EN AF OS… En kampagne for alle IFS seminar Middelfart den 19. marts 2015 Social kontakt: Holdningsændringer og empowerment Projektleder Johanne Bratbo og projektkoordinator Anja Kare Vedelsby EN AF OS… En kampagne for alle Præsentation af os.

Dagsorden Social kontakt som virkemiddel i afstigmatisering Ambassadør i EN AF OS – rekruttering og træning Evaluering blandt ambassadørerne – vigtige fund Baggrundsdata Motivation Aktiviteter Personligt udbytte Anbefalinger Spørgsmål?

Metoder til afstigmatisering Virksomme Virker IKKE At fremme identifikation og indlevelse via f.eks.: Social kontakt: mødet med personer med egne erfaringer (ambassadører) og dialog om psykisk sygdom Film, billeder og lydoptagelser med personer med egne erfaringer Fremme af dialog via f.eks. elektroniske medier Gængs formidling om sygdom og symptomer – kan ikke stå alene Forenkling af problem-stilling ved at sammenligne psykisk sygdom med fx et brækket ben eller diabetes – fordi det udelader det forhold, at selvopfattelsen og relationerne påvirkes mærkbart, når man er psykisk syg I forlængelse af mine bemærkninger om aktiviteter og ambassadører, skal det fremhæves, at vi - såvel som stigmaprojekter i andre lande - her læner sig op ad forskning (bl.a. Graham Thornicroft, ’Shunned’, 2006) der viser, at det netop er aktiviteter, der fremmer mulighed for identifikation og indlevelse, som gør den store forskel – og ikke mere traditionel formidling om symptomer og sygdomme, fordi man skal være opmærksom på de psykologiske mekanismer, som er i spil, når en person rammes af psykisk sygdom. Selvopfattelsen påvirkes, opfattelsen af andre påvirkes, og ofte også adfærden på en måde, som enten gør omgivelserne usikre eller forbeholdne, og som uden hjælp netop kan føre til isolation og afstandtagen. Det er disse mekanismer, som i høj grad føder fordomme og myter.

Ambassadør i EN AF OS – kriterier: Personer med egen erfaring med psykisk sygdom rekrutteres blandt frivillige, der har meldt sig til EN AF OS via hjemmesiden, det nationale sekretariat eller de regionale koordinatorer. En evne til at sætte personlige erfaringer i perspektiv. Vigtigt at ambassadører er godt på vej i deres recoveryproces eller et godt sted i deres liv.

Ambassadørtræning Tre-dages kursus i mundtlig formidling udviklet og afvikles af to eksterne kommunikationskonsulenter med særlig erfaring med området: Deltagerne lærer at strukturere deres personlige historie og målrette den forskellige målgrupper Træning i kontakt med medierne og introduktion til EN AF OS Beskyttelse af personlige grænser og integritet i formidlingen Ved udgangen af 2014 havde EN AF OS trænet ca. 120 ambassadører, inklusiv 30 unge (18-25 år) Evaluering: 54% har i høj grad og 25% har i nogen grad benyttet redskaber, som de har tilegnet sig på formidlingskurset

Evaluering efterår 2014 – udvalgte baggrundsdata: varieret profil Elektronisk spørgeskema: Link sendt til 107 ambassadør emails. Svarprocent: 68% (72 ambassadører) Pt. er omkring 70 af dem aktive i kampagnen, og flere kommer til Køn: 72% kvinder, 28% mænd 49% mellem 26-45 år Uddannelsesniveau: 41 % bachelor eller kandidat Forsørgelse: 51% pt. ikke i arbejde (sygedagpenge, kontanthjælp, førtidspension) Civilstand: 36% single To fokusgrupper (9 ambassadører i alt)

Diagnostisk repræsentativitet - mange ambassadører har mere end én diagnose Representative: Depression and anxiety dominate. It has been easy to recruit ambassadors with schizophrenia – also as casepersons in the media (tv programs, news stories etc.) Diagnosis: Don't know 3 Others 14 Borderline etc. 8 PTSD 12 OCD 11 Depression 39 Bipolar 15 Anxiety 33 Eating disorder 12 ADHD 8 Schizophrenia 17

Motivation top 3 ”Jeg synes, kampagnens budskab er vigtigt og vil gerne bidrage med mine personlige erfaringer” (n=67) ”Jeg vil gerne fortælle om min psykiske sygdom på skoler og arbejdspladser” (n=51) ”Jeg vil gerne udfordre/udvikle mig selv” (n=45) Motivation for joining as an ambassador

Citat fra fokusgruppe ”Jeg vil gerne være med til at nedbryde fordommene om psykisk syge og gøre udefra kommende meget klogere på, hvad det vil sige at have et liv med sindslidelse og give andre psykisk syge bevis på, at det godt kan lade sig gøre at have et godt liv med en psykisk sygdom.” ”I want to be part of breaking down the prejudices about mental illness og make outsiders much more informed about the reality of living with a mental illness, and give other people with mental illness proof that it is possible to have a good life with a mental illness.” The ambassadors have a social perspective and support the common mission of the campaign – this is further emphasised by the focus groups.

Social kontakt aktiviteter - kategorier Præsentationer for forskellige målgrupper Festivaler Workshops og træning Konferencer Stande Udvikling af materialer Andre kreative events

Meningsfulde aktiviteter top 3 (i høj grad) Aktiviteter målrettet offentligheden (56%) Aktiviteter målrettet personale indenfor sundheds- og socialsektorerne (54%) Aktiviteter hvor jeg har bidraget med min personlige erfaring og viden (49%) ”I have learned to control it but there is a risk. Of course there is. But it’s a risk that I’m willing to take if I can go out and tell my personal story. If I can share my experiences and maybe help just one person to get help or give a little bit of hope, then my shitty life will have been worth it.” ”Jeg har lært at styre det, men der er en risiko. Selvfølgelig er der det. Men det er en risiko, jeg er villig til at tage, hvis jeg kan komme ud og fortælle min livshistorie. Kan fortælle mine erfaringer, måske kan hjælpe bare ét menneske til at søge hjælp eller flytte et håb en lillebitte smule, så har hele mit lorteliv været det hele værd.”

Personligt udbytte af engagement i EN AF OS Top 5 – recovery elementer!

Fastholdelse af engagement – vigtige elementer top 4

”I hvor høj grad fylder/fyldte det i din opfattelse af dig selv og i kontakten med andre, at du har/har haft en psykisk lidelse?” The discrimination survey based on DISC-12 carried out in 2013 was supplied with a question on to which degree having a mental illness dominated the persons self perception. Results clearly demonstrated that the higher the dominance of mental illness was, the more experienced stigma and self-stigma. In the ambassador survey the percentage of ’to a high degree’ is reduced from 40% to 25% which indicates a reduced risk of self-stigma. Backs up the message: No one is ONLY a diagnosis!

Reduceret selvstigma ”Jeg er blevet mere selvsikker og skammer mig på ingen måde over, at jeg har den her diagnose, hvilket var svært for mig før i tiden. Måske fordi jeg skammede mig lidt over det. Det er det slet ikke længere, på ingen måde. Det er blevet meget nemmere at fortælle om, fordi jeg er blevet mere afklaret omkring, at det skal folk bare acceptere. Der er ikke noget at diskutere her. Før tænkte jeg ’åh nej og hvordan og hvorledes, og er det i orden med dem?’ Der har jeg fået et helt andet syn på det.” ”I have become more confident […] because I’m in no way ashamed to say that I have this diagnosis which was hard for me to say before. Maybe because I was a little ashamed of it. I’m not at all anymore. In any way. […] It has gotten much easier to talk about because I have become more serene about being something that people just have to accept. There’s no debate. […] Before I would think ’oh no, are they ok with it?’ I see it in a completely different light now.”

Ambassadørernes anbefalinger En god ”velkomst” med introduktion og træning Fokus på fællesskabet i ambassadørgruppen Anerkendelse af ambassadørernes indsats og bidrag Alle ambassadører bør få en chance for at blive brugt i kampagnen

Diskriminationsundersøgelse Gennemført første gang i 2013 med over 1.500 respondenter Gentages forår 2015 – igangsættes disse dage Udfyldes elektronisk eller på papir Opfordring!: Tag papirskema med til brugere, der ikke går på nettet, men som kunne have glæde af at blive spurgt Besvarelser er anonyme Frankeret svarkuvert medfølger