Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014

Præsentationer af emnet: "Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014"— Præsentationens transcript:

1 Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014

2 Dagsorden : Valg af dirigent, referent og to stemmevalgspersoner
Valg af dirigent, referent og to stemmevalgspersoner Formandens beretning Kassererens regnskab Indkomne forslag Pkt. 13 udgår fremover  Valg af formand (Kåre modtager genvalg) Valg til : Bestyrelsen - Henrik Nielsen fratræder, bestyrelsen peger på Charlotte) Suppleanter : Diana Holm modtager genvalg Bestyrelsen peger på Lillian Reesen Valg af bilagskontrollant Valg af intern revisor (Frede Christensen modtager genvalg) Fremtidigt arbejde v/ Dorthe Lykke Evt. Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling Fremtidigt arbejde

3 1. Valg af : Dirigent Referent 2 stemmevalgspersoner

4 2 Årsberetning Formanden fremlægger beretning om ….

5 Arrangementer Zoo tur National ataksi / HSP dag – Walk´n Roll Temadag
Power Point kursus

6 Hjemmeside - Facebook Hjemmeside www.sca-hsp.dk Medlemshistorier
Facebook side

7 Sjældne Diagnoser Møde for sundhedspolitiske ordførere
Repræsentantskabsmøde Tips & Lotto

8 Nordisk samarbejde Nordisk konference i Handicaphuset

9 SPATAX SPATAX konference i Paris
Deltagerne er forskere fra hele verden, som forsker i Ataksi og HSP

10 Euro-Ataxia og Euro-HSP
Generalforsamling Euro-HSP Generalforsamling

11 Eurordis Medlemsmøde Generalforsamling Dubrovnik

12 3. Årsregnskab Kassereren fremlægger regnskab for 2013

13 Resultatopgørelse 1. januar – 31. december 2013

14 Balance pr. 31. december 2013

15 4. Indkomne forslag : 4. Indkomne forslag

16 5 Valg : Valg af formand - Kåre Pedersen modtager genvalg Valg til :
Bestyrelsen - Henrik Nielsen fratræder, bestyrelsen peger på Charlotte) Suppleanter : Diana Holm modtager genvalg Bestyrelsen peger på Lillian Reesen Valg af bilagskontrollant Valg af intern revisor (Frede Christensen modtager genvalg)

17 14 Fremtidigt arbejde : National Ataksi / HSP dag d

18 På europæisk plan EURORDIS (Rare Diseases Europe)
PAC (Patient Advisory Council) RD-Connect CEF (Council of European Federations) RareConnect Euro-HSP Euro-Ataxia EUPATI (European Patients´Academy)     Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling Fremtidigt arbejde

19 EURORDIS www.eurordis.org ECRD 2014:
The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products 8-10 May Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling Fremtidigt arbejde

20 PAC og RD-Connect RD-Connect (www.rd-connect.eu)
En global platform for udveksling af data, herunder patientregistre PAC Patienternes advokater Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling Fremtidigt arbejde

21 CEF Et råd, der består af repræsentanter for de forskellige sammenslutninger af patientforeninger Årligt møde i oktober i Paris Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling Fremtidigt arbejde

22 RareConnect www.rareconnect.org En platform for sjældne sygdomme Viden
Medlemshistorier Forum Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling Fremtidigt arbejde

23 Euro-HSP og Euro-Ataxia
Generalforsamling og årsmøde i København 12. september Euro-Ataxia Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling Fremtidigt arbejde

24 EUPATI www.patientsacademy.eu Uddanner patientrepræsentanter
Afholder konferencer Eupati 2014: Reaching a public audience on medicines development 2 April Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling Fremtidigt arbejde

25 På nordisk plan Nordisk samarbejde
3rd Nordic Conference on Rare Diseases September 4-5 Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling Fremtidigt arbejde

26 På dansk plan Sjældne Diagnoser Temamøde / Jubilæum Arrangementer
Bestyrelsen Forskningsudvalget Fundraisingudvalget Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling Fremtidigt arbejde

27 Temamøde - Jubilæum 10 års jubilæum afholdes den 31. oktober
Rundtur i Handicaphuset Foredrag af 2 gæsteprofessorer Festmiddag Underholdning Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling Fremtidigt arbejde

28 Arrangementer Juni: Tur i Zoo 9. sept.: Rehab-messe i Bella Centret
13. sept.: Walk´n Roll ? Besøg på Hjælpemiddelcentret i København Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling Fremtidigt arbejde

29 Bestyrelsen Kursus i bestyrelsesarbejde den 26. april Forskningsudvalg
Udvalget arbejder videre som et rent HSP udvalg Vi søger efter medlemmer, der er interesseret i at lave et ataksi udvalg Fundraising udvalg Vi søger penge til alle vores arrangementer Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling Fremtidigt arbejde

30 Evt. : ?????

31 Tak for I dag :