Om kunsten at leve et meningsfuldt liv med en krop som “bråker” Tromsø 5. september 2014 Overlæge, psykiater Emma Rehfeld emmarehf@rm.dk Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser Aarhus Universitetshospital Aarhus, Danmark www.funktionellelidelser.dk

Hvilke værdier repræsenterer denne session for mig? Hjælpe personer med somatoforme, funktionelle (i gamle dage: psykosomatiske) lidelser til et vitalt, meningsfuldt, tilfredsstillende liv Hvilke værdier repræsenterer denne session for dig? Hvad kunne dine barrierer være?

Det meningsfyldte liv for dig = Værdier Vitale Vita Handlinger Undgående Ulrik Handlinger Præsterende Petra Handlinger Hindringer Tanker, følelser, krop Her står du

Program Introduktion til somatoforme (funktionelle) lidelser Hvad er Bodily Distress Syndrome? Hvad er Helbredsangst? Hvorfor ACT? ACT behandling af Bodily Distress Syndrome ACT behandling af Helbredsangst Forskning i behandlingseffekten

Tilstande med fysiske symptomer Her ses en måde, hvorpå man kan inddele patienter, der henvender sig med fysiske symptomer. Så længe vi er i gang med assessment, ved vi ikke, hvilken diagnose vi vil komme frem til – og om vi overhovedet vil kunne stille en diagnose. Det er helt centralt i denne proces at bevare en bred tilgang til problemstillingen og huske, at symptomerne kan være selv-limiterende Udtryk for en fysisk sygdom (desværre er der mange læger, der ofte kun kommer dertil) Udtryk for en psykiatrisk lidelse (såkaldt ”præsenterende somatisering”) Og endeligt kan det dreje sig om såkaldte funktionelle fysiske symptomer, dvs. symptomer, der er udtryk for en kropslig stresstilstand, men som ikke kan relateres til en veldefineret fysisk eller psykiatrisk sygdom. Almen praksis har alt for ofte primært kun de yderpunkter for øje – symptomerne vil gå over, eller der må være en fysisk sygdom, der forklarer dem. Men vi ved, at de fleste psykiske lidelser primært præsenterer sig med fysiske og ikke emotionelle symptomer. Mellem 50-90% af patienterne med en depression primært henvender sig til deres læge pga. af fysiske symptomer. Herudover ved vi, at helt op til 30 % af patienter i almen praksis tilhører gruppen FSS, dvs. de har persisterende funktionelle fysiske symptomer. Det er denne gruppe, vi primært vil fokusere på under dette kursusforløb. Samtidig skal det dog understreges, at de kommunikationsteknikker, vi arbejder med, er nyttige i al slags konsultationer. Selvlimiterende symptomer Somatisk sygdom Funktionelle tilstande Psykiatrisk lidelse Bodily Distress Syndrome Angstlidelser Depression Helbredsangst Andre Andre 5 5

Funktionelle (somatoforme) symptomer – et spektrum Sundhedsvæsenet kontaktes Det er måske allerede blevet tydeligt, at funktionelle tilstande bedst forstås som et spektrum. I venstre side har vi grænsen til normale fysiologiske reaktioner, der evt. Kan mistolkes som symptomer på sygdom. På højre side placerer vi multisymptomatiske, kroniske patienter, der er invalideret af en lang række funktionelle symptomer. Og derimellem har vi akutte og subakutte tilstande, hvor patienter er kommet ind i en kropslig stresstilstand, som fører til lægekonsultationer og undersøgelser, og som ikke bare er kortvarigt, men uden at der er tale om en kronisk tilstand. I dag ved vi meget lidt om, hvilke af disse patienter der uvikler en kronisk funktionel tilstand. Vi kender en del risikofaktorer (f. eks ved piskesmæld), men vi mangler en mere overordnet sygdomsmodel. Til gengæld ved vi en del om behandlingsmuligheder og forebyggelse af kroniske forløb. Normale fysiologiske reaktioner Langvarige funktionelle symptomer Forbigående symptomer Lette funktionelle symptomer 6 mdr 6 6

Funktionelle syndromer Gastroenterologi Colon irritabile, non-ulcus dyspepsi Gynækologi Bækkenløsning, præmenstruelt syndrom, kroniske bækkensmerter Reumatologi Fibromyalgi, kroniske rygsmerter Kardiologi Atypiske/non-kardiogene brystsmerter, syndroma X Lungemedicin Hyperventilationssyndrom Infektionsmedicin Kronisk træthedssyndrom (CFS, ME) Neurologi Spændingshovedpine, pseudo-epileptiske anfald Tandlæge Temporomandibulær dysfunction, atypiske ansigtssmerter Øre, næse, hals Globulus syndrom Allergologi Duft- og kemikalieoverfølsomhed Ortopædkirurgi Kronisk piskesmæld (chronic whiplash) Anæstesiologi Kronisk smertesyndrom Psykiatri Somatoforme tilstande, neuroasteni, dissociative tilstande Set før, dårligt definerede, Specialespecifik Se også ”Funktionelle Lidelser – udredning og behandling” side 22 7 7

Comparison of symptoms in various functional somatic syndromes MCS Fibromyalgia FMS Sick Building SBS Chronic fatigue CFS Fatigue ++ +++ Impaired memory / concentration Arthralgia or myalgia Headache Sore throat Painful lymph nodes Sleep disturbances Postexertional fatigue + Irritated/dry skin Irritated eyes Irritated/dry nose Tender points Functional gastrointestional disorder Muscle weakness Recurrent infections Bornschein et al J Internal Medicine 2001

BDS Case Mads 46 år

Øvelse: Mærk dig selv Hvis det går an: Bemærk lydene, som de er lige nu, åndedrættet, din krop Det signal fra kroppen, som generer dig allermest lige nu Undersøg det område i kroppen, hvorfra den gene kommer Bemærk størrelsen, formen, overfladen, konsistensen, farven, lugten, smagen, lyden Kravl ind i midten af området, skab dig et rum inde i midten, hvor du kan ligge og trække vejret dybt ind Gå langsomt tilbage til åndedrættet

Bodily Distress Syndrome BDS = Langvarig/ kronisk kropslig stresstilstand = Langvarig/ kronisk funktionel lidelse = Somatiseringstilstand (WHO: ICD 10: DF450)

Kriteriesymptomerne ved Bodily Distress Syndrome Almene symptomer Symptomclustre, fundet i en population af 971 patienter med funktionelle lidelser, undersøgt med SCAN- interview 1) Hukommelsesbesvær 2) Spændingshovedpine 3) Svimmelhed 4) Koncentrationsbesvær 5) Træthed Symptomer fra hjerte/ lunger og autonome symptomer Symptomer fra mave - tarmkanalen Symptomer fra bevægeapparatet 1) Varm- eller koldsveden 2) Rysten eller sitren 3) Mundtørhed 4) Hjertebanken eller - uro 5) ”Sommerfugle" eller køren i maven 6) Rødmen eller blussen 7) Trykken i brystet 8) Forpustethed uden anstrengelse 9) Hyperventilation 1) Løse afføringer 2) Mavesmerter 3) Oppustethed i maven 4) Diarre 5) Opstød 6) Forstoppelse 7) Kvalme 8) Opkastninger 9) Brændende fornemmelse i toppen af maven 1) Smerter i arme eller ben 2) Muskelsmerter 3) Ledsmerter 4) Lammelse eller svaghedsfornemmelse 5) Rygsmerter 6) Smerter, der flytter sig 7) Dødhedsfornemmelse eller snurren

Kriterier for diagnosen: Diagnose: Bodily Distress Syndrome = BDS ICD 10 diagnose: Somatiseringstilstand DF 450 Kriterier for diagnosen: Multiorgan BDS: 4 eller flere ’ja-er’ Monoorgan BDS: 1-3 ’ja-er’ Symptomernes varighed > 6 mdr. Moderat til svær påvirkning af dagligdagsaktiviteter Ja Nej >= 3 symptomer fra mave - tarmkanalen >= 3 symptomer fra hjerte/ lunger eller autonome symptomer >= 3 symptomer fra bevægeapparatet >=3 almene symptomer >= 4 symptomer fra en af ovennævnte symptomgrupper

Faktorer, der har betydning for udvikling af BDS Sårbarhed: Biologiske, psykologiske og sociale Arv, social indlæring, tidligere sygdom, seksuelle overgreb Udløsende faktorer: Infektion eller anden fysisk sygdom Fysisk eller psykisk traume, stress eller belastning Lægen ”Tilfældigt” fund ved undersøgelse Sygdom Vedligeholdende faktorer: Uhensigtsmæssige antagelser om symptomer og sygdommen Uhensigtsmæssig sygdomsadfærd Øget følsomhed af hjernen Sundhedssystemet Social og økonomisk afhængighed Se også ”Funktionelle Lidelser – udredning og behandling”, side 60 Kronisk sygdom

Forandringerne er muligvis reversible! 15 15

Diagnosekriterier for helbredsangst - Hvis du får tanker om, at du måske fejler noget, har du så svært ved at slå tanken ud af hovedet? - Går du og tænker på det næsten hele tiden, eller kan det gå op i en spids? Rumination med påtrængende tanker eller forestillinger om at lide af en sygdom B) Mindst et af følgende 5 symptomer: 1) a eller b a) Bekymring, optagethed eller frygt for at have en alvorlig somatisk sygdom. b) Opmærksomhed på eller øget bevidsthed omkring kropsfunktioner. 2) Suggestivitet eller autosuggestivitet 3) Overdreven fascination af medicinsk information 4) Frygt for at blive smittet eller kontamineret af noget man har rørt eller spist 5) Frygt for at tage ordineret medicin C) Symptomer til stede i mere end 2 uger Graden afhænger af funktionspåvirkningen Ditte

Er BDS og HA ikke det samme? Bodily Distress Syndrome Fysiske symptomer det primære Svær funktionsnedsættelse (fx sygemelding, sengeliggende) Helbredsangst Bekymringer og angst det primære Lav grad af funktionsnedsættelse (arbejdet er et frirum fra tankerne)

Hvorfor ACT?

Evidens for ACT Siden er effekten dokumentereret ved behandling af ”The United States Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA) has now listed ACT as an empirically supported method as part of its National Registry of Evidence-based Programs and Practices (NREPP)” (March 2011) Siden er effekten dokumentereret ved behandling af Smerter Vowles 2011; Thorsell 2011 Fibromyalgi Carbonell-Boeza 2011 Tinnitus Hesser 2013 Depression Fledderus 2012; Karlin 2013 Angst Swain 2013 Stress Brinkborg 2011

Kerneprocesserne i ACT KONTAKT MED NUET Psykologisk Fleksibilitet ACCEPT VÆRDIER DEFUSION VÆRDIBASERET HANDLING DET IAGTTAGENDE SELV

Psykologisk fleksibilitet Formålet i ACT Psykologisk fleksibilitet At være til stede i nuet med behag eller ubehag – OG være i stand til smidigt at justere sin adfærd fra situation til situation, sådan at man bedst muligt efterlever de valgte værdier

Fusion med det billede man har af sig selv Primært i kontakt med hvordan det har været eller hvordan det vil blive i fremtiden Psykologisk Ufleksibilitet Manglende klarhed over/ kontakt med værdier. Oplevelsesmæssig undgåelse Fusion Rigide og/ eller regelstyret handlinger eller passivitet Fusion med det billede man har af sig selv

ACT forståelse af et menneske som lider af BDS: Primært i kontakt med for -og fremtid Jeg har tidligere kunnet …. Jeg får det aldrig bedre. Oplevelsesmæssig undgåelse Undgåelse af følelser Undgår at mærke ubehaget i kroppen Manglende accept af realistisk funktionsniveau Manglende kontakt med, hvad der er vigtigt for en Jeg tager en dag af gangen Jeg kan ikke det, jeg gerne vil Symptomerne hindrer mig i at komme i retning af mine værdier Psykologisk Ufleksibilitet Sygdomsadfærd, hvis primære funktion er at kontrollere symptomerne Jeg lægger mig i sengen Jeg trækker mig socialt Jeg ignorere mine symptomer og overpræsterer Jeg tager smertestillende medicin Jeg undgår aktivitet Fusion med symptomerne og tankerne Det nytter ikke noget Jeg kan ikke Jeg er værdiløs Fusion med sygdomsidentiteten Jeg er kronisk smertepatient Jeg drager altid omsorg for andre Jeg siger altid ja Jeg er ikke god nok

Mindfulnessdelen af ACT KONTAKT MED NUET Psykologisk Fleksibilitet ACCEPT VÆRDIER DEFUSION VÆRDIBASERET HANDLING DET IAGTTAGENDE SELV

Accept Villighed til at turde mærke din krop, dine følelser og dine tanker, som de er lige nu, uden at prøve at forandre dem. Accept er IKKE at resignere, men en aktiv proces.

Fusion Hvis du er fusioneret med dine tanker kan en tanke virke som: den absolutte sandhed en regel, du er nødt til at følge en trussel, du er nødt til at undvige noget vigtigt, som kræver din opmærksomhed noget du ikke vil give slip på, selv om det gør dit liv værre

DEFUSION At træde tilbage, skabe afstand til, skelne imellem MIG og MINE TANKER At opdage det ”filter” vi ser verden gennem. (blå briller) Opdage at tanker ikke er lig med virkeligheden At kunne handle uafhængig af tankens indhold (jeg kan ikke rejse mig op). Ditte

Mindfulness i ACT af BDS Typiske reaktioner Meditation Defusion Observerende selv Accept Kontakt med nuet Generelt Udfordre dig selv Iagttag, hvad du mærker Lad det være, det, som er der Guidet Meditation Ex 80-års fødselsdagen, Himmel og vejret, Sweet spot Træthed Svimmelhed Smerter i hele kroppen Tinnitus Hjertebanken Spænding i kroppen Yoga Kreativ håbløshed Mærke kroppen Mærke grænserne Accepter grænserne Fortvivlelse Magtesløshed Vrede Sorg Bodyscan Rastløshed Irritation efterhånden accept

Mindfulness i ACT af Helbredsangst Typiske reaktioner Meditation Defusion Observerende selv Accept Kontakt med nuet Generelt Udfordre dig selv Iagttag, hvad du mærker Lad det være, det, som er der Guidet Meditation Ex Sweet spot, En lang rejse, Tanker på et blad, Iagttag en tanke Respondere i stedet for at reagere Får øje på angstspiralen Yoga Kommunikere med kroppen Fra regelstyret til erfaringsbaseret holdning Bodyscan Eksponering. Nysgerrig, naturlig opmærksomhed i stedet for alarmberedskabs – opmærksomhed Tunnelsyn erstattes af vidsyn

Øvelser på gulv i ACT af BDS Funktionsanalyse Det iagttagende selv Defusion, accept Defusion Accept Defusion og accept Pletøvelse 5,15 Busøvelse Gå tur med tankerne Den besværlige gæst Tegn dig selv og dine symptomer

Værdier og værdibaseret handling i ACT KONTAKT MED NUET Psykologisk Fleksibilitet ACCEPT VÆRDIER DEFUSION VÆRDIBASERET HANDLING DET IAGTTAGENDE SELV

Værdier og værdibaseret handling i ACT BDS Øvelser/ psykoedukation Kreativ håbløshed Eksponering af håbløsheden, vreden og sorgen Pletøvelse Boom and Bust Værdier Genopdager livet Får et kompas At finde sine værdier er en proces 80 års fødselsdagen Sweet Spot Værdibaseret handling Gradvis genoptræning Genskabe håbet om et meningsfuldt liv Værdibaseret måltrappe

Kreativ håbløshed At forstå (mærke) at kontrolstrategierne ikke virker! En følelse af forvirring, hvor både håbløshed og håb kan være tilstede samtidig Accept af denne frustration kan ofte skabe mulighed for nye idéer og indsigt. At øge patienternes villighed til at give slip på kontrolstrategierne og prøve noget nyt. Louise

ACT Øvelse Pletøvelse

Godt Sygdomsadfærd 1 Udvikling af BDS Normalt liv Skidt

Sygdomsadfærd 2 Godt Skidt Udvikling af BDS Normalt liv BDS Gennemsnitlig livskvalitet for en person med BDS svarer til den man har, hvis man har Rygerlunger eller Leddegigt Skidt

Sygdomsadfærd 3 Godt Skidt Udvikling af BDS Optur og nedtur (”Boom & Bust”) BDS starter Normalt liv BDS Skidt

. Behandling af BDS - 1 Skidt Godt Normalt liv Proces med accept og sorg over tabet af normalt liv – kreativ håbløshed BDS . Skidt

Godt Behandling af BDS - 2 Skidt Gradvis genoptræning: 10-15% stigning ved hvert trin Normalt liv og ikke dér BDS Det er dér, du skal starte Skidt

Forskellige zoner man kan bevæge sig i, når man har BDS Overbelastnings- zone Udfordrings-zonen Sikkerheds- zonen Grænsen, der ikke bør overskrides

Forskellige zoner man kan bevæge sig i, når man har BDS 1. Man passer for meget på sig selv. Får det ikke bedre Overbelastnings- zonen Udfordrings-zonen 2. Man udfordrer sig selv uden at skade sig selv. Man får det bedre 3 1 Sikkerheds- zonen 2 3. Man udfordrer sig selv for meget, skader sig selv. Man får det værre Grænsen, der ikke bør overskrides

Behandling af BDS Ressourcer Ressourcer Behandling: Stress: Belastninger Belastninger Øgning af ressourcer Søvnforbedring Kostforbedring Motion (Graded exercise) Justering af netværk Positive aktiviteter Nedsættelse af belastninger: Liste over aktuelle belastninger Prioritering af belastningerne Start med den største belastning Liste over løsninger på den Vælg den letteste løsning først Aftale om at tage det første skridt, der fører mod løsningen til I ses igen

Manual til gruppebehandling af Helbredsangst Introduktion til gruppeforløbet Hvad er ACT? Kreativ håbløshed (ufleksibel adfærd/tanker ) Kontrol som problemet – ikke løsningen. Villighed som et alternativ til kontrol Distance fra tankerne (defusion) – at undersøge versus blive opslugt Du er mere end dine fortællinger om dig selv Hvad er værdifuldt for dig Aktiv handling rettet mod værdier Booster session (vedligeholdelse af strategier – at finde tilbage på sporet) Fase 1: Kreativ håbløshed Fase 2: Villighed Defusion Fase 3: Observerende selv Værdier Værdibaseret handling Here you see the heading of the 10 sessions. I don’t have the time to explain in detail what we are doing in each session, but it is essentially based on the focus on enhacing personal control over actions guided by values and reducing attemps to control thoughts, sensations and related distress. On the other side you see themes that we work through the sessions. As we don’t have time to go through each session, I have tried to group the 10 session I 3 flexible phases with theme headlines: phase: focus on creative hopelessness and early values clarification Phase: focus on willingness and defusion Phase: focus on further values clarification and posttreatment planning It is not that we stop working with creative hopelessness in the fourth session, we keep bringing it up – but is seems essentiel or benefecial that at about this point the pt has to have had some insight in the theme to be ready to move on to working with willingness etcetera.

Effekt af ACT behandling i gruppe af personer med svær helbredsangst – et randomiseret, kontrolleret studie Here you see a Flowchart of the Trial profile. We plan to Block randomize 126 patients to either: 10 session of ACT group therapy or 9 months wait-list. As You might be able to see, the patient fill out questionnaires at 5 timepoints: (Referral), Baseline, End, FU-1 (3 months), FU-2 (6 months).

Manual til gruppebehandling af BDS Hvem er I? Hvem er vi? Hvad mærker du? Hvad er dine værdier? Funktionsanalyse. Kreativ håbløshed Værdibaseret måltrappe Du er mere end dine fortællinger om dig selv Prøv at se dine tanker udefra Hjernen og hvordan du reagerer med stress Booster session (vedligeholdelse af strategier – at finde tilbage på sporet) Fase 1: Kreativ håbløshed Værdier Fase 2: Værdibaseret handling Det observerende selv Defusion Fase 3: Arbejde med at stile mod værdierne Here you see the heading of the 10 sessions. I don’t have the time to explain in detail what we are doing in each session, but it is essentially based on the focus on enhacing personal control over actions guided by values and reducing attemps to control thoughts, sensations and related distress. On the other side you see themes that we work through the sessions. As we don’t have time to go through each session, I have tried to group the 10 session I 3 flexible phases with theme headlines: phase: focus on creative hopelessness and early values clarification Phase: focus on willingness and defusion Phase: focus on further values clarification and posttreatment planning It is not that we stop working with creative hopelessness in the fourth session, we keep bringing it up – but is seems essentiel or benefecial that at about this point the pt has to have had some insight in the theme to be ready to move on to working with willingness etcetera.

Effekt af ACT gruppebehandling af personer med svær BDS Population: Personer med svær BDS, henvist konsekutivt fra praktiserende læger og hospitaler i Danmark Baseline spørgeskemaer Assessment. SCAN interview, sygdomsforståelse, villighed til behandling Randomisering n= 180 Opfølgende individuel samtale. Sygdomsforståelse. Hvad kan du selv gøre nu? Behandling afsluttet n= 60 Workshop og individuel samtale n=60 ACT Gruppebehandling n = 60 Spørgeskemaer efter 1 måned Spørgeskemaer efter 6 mdr. Spørgeskemaer efter 12 mdr.