Nyt fra sekretariatet Mette Bryde Lind

Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til Medlemssystem Dagsorden Intro Progressiv MS Pressesager Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til Medlemssystem Kampagnekorps Spørgsmål til sekretariatet Jeg vil meget gerne præsentere medarbejderne fra sekretariatet: Torben, Michael, Nadia Buchard, Mette Hapsøe, Peter P. Christensen, Ann Leitsiko, Inger Kondrup, Mikael Freund, Eva Kylov, Michelle , Finn Jarnvig, Tina Sjørslev, Erik Jensen, Hasse Nielsen, Mai Thode, Morten Rahbek-Damm, Anne-Marie Ludvigsen

Dagsorden Intro Progressiv MS Pressesager Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til Medlemssystem Kampagnekorps Spørgsmål til sekretariatet

Progressiv MS En kæmpe satsning på verdens plan Formelt hedder samarbejdet: International progressive MS alliance Sekretariatets betjening fra USA – styregruppen består af : USA, Italien, England, MSIF Torben Damsgaard har været med hele vejen – nu i følgegruppen

Progressiv MS Vi er stolte over at være med i det gode selskab: USA – 1 mio. kr. $ England - 1 mio. kr. $ Italien - 1 mio. kr. $ Danmark – ½ mio. kr. $ Holland Canada Spanien Australien

Progressiv MS Formålet er at samle de bedste forskere i verden til at finde en behandling til progressiv MS

Hvorfor forskning i Progressiv MS? Mere end 60 % af MS-patienter over hele verden har progressiv MS Der er i dag ikke en effektiv behandling Forskerne ved ikke, hvad de skal måle medicinens effekt op i mod! Attakker? Nej

Progressiv MS Det kræver nye modeller at vurdere behandlingen op i mod Danmark er med – 25 øre – indsamlingen i 2008 var øremærket til forskning i progressiv MS DK 3 mio. kr. over 3 3 år

Dagsorden Intro Progressiv MS Pressesager Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til Medlemssystem Kampagnekorps Spørgsmål til sekretariatet

Pressesager – hvordan arbejder vi med sagerne? PTU og Scleroseforeningen har samarbejdet om en fælles undersøgelse Kristeligt Dagblad onsdag den 13. november 2013

Pressesager Sekretariatet føder ofte de store sager, Gitte Rudbeck er presseansvarlig Sekretariatet føder ofte de store sager, men vi tager aldrig ”æren” for, at sagen kommer i medierne. Æren lader vi politikerne og journalisterne få Derfor skriver vi ikke om sagerne på hjemmesiden , men linker til artiklerne Vi er kendt som en patientorganisation som har fakta i orden

Pressesager - ventelister Folketingspolitiker Sophie Løhde: 1. kontakt på Folkemødet i 2012 – deltog i sejlads med Mester – Lorry filmede 2. kontakt på Folkemødet i 2013 – deltog igen i sejlads: ”Politik med udsigt” 3. kontakt Sophie besøger sclerosehospitalet Haslev den 14. august Vi giver alle de oplysninger som der efterspørges. Sagen orkestres fra sekretariatet

Sophie Løhde Stiller § 20 spørgsmål til sundhedsministeren den 16. august om ventelisterne til sclerosehospitalerne Får et ikke svar fra ministeren Sagen kører i Ekstrabladet i oktober Penge til at nedbringe ventelisterne bliver en del af satspuljeforhandlingerne ?

Pressesager www.detoffentlige.dk Patientforeninger: Vi er nødt til at slå kommunerne i hovedet ”Man har ikke skåret ind til benet - man har skåret benet af, ” siger Nadia Buchard, ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen. Der er et rolleskifte på vej for patientforeningerne. I takt med at velfærdssamfundet ændrer sig som følge af besparelser og fejlvurderinger i kommunerne, bliver organisationerne mere bevidste om at kontrollere kommunerne og vejlede deres medlemmer professionelt. Kræftens Bekæmpelse, Danske Handicaporganisationer og Scleroseforeningen er frustrerede over et fejlbehæftet offentligt system.

Dagsorden Intro Progressiv MS Pressesager Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til Medlemssystem Kampagnekorps Spørgsmål til sekretariatet

De hårdeste ramte med sclerose Vi har en opgave Film Der findes ikke tilbud til denne målgruppe på sclerosehospitalerne Vi har ikke haft et tilbud i foreningen Men vi har medlemmer som har brug for et reaktionsophold og/ eller aflastningstilbud

5 dages fordybelse og luftforandring . Trænger du til at få lidt luftforandring og blive opladet med ny energi inden vinteren? Scleroseforeningen tilbyder en uge i Dronningens Ferieby med afslapning og velvære. I ugens løb vil du få nogle nemme redskaber til at få en bedre fornemmelse af din krop og sætte nogle mål for fremtiden. Kirsten Sietam står for ugens program og vil blandt andet benytte sig af zoneterapi, afslapningsøvelser og mindfulness. Derudover vil du få mulighed for at stifte bekendtskab med berøringsterapi og musikterapi, massage og fodbehandling. Om aftenen er der fælles aktiviteter. Tilbuddet gælder fortrinsvis de medlemmer, der sidder i kørestol og har brug for hjælper. Det er godt, hvis du selv har hjælper

Dagsorden Intro Progressiv MS Pressesager Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til Medlemssystem Kampagnekorps Spørgsmål til sekretariatet

Medlemssystem Vi har valgt nyt medlemssystem - det er fundamentet for vores indtægtsskabende virksomhed - Alle stamdata vil blive registreret i det Det bliver taget i brug 1. marts 2014 I vil få en løbende orientering om implementeringen Event, nyhedsbreve, alle data et sted osv.

Nyt medlemssystem Digital løsning, der understøtter SMS og emails Vidensopsamling: Kan opsamle viden omkring medlemmers brug af Scleroseforeningen, fx deltagelse i arrangementer, køb i webshoppen, læsning af nyhedsmails mv. Kan opsamle respons fra spørgeskemaer, fx til brug for dialog med medlemmerne Automatiserede dialogforløb Muliggør flere differentierede kommunikationsflows  Lokalafdelingerne Understøtter lokalafdelingernes behov for at trække forskellige lister, fx medlemslister, lister til e-mails, udsendelse af SMS, segmentere lister på alder, køn, scl/ikke-scle og postnr.

Dagsorden Intro Progressiv MS Pressesager Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til Kampagnekorps Spørgsmål til sekretariatet

Kampagnekorps En HB-beslutning med det formål at sikre penge til foreningens tilbud Mål: Flere frivillige til indsamlingsaktiviteter En anden type frivillige Styres af sekretariatet (men LA kan også få hjælp af korpset til nogle events) Vi har også brug for jeres hjælp til at etablere korpset Første opgave: Styrke butiksindsamlingen i 5 byer

Dagsorden Intro Progressiv MS Pressesager Medlemmer som vi gerne vil have et tilbud til Kampagnekorps Spørgsmål til sekretariatet

Spørgsmål?