Børn og Palliation Fagligt Selskab for Palliationssygeplejersker Margit Bjergegaard Børnesygeplejerske og nøgleperson i palliation Landskursus 26. sept. 2014

Dødsårsager hos børn i Danmark I 2013 døde 295 børn < 16 år 195 var ikke fyldt 1 år 100 dødsfald i alderen 1-15år 25% dør af kræft 20% ulykke 10% neurologisk sygdom Hjertesygdom og andre medfødte lidelser Danmarks statistik

Kræft hos børn Der er 150 kræfttilfælde pr. år i Danmark Ca. 80 % overlever kræftsygdommen Ca. 20 % dør = 30 børn Behandling 4 steder i Danmark: RH, Skejby, Odense og Ålborg

”Anbefalinger for den palliative indsats” Sundhedsstyrelsen 2011 2.1.3. Palliative behov hos børn med livstruende sygdom. ”Vurdering af palliative behov hos børn er en særlig udfordring. Børn som er livstruede syge, følges oftest tæt i den behandlende afdeling. Den behandlende afdeling har ansvar for, at der indgås aftaler med andre aktører, og at disse inddrages i forløbet ved behov. Børn med livstruende sygdomme og palliative behov stiller ligeledes særlige krav til kvalifikationerne hos de fagprofessionelle, men på dette område mangler der ligeledes forskning. Det kan desuden være en yderligere udfordring, at der eksisterer en kulturelt betinget afvisning af, at børn dør.”

Nogle forskelle på voksen- og børnepalliation Antal børn som genererer palliative behov er relativt få, og de kan være spredt over store geografiske områder. Børns familie spiller vanligvis en større rolle for god palliation end hos voksne. At etablere tryghed i barnets hjem og nærmeste omgivelser har overordnet betydning. Pædiatrisk palliation er en relativt ny disiplin som gør at der er begrænset tilgang på kompetent personale og der er mangelfuld bevidsthed om pædiatrisk palliation og organisering af tilbudet.

WHOs definition af palliativ indsats til børn Palliativ indsats til børn omfatter barnets fysiske, psykiske, sociale og spirituelle behov samt støtte til barnets familie. Den palliative indsats iværksættes på diagnosetidspunktet og fortsætter uanset om barnet modtager behandling med kurativt sigte. De sundhedsprofessionelle må evaluere og lindre barnets fysiske, psykiske og sociale belastninger. Effektiv palliativ indsats forudsætter en tværfaglig tilgang som involverer familien og ressourcerne i familiens lokalområde. Den palliative indsats kan ydes på hospitaler og andre institutioner såvel som i barnets eget hjem.

Mange meninger og forskellige interesser – men hvad ved vi?

Nøgleord – Vi ved Valgmulighed – at de fleste børn helst vil dø hjemme. Hverdagsliv – at børnene og familien har brug for at leve sit hverdagsliv. Gå i skole/fritidsliv – se venner. At familien har behov for tilgængelig og nærværende støtte omkring sig i den sidste tid. Tryghed – at trygge forældre giver en tryg familie. Større livsudfoldelse for det syge barn.

Samarbejde - erfaringer fra Børneonkologisk afd. A20, Skejby Siden 2008 formelt samarbejde med Det Palliative Team, Århus Hvordan: A20 kontakter DPT når et barn bliver palliativt (uanset bopæl) Personalet (A20 og DPT) mødes og har dialog om støtte / muligheder / valg for familien Betydning Fagligheden er styrket Vi yder en fælles indsats Ensartethed for familierne Vi er på forkant – kan yde en hurtig og målrettet indsats

Samarbejde om barnet som skal dø Samarbejde mellem de 5 hovedaktører Forældrene Hjemmesygeplejersken Egen læge Det palliative team Børneonkologisk afdeling

Hvor er vi lige nu - 2014? Børnehospice i DK Samarbejde mellem børneafd og det palliative team Seminar for fagfolk i pædiatri og palliation i DK – 29. oktober 14 ”2. Europæiske børnepalliations-kongres i Rom dec -14 Forskellige fagblade (Børnesygeplejersken, OMSORG, Ugeskrift for læger, Nordisk tidsskrift om børnepalliation) PAVI laver undersøgelse om børns behov for palliation i DK – i første omgang et litteraturstudie.

”Børn med livstruende sygdomme og palliative behov stiller ligeledes særlige krav til kvalifikationerne hos de fagprofessionelle” Forskning Uddannelse Samarbejde Udveksling ??

Hvad ønsker vi os fremover? Hvordan kan vi kvalificere os og hinanden? Ingen tvivl om at vi skal samarbejde, da vi kan noget forskelligt. Hvad har vi behov for af viden?