Etablering af Palliativ DMCG 18.maj 2009 Århus Sygehus Palliativ Database Etablering af Palliativ DMCG 18.maj 2009 Århus Sygehus

Baggrund Kræftplan I (2000): Analysere klinisk kræftforskning KOF-rapport (2005): Styrke klinisk kræftforskning via bedre infrastruktur Sundhedsstyrelsen (2005): Notat om DMCG’er Regionerne og universiteterne (2006): Notat om fælles udspil: DMCG’er, kompetencecentre, KFE’er, biobanker (=Regional Infrastruktur for Klinisk Kræftforskning, RIKK)

RIKK/palliativ indsats RIKK-ansøgning (maj 2006): Lokal ansøgning BBH. Proces underkendt RIKK-ansøgning 2 (dec 2006): Samarbejde mellem 8 palliative specialfunktioner mhp. etablering af fælles database. Budget 3 millioner/3 år Bevillingsskrivelse 2007 1 million til databasen Databasen skal være national Der skal også etableres ’DMCG-lignende struktur’

Styregruppe (alfabetisk) Lise-Lotte Andersen, Hospice Sjælland Mette Asbjørn, Århus, repræsenterer DSPaM Anette Damkier, Palliativt team, Fyn Thomas Feveile, Sankt Lukas Hospice (repræsenterer hospiceledergruppen) Mogens Grønvold, Palliativ medicinsk afd., Bispebjerg Hospital (formand) Anders Bonde Jensen, Palliativt team, Århus Anne Marie Kjærsgaard/Klaus Jakobsen/Per Herlevsen, Palliative Team, Regionshospitalet Randers Line Lund, Palliativ medicinsk afd., Bispebjerg Hospital (fhv. medarbejder) Lise Pedersen, Palliativ medicinsk afd., Bispebjerg Hospital Anette Lykke Petri, Kompetencecenter Øst Per Sjøgren, RH, repræsenterer DSPaM Paul Therkildsen, Sygehus Nord Nykøbing Thisted Helle Tingrupp, Diakonissestiftelsens Hospice (repræsenterer hospiceledergruppen) Jan Utzon, Kompetencecenter Øst Styregruppen gik i gang september 2007, og har afholdt 10 møder

Status nu Styregruppens oplæg var i høring frem til 2.februar 2009 På efterfølgende møde er mindre revisioner udført (indikator 1 om ’for sen henvisning til palliative specialister’ droppet) Ingen bevilling for 2009

Afgrænsning Indtil videre kun specialiseret palliativ indsats (alle enheder)

Afgrænsning Indtil videre kun specialiseret palliativ indsats (alle enheder) Diagnoser: Alle (men kræft vil kvantitativt være helt dominerende)

Afgrænsning Indtil videre kun specialiseret palliativ indsats (alle enheder) Diagnoser: Alle (men kræft vil kvantitativt være helt dominerende) Ikke prospektiv registrering

Afgrænsning Indtil videre kun specialiseret palliativ indsats (alle enheder) Diagnoser: Alle (men kræft vil kvantitativt være helt dominerende) Ikke prospektiv registrering Både henviste og modtagne patienter med for at kunne redegøre for afviste, relevante ptt. og for ventetid

Ambitionsniveau Et CPR-nr. per patient vil være et stort fremskridt Nuværende forslag rummer 16 variabler, der relativt hurtigt kan registreres Gradvis udbygning og tilpasning i takt med at der udvikles kliniske retningslinjer

Hvad gør man i andre lande? Line Lund gennemgået litteratur og lavet søgninger Fundet 5 modeller (UK, USA (flere), Australien, Sverige, Tyskland), men ingen af disse passer til danske ønsker og dansk model for kliniske kvalitetsdatabaser

10 indikatorer DROPPET: Andelen af henvisninger til specialiseret palliativ funktion, der ikke finder sted for sent i forløbet Andel af relevante kræftpatienter, der er henvist til specialiseret, palliativ indsats, som dør eller når at blive for dårlige, inden de får kontakt med den specialiserede, palliative indsats Hurtig adgang til specialiseret, palliativ indsats Andel af kræftpatienter, der indlægges i en specialiseret, palliativ funktion Andel af kræftpatienter, der er tilset i hjemmet af en specialiseret, palliativ funktion Andel af kræftpatienter indlagt på ikke-specialiserede sygehusafdelinger, der har haft tilsyn af en specialiseret, palliativ funktion Andel af kræftpatienter, der har været i ambulant kontakt med en specialiseret, palliativ funktion Andel af kræftpatienter, der har været kontakt med en specialiseret, palliativ funktion Andel af patienter, der har udfyldt screeningsskema Patienten er drøftet og har fået lagt plan ved tværfaglig konference

Indikator 2: Andel af relevante kræftpatienter, der er henvist til specialiseret, palliativ indsats, som dør eller når at blive for dårlige, inden de får kontakt med den specialiserede, palliative indsats Definition: Antal kræftpatienter, som er henvist til specialiseret, palliativ indsats, der er relevante (dvs. opfylder visitationskriterierne), men som dør eller bliver for dårlige, så de ikke når at få kontakt med specialiseret, palliativ indsats, divideret med antallet af patienter, der er døde af kræft i nærmeste, foregående kalenderår, der er afsluttet i Dødsårsagsregisteret. Opgøres på landsplan og per region (og i forhold til underopdeling af region, hvis regionen ønsker det). Beskrivende analyser udføres desuden på enhedsniveau.

Indikator 3: Hurtig adgang til specialiseret, palliativ indsats Definition: Andel af patienter, der modtages i specialiseret, palliativ indsats, som har ikke har ventet for længe, divideret med det samlede antal patienter, der modtages. Ventetiden opdeles i tiden mellem modtagelse af henvisning og gennemført visitation (højst to hverdage) og tiden fra visitation til første behandlingsmæssige kontakt med den palliative funktion (højst syv dage). Den samlede ventetid må således højst være ni dage (eller 11 dage, hvis der er en weekend i visitationsperioden). En behandlingsmæssig kontakt defineres som en kontakt, hvor der tages stilling til og evt. indledes behandling. Opgøres på landsplan, per region (og i forhold til underopdeling af region, hvis regionen ønsker det) samt på enhedsniveau.

10 indikatorer DROPPET: Andelen af henvisninger til specialiseret palliativ funktion, der ikke finder sted for sent i forløbet Andel af relevante kræftpatienter, der er henvist til specialiseret, palliativ indsats, som dør eller når at blive for dårlige, inden de får kontakt med den specialiserede, palliative indsats Hurtig adgang til specialiseret, palliativ indsats Andel af kræftpatienter, der indlægges i en specialiseret, palliativ funktion Andel af kræftpatienter, der er tilset i hjemmet af en specialiseret, palliativ funktion Andel af kræftpatienter indlagt på ikke-specialiserede sygehusafdelinger, der har haft tilsyn af en specialiseret, palliativ funktion Andel af kræftpatienter, der har været i ambulant kontakt med en specialiseret, palliativ funktion Andel af kræftpatienter, der har været kontakt med en specialiseret, palliativ funktion Andel af patienter, der har udfyldt screeningsskema Patienten er drøftet og har fået lagt en plan ved tværfaglig konference

Indikatorerne 5-8: Andel af kræftpatienter, der har haft kontakt af forskellig type Definition: Antal kræftpatienter, der i et kalenderår har haft kontakter med en specialiseret, palliativ funktion divideret med antallet af patienter, der er døde af kræft i nærmeste, foregående kalenderår, der er afsluttet i Dødsårsagsregisteret Indikator 5: Indlæggelse Indikator 6: Hjemmebesøg Indikator 7: Tilsyn på ikke-palliativ hospitalsafdeling Indikator 8: Ambulant besøg i palliativ funktion Indikator 9: Kontakt (mindst en af ovenstående Opgøres på landsplan og per region (og i forhold til underopdeling af region, hvis regionen ønsker det). Beskrivende analyser udføres desuden på enhedsniveau.

Indikator 9: Andel af patienter, der har udfyldt EORTC screeningsskema Definition: Antal patienter tilknyttet den specialiserede, palliativ funktion, som har udfyldt EORTC-skema forud for eller senest på dagen for første palliative kontakt divideret med det samlede antal patienter. Opgøres på landsplan, per region (og i forhold til underopdeling af region, hvis regionen ønsker det) samt på enhedsniveau.

Indikator 10: Patienten er drøftet og har fået lagt plan ved tværfaglig konference Definition (foreløbig): Antal patienter tilknyttet den specialiserede, palliative enhed, hvor der står i patientens papirer (journal m.v.), at patienten har været drøftet på en tværfaglig konference med tilstedeværelse af mindst 4 faggrupper (sekretærer tæller ikke med), og hvad konklusionen var – divideret med det samlede antal patienter. Opgøres på landsplan, per region (og i forhold til underopdeling af region, hvis regionen ønsker det) samt på enhedsniveau.

Sammenfatning Hovedvægt på Enkelte proces-kvalitets-indikatorer Adgang og ventetid Kapacitet (andel patienter i hver type kontakt) Enkelte proces-kvalitets-indikatorer Screening Tværfaglig konference På længere sigt Kliniske retningslinjer vil definere procesindikatorer Resultatindikatorer vigtige

Datakilder Registre (LPR) Indtastede data web-skema (KMS) Et spørgeskema fra patienten

Plan Færdiggøre indikatorspecifikationer sommer 2009 Programmere KMS/AP snarest derefter Åbning efterår 2009 Søge Databasepulje august 2009 Søge om støtte efterår 2009 Arbejde med registerudtræk så snart der er finansiering