BAKLOFEN PUMPE BEHANDLING NORDISK CEREBRAL PARESE KONFERENCE KØBENHAVN 14. maj 2014 Tinett Martesen Overgård Niels Ove Illum Børneneurologisk Sektion H. C. Andersen Børnehospital Odense Universitetshospital

BØRNENE OG PUMPERNE – REGION SYDDANMARK Omkring 300 børn med cerebral parese 46 børn har fået pumpe siden 2002 23 børn følges fortsat i børneneurologisk regi Af disse har 21 fået skiftet til elektrisk styret pumpe 2 har forsat trykstyret pumpe 5 børn har fået pumpen fjernet igen og har ikke fået en ny 11 børn er overført til forløb i voksenneurologisk regi 10 børn er døde af deres grundsygdomme (22%) Overført til landsplan har 49 x 5 = 250 børn i DK baklofenpumpe

BØRNENE - REGION SYDDANMARK I AF II 20 drenge og 26 piger Alle børn testet eller forsøgt testet med 40 – 100 μgram Baklofen før indstilling til operation Børnenes alder: 3 år og 3 måneder til 17 år og 10 måneder (gennemsnit 8 år og 10 måneder)

BØRNENE - REGION SYDDANMARK II AF II 31 har cerebral parese, 14 har spastisk/dyskinetisk cerebral parese og eet barn har dyskinetisk cerebral parese 11% havde GMFCS på 4 og 89% på 5 Kateterspidsen var for de fleste børns vedkommende mellem brystkassehvirvlerne 5 til 7 Pumperne blev placeret under huden (subkutant)

PUMPEFYLDNINGER Interval mellem 1 måned og 6 måneder Fyldes sygeplejerske og læger Fyldes på institution, på OUH og på Esbjerg Sygehus Justeres af læger Der anvendes Baclofen 3000 μgram/ml (bcm specials)

DOSIS OG EFFEKT Modificeret Ashworth score: Mindsket fra gennemsnitligt 4,2 til 2,4 (43%) (p<0,05) Middelforskel var 1,9 og SD 1,2 Daglig dosis af Baklofen: Nedsat fra 27,3 mg/dag til 17,7 mg/dag (p<0,01) Daglig dosis af intrathekal Baklofen: 105,1 – 2000 μgram pr dag (middelværdi: 495 μgram pr dag)

INTERVIEW UNDERSØGELSE I 2013 Improvement No Subtle Some Good Marked Total score Mean Question 1 Change of wellbeing 5 2 3 8 13 115 3.7 Question 2 Change of function 14 6 4 68 2.2 Question 3 Ease of care 7 10 104 3.4 Yes (%) No Question 4 Treatment worth it 27 (87.1) 4 (12.9) Question 5 Treatment to be recommended 28 (90.3) 3 (9.7)

BIVIRKNINGER ANTAL TILFÆLDE BØRN /PUMPE ÅR OPERATIONS KOMPLIKATIONER 0,000 INFEKTION OMKRING PUMPE/RYG 8 5 0,038 MENINGITIS 3 0,014 ØDEM 10 9 0,047 LÆKAGE AF CEREBROSPINAL VÆSKE 15 0,071 HOVEDPINE 1 0,005 TEKNISKE PROBLEMER MED KATETER 14 0,066 TEKNISKE PROBLEMER MED PUMPE 2 0,009 BIVIRKNINGER AF BAKLOFEN 13 FEJL I ADMINISTRATION 0,042 HÆMATOM 0,024 KOMPLIKATION VED ANDEN KIRURGI EKSEMPEL: 1/0,071 = 14 pumpe år. Med 46 pumpe år pr år ses 46/14 = 3 bivirkninger af baklofen blandt 46 børn pr år

KOMPLIKATIONER Grafisk fremstillet kurve: infektioner kurve: mekaniske forhold 2 4 6 8 10 12 ANTAL ÅR

BAKLOFEN PUMPE BEHANDLING – HVAD KAN GØRES BEDRE Behandling af mindre spastiske børn Medicinjustering efter døgnrytme Højere placeret kateterspids Pumpe beliggende under muskel bindevævshinde Baklofenpumpe under genoptræning Intraventrikulær kateterplacering ved utilstrækkelig effekt Rhizotomi ved utilstrækkelig effekt