LeverCirroseKlinik V. Specialiseret Leversygeplejerske Karen Faber Odense Universitetshospital Årskursus 2018 Korsør Lidt mærkeligt/vemodigt at stå her i dag – sidste oplæg, mit farvel til LCK, som har været mit hjertebarn igennem 15 år

ULIG ADGANG TIL SUNDHEDSVÆSNET? # Sundhedsvæsnet arbejder med modeller – men one size dosen’t fit all # Sundhedsvæsnet undervurderer/ er uvidende om sin egen utilgængelighed # Sundhedsvæsnet er et institituonelt system med egne kulturer, som er ukendt for mange patienter og borgere # Minder Sundhedsvæsnet om sin egen afmagt?

DET ETABLEREDE SUNDHEDSVÆSENS STRUKTUR   # en udfordring - sikre, at patienterne får de rigtige sundhedstilbud # Sygehussektoren - indrettet på en reaktiv, akut eller episodisk indsats # Forventninger til patienterne fx at møde til aftalte tider til undersøgelser og behandlinger kan orientere sig og navigere i et komplekst system at de sætter præcise ord på deres problemstillinger modtage utallige informationer på kort tid

ULIGHED I SUNDHED # Patienter med dekompenseret cirrose og i særlig grad dem med hepatisk encefalopati er karakteriseret ved at have en høj dødelighed og lav livskvalitet # Medianlevetiden for patienter med levercirrose er 4 år og dermed lavere end de fleste cancerpatienters referencer: Morando F. et al. How to improve care in outpatients with cirrhosis and ascites: A new model of care coordination by consultant hepatologists. J Hepatol 2013:59:257 Fialla A.D et al. Incidence, etiology and mortality of cirrhosis:a populationbased cohort study. Scandinavian Journal of Gastroenterology 2012:47:702-709

SKYLD, SKAM og ANSVAR ”Du tager ansvar for din sundhed, sammen tager vi ansvar for din sygdom” REGION SYDDANMARKS SUNDHEDSVISION

SYNDSFORLADELSE - i det uordentlige - i håbløsheden - i magtesløsheden # At turde være sammen med patienten - i det uordentlige - i håbløsheden - i magtesløsheden - i angsten

HVAD ER LCK? # En ambulant sygeplejestyret klinik til patienter med levercirrose # Fokuseret indsats somatisk, socialt og psykisk, placeret i sengeafsnittet. # Mulighed for at konferere med speciallæge ad hoc i forhold til den medicinske behandling. 2015 – vigtigt ikke bare at blive et mini-læge ambulatorie, men at bevare det sygeplejefaglige fokus også.

HVORFOR LCK? # En skrøbelig, heterogen patientgruppe, med hyppig kontakt til sundhedsvæsenet # For en del af gruppen samtidig ofte sporadisk kontakt, da de forsøger at undgå eller at udsætte kontakten med sundhedsvæsnet så længe som muligt. # Ofte er kontakten til sundhedsvæsnet præget af akutte indlæggelser og udeblivelser fra de eksisterende ambulante kontakter. # Beslaglægger en betydelig del af ressourcerne i det somatiske sundhedsvæsen med hyppige og ”tunge” (gen)indlæggelser og ressourcekrævende behandlinger

HVORDAN? # En patientcentreret indsats, der kan understøtte den enkelte patients kompetence til aktivt, at mestre sin sygdom i tæt samarbejde med sundhedsvæsnet.

HVAD SKAL LCK? # Sikre en effektiv og styrket indsats, der kan forhindre eller forsinke udviklingen i komplikationer og forværring af sygdomsgraden. # Være med til at dæmpe ressourcebehovet gennem nedsat behov for sygehusindlæggelser og færre sengedage, når indlæggelse er påkrævet.

KLINIKKENS FORMÅL # Understøtte accelererede udskrivelser af komplekse cirrosepatienter. # Reducere antallet af genindlæggelser og sengedage # Forbedre muligheden for overlevelse for patienter med decompenseret levercirrose # Yde den enkelte patient støtte i kontakt til det etablerede sundhedsvæsen og koordinere de mange samtidige kontakter, der kan være behov for. # Intensivere samarbejdet med primærsektoren # Øge patienternes (og pårørendes) sundhedskompetencer, så de bedst muligt kan tage vare på egen situation # Øge kvaliteten af behandlingen så den stringent er i overensstemmelse med kliniske standarder og faglige anbefalinger # Øge patienttilfredsheden og deres oplevede livskvalitet

UDFORDRINGER # Nedsat evne til egenomsorg og compliance # Vanskeligt ved at overholde almindelige sociale spilleregler # Oplevelse af stigmatisering i mødet med sundhedsvæsnet. # Formulerer klar mistillid til systemet # Mistet troen på, at de bliver behandlet med respekt - føler sig ydmyget. # Afhængighedsproblematikker # Tunge socio-økonomiske problemstillinger - uhensigtsmæssig sundhedsadfærd. Problemanamnese – hvor og hvem er pt? Hvad vil han/hun gerne – morgenmad og kaffe, frokost etc. Gøre dem til VIP – hvordan hjælper jeg dig bedst? Jeg har min faglige viden, men det er dig der er eksperten – så vil du hjælpe mig?

ULIGHED I SUNDHEDSVÆSNET # Essentielt - ikke blev skabt et parallelsystem - Rummes i den etablerede struktur # Imødekomme patientgruppen - Tættere og enklere kontakt mellem det sundhedsfaglige personale og patienten # Sikre en tættere og mere stabil kontakt - gennemskuelighed for patienterne.   # Opbygge tillid - effekt i forhold til complianse - hensigtsmæssig sundhedsadfærd.

DEN SYGEPLEJEFAGLIGE TILGANG DET DAGLIGE ARBEJDE I LCK

The opposite of addiction is not sobriety - it is human connection Johann Hari Chasing the Scream Vi stigmatisere, bliver blind for at vi overhovedet ikke løser problemerne. Nedladende behandling. Find ressourcerne – de er der ALTID – bevar nysgerrigheden og oprigtigheden og respekten Vi må ikke tage afsæt alene i standardiserede redskaber og instrukser og sundhedsbudskaber Det faglige er uhyre centralt – som det menneskeliges ydmyge tjener og ALDRIG omvendt Ingen straffeaktioner men SYNDSFORLADELSE - programmer hvor man sætter dem stolen for døren, eller behandlingstilbud der siger, du skal være abstinent i 3 mdr og så kan vi hjælpe dig  Sundhedsstyrelsen 2014 – koordinerende indsatser – må ikke nægte behandling til aktive misbrugerer Spørg pt direkte, kig på deres kropssprog, vejrtrækning, øjne. ” er du vred, hvad handler det om?” ”hjælp mig lige, hvad gjorde jeg forkert” tålmodighed og at møde folk hvor de er. Vi er noget i kraft af hinanden, du skal hjælpe mig/at bidrage/at have værdig/at blive taget seriøst/ jeg vil gerne blive klogere på, hvad vi kan gøre rigtigt for at hjælpe dig Brug hemmelige våben – kaffe, cola, wienerbrød, frokost etc. Sig tak for deres hjælp lad være at projicere ud på pt – (pts skyld) giver udadreagerende og vred adfærd. Rollerne ligeværdige. Lad være at fortælle hvad der er rigtigt og forkert/være selvfed

HJERNEN I PERSONEN # Uanset hjernens formåen eller skader er der ALTID en person, der forvalter den # Patienten er ikke sit CPRnummer eller sin diagnose # At de enkelte områder hos pt ses individuelt og samvirkende # At der kan være flere årsager til en adfærd

Brückner-boksen Neuropsykolog Louise Wive Brückner

LCK # Klinikken skal ses som en kontinuerlig indsats med et fremadrettet sigte, hvor der fastlægges individuelle behandlingsplaner og målsætninger i forhold til sygdommen sværhedsgrad/fase og patientens personlige forudsætninger for at gennemføre og fastholde disse.

Kognition Affektregulering, selvkontrol, hukommelse, opmærksomhedsregulering/evne til at fastholde opmærksomhed , overbliksdannelse, igangsætning, indlæring, problemløsning, impulshæmning, planlægning, alkoholdemens Og så smid det lige i en cocktail af socio-økonomiske problemstillinger oveni

Hepatisk Encefalopati

POPULATIONEN #Dobbelt så mange mænd i forhold til kvinder #80% alkohol betinget #75% har komplikationer ved diagnosetidspunktet (ascites, varicer, levercoma) #14 % døde indenfor 30 dage (85% af ”lever”- årsager) #50 % er døde efter 3 år (60 % af ”leverårsager”) #5-10 % dør af kræft (herunder HCC) Fialla AD et al. Scand J Gas 2012

SVÆRT SYGE PATIENTER # Vi er langt bagefter, ofte har patienter ved første indlæggelse svær dekompenseret sygdom # Det er ikke kun leveren der er syg, de kan blive syge i næsten samtlige organer.

Portal Hypertension Vi er langt bagefter, da de patienter, der indlægges i mange tilfælde har svær dekompenseret sygdom når vi ser dem for første gang i sygehusvæsenet. Det er ikke kun leveren de er syge i, de kan være eller kan blive syge i næsten samtlige organer i kroppen. Vi har komplikationer til skrumpelever som både involvere hjernepåvirkning, varicedannelse og blødningsrisiko, renal påvirkning med latent nyresvigt, salt og vandretention med ascites, inkompetent immunsystem og risiko for infektioner, malnutrition med følger af dette, hjertesygdom, lungesygdom, muskel og knoglesygdom og ændret tarmmotilitet, tarmbarriere og tarmflora. Det kan godt tjene et formål at forsøge at foregribe begivenhedernes gang og holde sig for øje, at disse organ er udsatte, når en patient ligger i en sygeseng

Danskernes syn på alkohol

HVORNÅR ER ALKOHOL ET PROBLEM? # I udgangspunktet forbindes alkohol ikke med problemer og skadevirkninger # Sundhedsstyrelsens genstandsgrænserne synes ikke aktiveret, når danskerne skal vurdere en drikkesituation som problematisk eller ej. #når brug bliver til misbrug og afhængighed, #når alkoholen ikke kun skader den, der drikker, men også børn, partnere eller kolleger #ifølge danskerne handler det altså ikke om forbruget, men om effekten og konsekvenserne for den, der drikker, og for omgivelserne.

# Stigmatisering # Holde Alkoholforbrug skjult # Skamfuldt og en personlig falliterklæring # Requires the adoption of a new identity, from well adjusted member of society to the least respected of all Behandlingstilbud hvor?

Skadesreduktion #Færrest mulige skader som følge af nuværende eller tidligere misbrug #Yde mest mulig behandling med misbrugerens perspektiv i fokus #Anerkende at misbrugeren er, som han er, selvom han er dårlig til at håndtere sit eget liv #Overlevelse, tunge socioøkonomiske problemstillinger #At vi er der, selv når misbrugeren vælger at misbruge med risiko for fravalg af livet #Forbedre livskvaliteten, hindre eller forsinke komplikationer og give mulighed for at skabe et mere værdigt liv Pragmatiske og kreative løsninger – tænke ud af rigide rammer

FAGLIG TILGANG TIL PLEJE OG BEHANDLING I DEN MEDICINSKE VERDEN # Komplekse patienter med multiple problemstillinger, fysisk, psykisk, socioøkonomisk # Krav på optimal, faglig, værdi og respektfuld pleje og behandling på trods af alkoholanamnese # BEHANDLINGSNIVEAU, herunder intensiv # Benytter faglige klassifikationer til at evaluere fremgang og tilbagegang ved hvert møde med patienten # Vigtigt med klar og præcis kommunikation

MEDICINSKE PROBLEMSTILLINGER # Hvis de monitoreres og diagnosticeres i tide, vil de i mange tilfælde kunne behandles også selvom patientens sundhedstilstand ofte er dårlig. # En hjørnesten i behandlingen er således tidlig identifikation og korrekt behandling af den udløsende faktor for hospitalsindlæggelsen. # Tæt monitorering, ambulante kontroller hver uge fremfor hver 3. eller 6. måned

EGENOMSORG # Erfaring viser, at selv de skrøbeligste patienter har en interesse i at gøre en indsats for at forbedre deres helbred. # Nogle af patienterne kender konsekvenserne af deres livsstil, men oplever begrænsede handlemuligheder i forhold til at ændre deres sundhedsadfærd fordi de sociale- og sundhedsmæssige forhold ofte overlapper og påvirker hinanden. #Andre mangler viden om sammenhænge i deres livsstil og sygdomme og hvordan de selv kan være med til at forebygge forværring. En forudsætning for at kunne det, er viden om særlige symptomer, faktorer der påvirker sygdommens udvikling, behandlingen og hensigtsmæssig sundhedsadfærd.

DET DAGLIGE ARBEJDE #Rådgive/sparring af Praktiserende Læge og Hjemmesygeplejen, andre instanser

DET DAGLIGE ARBEJDE # BETABLOKKERE # HEPATISK ENCEFALOPATI # ALKOHOLISK HEPATIT # Forundersøgelse og statussamtaler til patienter med HCC # Forundersøgelse og kontrol af TIPS-patienter #DIURETIKA # ERNÆRING/ SALTFATTIG DIÆT # SOCIALE DIMENSIONER, HERUNDER MISBRUG # STATUSSAMTALER FOR NYDIAGNOSTICEREDE PATIENTER

FRA DRØM TIL VIRKELIGHED – der gik 12 år … VEJEN TIL LCK VAR DET KRÆVER BL.A # FANTASTISK # LANG # FRUSTRERENDE # HÅRDT ARBEJDE # GIVENDE # UDVIKLENDE # UDFORDRENDE # BERIGENDE # Opbygge gode relationer til de rigtige mennesker #Ledelsesopbakning #Samarbejde mono- og tværfagligt #Faglige kompetencer #At turde

I’M A NURSE WHAT IS YOUR SUPER POWER?

SAMARBEJDE, IDENTITET OG FORANDRINGER

HVOR ER LCK NU? # Nationalt under Dansk Selskab for Gastromedicin og Hepatologi # Stor interesse naionalt såvel som internationalt FREMTIDSPLANER; # Åbent ambulatorie alle hverdage? # Semiintensive stuer? # Udgående funktion?

Tak for opmærksomheden karen.faber@rsyd.dk