Pårørendes forventninger og behov for medinddragelse Oplæg på Medicinsk afdeling C., Århus Universitetshospital 8.-9. januar 2008 Henriette Frees Esholdt, Enheden for Brugerundersøgelser Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod) Navn (Sidehoved/fod)

- en kvalitativ undersøgelse af pårørende til medicinske patienter Pårørendes forventninger og behov for medinddragelse i patienters indlæggelsesforløb - en kvalitativ undersøgelse af pårørende til medicinske patienter Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod) Navn (Sidehoved/fod)

Begrebsafklaring: Definition af pårørende: Den person der af patienten udpeges som sin nærmeste, og som patienten derfor inddrages i sit sygdoms- og indlæggelsesforløb. Pårørende kan være relateret til patienten som partner/ægtefælde, familie (forældre, børn, søskende m.m.) eller som ven/bekendt. Definition af medinddragelse: Hvorledes den pårørende involveres i en række forhold under patienters indlæggelsesforløb (fx informationsudveksling og samtaler mellem personale og pårørende, pårørendes følelsesmæssige støtte til patienten, personalets følelsesmæssige støtte til pårørende, deltagelse i beslutninger og planlægning af patientens behandlingsforløb. Derudover pårørendes praktiske hjælp til patienten i forbindelse med eksempelvis informationssøgning, hjælp ved lægesamtaler, kontakt til patientens sociale netværk, pleje af patienten). Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod) Navn (Sidehoved/fod)

Baggrund for undersøgelsen: Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser: 75,3 % af patienterne vurderer at deres pårørende er blevet inddraget i et passende omfang, mens 24,0 % vurderer at deres pårørende er blevet inddraget for lidt. Skal pårørende i højere grad medinddrages i patientforløb er viden om pårørendes behov og forventninger central. Pårørende kan både praktisk og følelsesmæssigt involveret i patienters indlæggelsesforløb, hvorfor det er vigtigt at fremme viden om pårørendes behov for støtte og involvering i et patientforløb. Selvom involvering af patienter og pårørende er et indsatsområde i kvalitetsudviklingen tages der ofte udgangspunkt i patientperspektivet på medinddragelse. Pårørende og patienter har forskellige oplevelser af at indlæggelsesforløb. Pårørende har forskellige behov og forventninger til medinddragelse. Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod) Navn (Sidehoved/fod)

Formålet med undersøgelsen: At indsamle viden om pårørendes oplevelser i mødet med sygehusvæsenet med henblik på, at opnå indsigt i pårørendes forventninger og behov for medinddragelse i patientforløb. At udarbejde forslag til hvordan sundhedspersonale kan medinddrage pårørende. Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod) Navn (Sidehoved/fod)

Metode: 11 kvalitative forskningsinterview med: Pårørende til indlagte patienter på medicinske afdelinger på Glostrup, Gentofte, Herlev og Holbæk Hospital. Pårørende til patienter der har givet tilladelse til inddragelse af pårørende. Pårørende til patienter der har været indlagt minimum fem dage (akut eller planlagt). Pårørende til patienter, der ikke er døende. Pårørende til patienter, der er over 18 år. Pårørende der er over 18 år. Pårørende der er etnisk danske Forskningsinterviewene omhandlede: Baggrundsoplysninger Besøg Omfanget af og eksempler på medinddragelse Viden Interaktion med sundhedspersonale Barrierer for medinddragelse Forventninger til medinddragelse Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod) Navn (Sidehoved/fod)

Undersøgelsens temaer: Bevæggrunde for medinddragelse Kommunikation med sundhedspersonale Information Samarbejde med personalet Hæmmende faktorer for medinddragelse Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod) Navn (Sidehoved/fod)

Bevæggrunde for medinddragelse Patientens tilstand - Behovet for medinddragelse varierer i forhold til patientens fysiske og psykiske tilstand. ” (…) man kan sige, når gamle mennesker er indlagt, så er det ikke altid, de selv gør tilstrækkeligt opmærksom på, hvad det er, der gør ondt, og hvad det er, de vil have. Så der må man altså nogle gange være deres advokat og formulere det”. (Datter) Personlige grænser - Grænser i forhold til medinddragelse i personlig pleje. ”Jeg kan ikke tage min mor i bad og vaske hende fra top til tå, jeg kan ikke. Det er måske fordi, det er min mor. Det går meget tæt på. Men jeg ville godt f.eks. kunne børste hendes gebis.” (Datter) - Grænser i forhold til medinddragelse i patientens sociale eller psykiske problemer. Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod) Navn (Sidehoved/fod)

Patientens forbehold - Patienter kan sætte grænser for pårørendes ønsker om medinddragelse (fx hvis patienter ikke vil involvere pårørende unødigt, ikke vil være til besvær, eller pga. frygt for at inddragelse af pårørende vil påvirke indlæggelsesforløbet negativt). ”Min mor har sagt, ’mine døtre er gode til at komme, men de skal heller ikke involveres mere end det, for de har deres eget liv’. Det er jeg taknemmelig for. (Datter) Pårørendes vurdering af behandling og pleje - Behovet for medinddragelse varierer i forhold til vurderingen af plejen og behandlingen. ”Jeg bliver irriteret, når jeg kommer, og hans trøje den hænger. Han havde bar overkrop, og der var gennemtræk. Så gik jeg ud og sagde, ’vil I ikke godt være søde og sørge for at give ham tøj på, han har det med lungerne og han hoster?’”. (Datter) Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod) Navn (Sidehoved/fod)

Kommunikation med sundhedspersonale Kommunikationens karakter - Forventninger om at personalet er venlige i deres fremtoning og har god indføling, samt tid til kontakt (fx i forbindelse med spørgsmål, forespørgsler m.m.). Meningsfuldhed - Forventninger om klare og meningsfulde argumenter for handlinger, udsagn og anbefalinger. ”Hvis du bare får sådan et ’øhh, nej, det går ikke’. Så forstår du ikke meldingen, hvis det bare er et nej. Du skal have ligesom et argument hvorfor”. (Datter) Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod) Navn (Sidehoved/fod)

- Godt når der er behov for en opdatering på patientens situation. Telefonkontakt - Godt når der er behov for en opdatering på patientens situation. - Forventer at personale kan give en hurtig briefing over telefon. - Foretrækker kommunikation over telefon (pårørende oplever det som bedre med kommunikation over telefon end med møde, samt det er tidsbesparende). Kontaktperson - Værdsætter én sundhedsfaglig kontaktperson blandt personalet. ”Det er godt, at der fra starten er en, der kommer og siger, ’jeg er din kontaktperson’. Men hende får min kone ikke ret meget ud af. Det er ikke sådan, at hun kommer og siger, ’er der noget i dag?’. Jeg kan ikke rigtig blive klog på, hvor meget kontaktperson hun er”. (Ægtefælle) NB: Det er vigtigt at klargøre hvad de pårørende kan forvente af en kontaktperson. Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod) Navn (Sidehoved/fod)

Information Stort behov for løbende information - Behov for at information hovedsagelig videregives på initiativ af personalet (pårørende vil ikke forstyrre/være til gene for personalet). ” Men jeg mangler stadig lidt information fra hospitalet, og det har undret mig, at jeg ikke får det. Det er mig, der skal spørge og være proaktiv hele tiden”. (Datter) - Forventer ærlige og klare udmeldinger om patientens situation (fx patientens tilstand, behandlingsforløb og prognoseudsigter, men også patientens følelsesmæssige tilstand). - Information skal være entydig og afklare tvivlsspørgsmål. ”Noget af personalet har nogle gange sagt, ’du må godt selv tage i skabene’, og andre siger, man ikke må. Det er lidt svært.(…)Pludselig står der en og siger, det må man ikke. Og så siger jeg, ’jamen, det fik jeg at vide i går, at jeg godt måtte’. Det er altså virkelig noget, der slet ikke er enighed om”(Datter). - Forventninger om kontinuerlig information Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod) Navn (Sidehoved/fod)

- Samtaler og kontakt med lægerne opleves som overfladisk og proforma. Velkomstinformation - Stort behov for både skriftlig og mundtlig information ved ankomst til afdelingen. - Efterspørgsel på information om hvordan man skal agere i rollen som pårørende (fx hvad kan de pårørende forvente i forhold til kontakt til personale, besøgstider, afdelingskultur m.m.?). ” (…) Jeg vil gerne høre om mine muligheder, og vide, hvordan man har mulighed for at agere. Måske sådan en orientering. En brochure eller et eller andet om, hvilke rettigheder eller muligheder jeg har som pårørende”(Søn). Lægekontakt - Behov for information fra læger (ikke kun fra patienten eller plejepersonalet). - Samtaler og kontakt med lægerne opleves som overfladisk og proforma. ”Jeg var med i modtagelsen, men ellers har jeg ikke haft spor kontakt med en læge. Det skuffer mig sådan set. Der kunne godt være efter f.eks. 8 dage en samtale. Selvfølgelig skal de da lige have lov til at undersøge patienten, inden de ved noget, men så vil jeg nok synes, at efter 8 dage kunne de godt indkalde de pårørende til en samtale. De ved trods alt mere om, hvad tankerne er”. (Ægtefælle) Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod) Navn (Sidehoved/fod)

Samarbejdet med personalet Initiativer til medinddragelse - Vil gerne spille en mere aktiv rolle som pårørende, og ser sig selv som ressourcepersoner. - Oplever at personalet i højere grad bør tage initiativ til medinddragelse. Pårørende som patientens talerør - Personale bør mere aktivt bruge pårørendes viden om patientens livssituation og hverdag (fx sygdomsforløb, spisevaner, medicinforbrug m.m.). ”De kunne godt indkalde den nærmeste pårørende og spørge, hvordan patienten normalt er derhjemme, hvis der var noget. For mit vedkommende med min kones sygdom, hun er så svært handicappet, det kan de ikke se efter de otte dage, de har haft hende indlagt. Der vil jeg nok synes, at hvis de spurgte mig, så kunne de få lidt mere viden”. (Ægtefælle) Uhensigtsmæssig medinddragelse - Pårørende kan føle sig tvunget til medinddragelse pga. travlhed på afdelingen. ”Hun var meget skidt, og hun kunne ikke sidde op og spise. Ja, men så kan jeg jo sidde der, når hun får sin mad. Så behøver de ikke være der. Det kan jeg måske nok være lidt fornærmet over. (…) Jeg følte bare, at nu kunne de rende videre, nu var jeg der jo. Det var uudtalt” (Mor). - Uhensigtsmæssig ansvarsfordeling mellem pårørende og personale. ”Det er jeg lidt bange for, at når man skal være der længe, at personalet forventer det lidt, at de pårørende kommer hver dag osv. ’Okay, så tager vi det måske lidt laissez faire med nogen ting’. Det er jeg sådan lidt bange for, men det er ikke sket endnu” (Datter). Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod) Navn (Sidehoved/fod)

Koordinering af samarbejde - Behov for at kontaktperson afdækker pårørendes behov for medinddragelse og koordinerer hvordan pårørende aktivt kan hjælpe under indlæggelsen. Aflastning og støtte til pårørende - Åbne overfor følelsesmæssig støtte fra personale. ”De så, at jeg var meget ulykkelig. Jeg har grædt ud ved mange skuldre og har siddet inde på et kontor. Der har de været fantastisk søde, det har virkelig været dejligt”. (Ægtefælle) Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod) Navn (Sidehoved/fod)

Hæmmende faktorer for medinddragelse Travlhed - Pårørende afstemmer deres behov for medinddragelse alt efter hvor travlt personalet har det (pårørende vil ikke føle sig som en belastning for personalet). ”Jeg ved, på et tidspunkt var der én sygeplejerske til 23 indlagte. Jeg siger bare, så er jeg heller ikke meget for at gå ud og sige noget til den sygeplejerske”. (Datter) Personalets attitude - Pårørende vil ses som ressourcepersoner, ikke som en belastning. ”Jeg fik faktisk direkte af vide af en sygeplejerske ’ Tror du ikke du skulle holde op med at spørge så meget’, og af en anden ’Er du klar over, jeg har brugt 10 minutter af min tid til at tale i tlf. med dig. Jeg har 20 patienter at tage mig af, så jeg må lægge på nu’.” (Datter) Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod) Navn (Sidehoved/fod)

Fysiske rammer/faciliteter Dårlig hygiejne - Dårlig hygiejne er en barriere for pårørendes ønsker om medinddragelse. ”Jeg siger bare, det er ikke særlig lækkert at sidde og snakke med sin mor, og der ligger en morgenkåbe med bremsespor. Og her står der en toiletstol, det er ikke så vanvittigt lækkert. I starten, da vi besøgte hende, havde vi gerne lidt kaffe og sådan med ind, nu kan vi ikke. Vi kan ikke få en bid ned”. (Datter) Fysiske rammer/faciliteter - Mangel på faciliteter og hjælpemidler hindre en aktiv medinddragelse. Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod) Navn (Sidehoved/fod)

Konklusion: Forskelle i pårørendes ønske for medinddragelse Generelt vil pårørende gerne medinddrages som ressourcepersoner i højere grad – og personalet må gerne tage initiativ hertil Forståelse for personalets travlhed og manglende overskud til at medinddrage pårørende Pårørende ønsker samarbejde med alle personalegrupper – særligt lægekontakt efterspørges Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod) Navn (Sidehoved/fod)

Anbefalinger: Fast kontaktperson Indledende samtale Opfordring til medinddragelse Opmærksomhed overfor pårørende som ikke ønsker medinddragelse Løbende statusmøder med personalet Mere kommunikation med læger Planlægning af, hvilke aspekter af patientens indlæggelsesforløb, pårørende ønsker at deltage i Vær opmærksom på, at der ofte er flere pårørende tilknyttet en patient Gør brug af pårørendes viden om patienten Gør opmærksom på at pårørende skal passe på sig selv Udarbejdelse af 10 gode råd til pårørende Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod) Navn (Sidehoved/fod)

Forskelle i pårørendes forventninger og behov for medinddragelse Forskelle i pårørendes behov for og ønsker om medinddragelse varierer i forhold til forhold der gør sig gældende både hos den pårørende og patienten (fx patientens fysiske og psykiske tilstand, pårørendes personlige grænser m.m.) Der er individuelle variationer blandt pårørende i relation til hvilke forhold, der har betydning for deres medinddragelse – individuelle bevæggrunde. Der kan være forskelle i pårørendes ønsker om medinddragelse i forhold til køn, alder, uddannelse og etnicitet. Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod) Navn (Sidehoved/fod)

Pårørende med en etnisk minoritetsbaggrund kan have særlige behov og forventninger om medinddragelse? Spørgsmål om etniske minoritetspatienters oplevelser af medinddragelse af deres pårørende i forbindelse med et indlæggelsesforløb. Fra igangværende undersøgelse om etniske minoriteters oplevelser i overgangen mellem primær- og sekundærsektor. Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod) Navn (Sidehoved/fod)

www.patientoplevelser.dk Titel/beskrivelse (Sidehoved/fod) Navn (Sidehoved/fod)