udvikling af sundhedsvæsenet, 2009 Inddragelsesproces UdpegningIndsamling af viden Evaluering Uddannelse Systematisk indholds og procesinformation Videnskabelig metodeudvikling

17 Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Konklusion Vi mangler viden om udredning og behandling af multimorbiditet Vi mangler viden om inddragelse af patientperspektiver i udvikling af rammerne for sundhedsvæsenet Vi mangler sammenhæng mellem sektorer – implementeringsforskning

18 Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Tak for jeres opmærksomhed