Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Det brugerdrevne sundhedsvæsen Sundhedsfremme og forebyggelse Morten Freil Direktør

Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Oplægget Danske Patienter Fremtidens patienter Brugerinddragelse i forebyggelse og sundhedsfremme  Fokus på det samarbejdende sundhedsvæsen  Primært fokus på patientrettet forebyggelse

Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Danske Patienter Paraplyorganisation for 13 patientforeninger med tilsammen ca medlemmer Etableret i 2007 – en videreførelse af det tidligere Patientforum Varetager patienternes interesser på tværgående og ikke-diagnosespecifikke områder

Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Udvikling Skift i patienternes holdning Mindre autoritetstro Mere informationssøgende Stigende ønske om medinddragelse → Samarbejde mellem sundhedspersonale og patienten Flere kronikere Ca. 1,5 mio. danskere 80% af samtlige sundhedsudgifter går til kronikerbehandling l Over halvdelen har mere end én kronisk sygdom → Krav om sammenhæng og helhed

Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Forebyggelse og sundhedsfremme Udgangspunkt i de professionelle  Hvordan skal professionelle agere? Udgangspunkt i patienten  Hvad er borgerens/patientens behov?

Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Forebyggelse og sundhedsfremme Udgangspunkt i de professionelle  hvordan kan borgerne/patienterne ændre sundhedsadfærd i henhold til de udmeldinger, som sundhedspersonale kommer med.  hvordan skal den enkelte medarbejder agere med henblik på at ændre borgernes/patientens sundhedsadfærd

Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Forebyggelse og sundhedsfremme Udgangspunkt i patienten  hvordan kan system og borgerne/patienterne arbejde sammen om at finde løsninger, der skaber sammenhæng i patientens liv og forløb, så der skabes forudsætninger for ændring af sundhedsadfærd og fastholdelse af denne.

Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Hvorfor inddragelse af patient/borger? Fremmer compliance Øger kvaliteten i de sundhedsfaglige ydelser Sikrer løsninger der tager udgangspunkt i den enkeltes situation (individuelle og organisatoriske) Fremmer muligheden for fastholdelse af livsstilsændringer

Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Hvad efterspørger patienterne? Høj faglig kvalitet Støtte, omsorg, kommunikation og information Autonomi, egenkontrol og medinddragelse Tilgængelighed Sammenhæng Fokus på individet, helhed og valgmuligheder Litteratur, f.eks.: - Coulter A et al. The European patient of the future, kirurgiske patienters prioriteringer – spørgeskemaundersøgelse i 5 amter, Enheden for Brugerundersøgelser, Hede A et al. Når Patient vågner, Petersen JH. Sygt og sundt - Om danskernes ønsker til sundhedsvæsenet, Schulze SB, Gut R, Freil M. Patienters indstilling til sygehusvæsenet i Øst- og Vestdanmark – medinddragelse, autoritetstro og informationssøgning, UFL 2006; 3. - Jadad et al. I am a good patient, believe it or not. BMJ 2003; 326(7402): Madsen LD. Fremtidens patient – Når værdier og holdninger udfordres, Tidskr.Sygepl.forskning 2004;2: Sørensen J, Gut R, Freil M. Kroniske syges oplevelser i mødet med sundhedsvæsenet, Enheden for Brugerundersøgelser, 2007.

Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Sammenhæng og helhed Livsforløb Sygdomsforløb Sammenhæng i sygdomsforløb (koordination, information m.v.) Sammenhæng i livsforløb (helhed)

Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Forebyggelse og sundhedsfremme Ikke hvordan systemet skal ændre borgeren/patienten Hvordan kan systemet og borgeren/patienten samarbejde om at imødekomme patientens behov Udgangspunkt i borgeren/patienten

Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Citater Puslespil: (Patient med type-II-diabetes, kræft og slidgigt) Kroniske syges oplevelser i mødet med sundhedsvæsenet. København: Enheden for Brugerundersøgelser, 2007 ”Det er underligt, for det er kun én ting, sygehuspersonalet kigger på og min læge, hun kigger ikke rigtig på det, for det regner hun med, at hospitalet tager sig af. Så man føler sådan lidt, at man er et puslespil. Med den ene brik kan man gå derhen, og den kan de kigge på og måske tage sig af, men resten det er ikke deres bord.”

Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Citater Forskelliga rtede informatio ner (Patient med spiserørsbrok og type-II- diabetes) Kroniske syges oplevelser i mødet med sundhedsvæsenet. København: Enheden for Brugerundersøgelser, 2007 ”Så tænkte jeg, jeg skal passe på med, hvad jeg spiser, for jeg har nemlig i mange år også haft spiserørsbrok, hvor man ikke må spise noget de sidste tre timer inden, man går i seng. Men med sukkersyge skal man faktisk spise noget, lige inden man går i seng, så det var sådan lidt af en konflikt, ikke?!”

Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Citater Fyldt kalender (Patient med KOL og type-II-diabetes) Kroniske syges oplevelser i mødet med sundhedsvæsenet. København: Enheden for Brugerundersøgelser, 2007 ”Nu går jeg til nogle møder her i sundhedscentret, hvor man bliver undervist i både sukkersyge og i KOL. (…) Jeg går på begge kurser. Selvom nu er det lige før, det er ved at blive for meget. For nu skal jeg også gå til motion deroppe, og der er jo også andre ting, der skal passes. Det er lige før, min kalender er fyldt helt op med det her.”

Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Inddragelse i hvad?

Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Inddragelsen i eget forløb Formål  At sikre patienten kompetencer til at agere mest hensigtsmæssigt i forhold til at følge behandlingen og håndtere egen livssituation Former  Egenbehandling  Patientuddannelse  Fælles beslutningstagning Status?

Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Repræsentativ brugerinddragelse Formål  at sikre, at sundhedsvæsenet er centreret om brugernes behov Former  Brugerrepræsentation  Brugerundersøgelser Status?

Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Anbefalinger Programmer til tidlig opsporing af kronisk sygdom Fokus på sammenhængende patientforløb  Afsæt i patientens forløb og ikke systemets fragmenterede indsats  Forløbsprogrammer for alle kroniske patientgrupper Patientrettet forebyggelse på tværs af kroniske sygdomme Tilbud der understøtter rehabilitering  i samarbejde mellem regioner og kommuner

Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Anbefalinger Inddrager patientens ressourcer i det omfang patienten magter det  Patientuddannelse og egenomsorg  Forløbskoordinatorer på tværs af sektorer og afdelinger for mindre ressourcestærke Øget fokus på metoder til fastholdelse af livsstilsændringer og egenomsorg  Implementering af eksisterende viden  Intensiveret forskning på området

Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Samarbejde og brugerinddragelse

Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Samarbejde og brugerinddragelse

Astma-Allergi Forbundet, Danmarks Lungeforening, Dansk Epilepsiforening, Dansk Fibromyalgi-Forening, Dansk Parkinsonforening, Diabetesforeningen, Gigtforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade, Nyreforeningen, Scleroseforeningen og Sjældne Diagnoser. Samarbejde og brugerinddragelse